Comment Victoria Arlen s'est sortie de la paralysie pour devenir paralympienne
Contenu
- Une maladie mystérieuse qui évolue rapidement
- Défier les chances et ses médecins
- Retrouver sa force
- Repousser les limites
- Prêt à courir
- Regarder vers l'avenir
- Avis pour
Pendant quatre longues années, Victoria Arlen n'a pas pu marcher, parler ou bouger un muscle de son corps. Mais, à l'insu de ceux qui l'entouraient, elle pouvait entendre et penser – et avec cela, elle pouvait espérer. Exploiter cet espoir est ce qui lui a finalement permis de surmonter des obstacles apparemment insurmontables et de retrouver sa santé et sa vie.
Une maladie mystérieuse qui évolue rapidement
En 2006, à l'âge de 11 ans, Arlen a contracté une combinaison incroyablement rare de myélite transverse, une maladie qui provoque une inflammation de la moelle épinière, et d'encéphalomyélite aiguë disséminée (ADEM), une attaque inflammatoire du cerveau et de la moelle épinière - la combinaison de ces deux conditions peuvent être fatales si elles ne sont pas contrôlées.
Malheureusement, ce n'est que des années après sa première maladie qu'Arlen a finalement reçu ce diagnostic. Ce retard allait changer le cours de sa vie pour toujours. (Connexe: les médecins ont ignoré mes symptômes pendant trois ans avant que je ne sois diagnostiqué avec un lymphome de stade 4)
Ce qui a commencé comme une douleur près de son dos et de ses côtés s'est transformé en une terrible douleur à l'estomac, menant finalement à un appendicectomie. Mais après cette opération, son état n'a fait que se détériorer. Ensuite, Arlen dit qu'un de ses pieds a commencé à devenir mou et à traîner, puis elle a perdu la sensation et la fonction de ses deux jambes. Bientôt, elle était alitée à l'hôpital. Elle a lentement perdu la fonction de ses bras et de ses mains, ainsi que sa capacité à avaler correctement. Elle avait du mal à trouver les mots quand elle voulait parler. Et c'est alors, trois mois seulement après l'apparition de ses symptômes, qu'elle dit que "tout s'est assombri".
Arlen a passé les quatre années suivantes paralysée et dans ce qu'elle et ses médecins ont appelé un "état végétatif" - incapable de manger, de parler ou même de bouger les muscles de son visage. Elle était piégée dans un corps qu'elle ne pouvait pas bouger, avec une voix qu'elle ne pouvait pas utiliser. (Il convient de noter que la société médicale a depuis évité le terme d'état végétatif en raison de ce que certains diraient être un terme dépréciatif, optant plutôt pour le syndrome d'éveil insensible.)
Chaque médecin consulté par les parents d'Arlen donnait peu ou pas d'espoir pour la famille. "J'ai commencé à entendre les conversations que je n'allais pas faire ou que je serais comme ça pour le reste de ma vie", dit Arlen. (Connexe : j'ai reçu un diagnostic d'épilepsie sans même savoir que j'avais des crises)
Même si personne n'était au courant, Arlen pourrait tout entendre - elle était toujours là, elle ne pouvait tout simplement pas parler ou bouger. "J'ai essayé de crier à l'aide et de parler aux gens, de bouger et de sortir du lit, et personne ne me répondait", dit-elle. Arlen décrit l'expérience comme étant « enfermée à l'intérieur » de son cerveau et de son corps ; elle savait que quelque chose n'allait pas, mais elle ne pouvait rien y faire.
Défier les chances et ses médecins
Mais contre toute attente et toutes les prédictions désespérées des experts, Arlen a établi un contact visuel avec sa mère en décembre 2009 – un mouvement qui signalerait son incroyable parcours vers le rétablissement. (Auparavant, quand elle ouvrait les yeux, ils avaient une sorte de regard vide.)
Ce retour n'était rien de moins qu'un miracle médical : à lui seul, un rétablissement complet de la myélite transverse est peu probable si des progrès positifs ne sont pas réalisés dans les trois à six premiers mois, et l'apparition rapide des symptômes (comme Arlen l'a vécu) ne fait qu'affaiblir ce pronostic, selon les National Institutes of Health (NIH). De plus, elle luttait toujours contre l'AEDM, qui a la capacité de provoquer « une déficience légère à modérée tout au long de la vie » dans des cas graves tels que celui d'Arlen.
"Mes spécialistes [actuels] m'ont dit : 'Comment es-tu vivant ? Les gens ne s'en sortent pas !'", dit-elle.
Même lorsqu'elle a commencé à retrouver un peu de mouvement – s'asseoir, manger seule – elle avait toujours besoin d'un fauteuil roulant pour la vie de tous les jours et les médecins étaient sceptiques quant au fait qu'elle serait un jour capable de marcher à nouveau.
Alors qu'Arlen était vivante et éveillée, l'épreuve a laissé son corps et son esprit avec des effets durables. De graves dommages à son cerveau et à sa moelle épinière signifiaient qu'Arlen n'était plus paralysée mais ne pouvait plus sentir aucun mouvement dans ses jambes, ce qui rendait difficile l'envoi de signaux de son cerveau à ses membres pour déclencher une action. (Connexe : Avoir une maladie débilitante m'a appris à être reconnaissant pour mon corps)
Retrouver sa force
Ayant grandi avec trois frères et une famille sportive, Arlen aimait le sport, en particulier la natation, qui était son "moment privilégié" avec sa mère (elle-même une nageuse passionnée). À cinq ans, elle a même dit à sa mère qu'elle allait gagner une médaille d'or un jour. Ainsi, malgré ses limites, Arlen dit qu'elle était concentrée sur ce qu'elle pourrait faire avec son corps, et avec les encouragements de sa famille, elle a recommencé à nager en 2010.
Ce qui a commencé comme une forme de thérapie physique a ravivé son amour du sport. Elle ne marchait pas mais elle savait nager – et bien. Alors Arlen a commencé à prendre au sérieux sa natation l'année suivante. Peu de temps après, grâce à cet entraînement dévoué, elle s'est qualifiée pour les Jeux paralympiques de Londres 2012.
Elle a vu toute cette détermination et ce travail acharné se manifester alors qu'elle nageait pour l'équipe des États-Unis et remportait trois médailles d'argent, en plus de remporter l'or au 100 mètres nage libre.
Repousser les limites
Par la suite, Arlen n'avait pas l'intention de simplement raccrocher ses médailles et de se détendre. Elle avait travaillé avec Project Walk, un centre de récupération de la paralysie basé à Carlsbad, en Californie, pendant sa convalescence, et dit qu'elle s'est sentie tellement chanceuse d'avoir leur soutien professionnel. Elle voulait redonner d'une manière ou d'une autre et trouver un sens à sa douleur. Ainsi, en 2014, elle et sa famille ont ouvert un centre Project Walk à Boston où elle a pu continuer à s'entraîner et également offrir un espace de rééducation de la mobilité à ceux qui en avaient besoin.
Puis, lors d'une séance d'entraînement l'année suivante, l'inattendu se produisit : Arlen sentit quelque chose dans ses jambes. C'était un muscle, et elle pouvait le sentir "s'allumer", explique-t-elle - quelque chose qu'elle n'avait pas ressenti depuis avant sa paralysie. Grâce à son dévouement continu à la thérapie physique, ce mouvement musculaire est devenu un catalyseur, et en février 2016, Arlen a fait ce que ses médecins n'auraient jamais cru possible : elle a fait un pas. Quelques mois plus tard, elle marchait avec des attelles de jambe sans béquilles, et en 2017, Arlen faisait du fox-trot en tant que concurrente sur Danser avec les étoiles.
Prêt à courir
Même avec toutes ces victoires à son actif, elle a ajouté une autre victoire à son livre des records: Arlen a couru le Walt Disney World 5K en janvier 2020 – quelque chose qui ressemblait à une chimère alors qu'elle était allongée immobile dans un lit d'hôpital un peu plus de 10 années auparavant. (Connexe : Comment je me suis finalement engagé dans un semi-marathon et me suis reconnecté au cours du processus)
"Quand on est assis dans un fauteuil roulant pendant dix ans, on apprend vraiment à aimer courir !" elle dit. Plus de muscles dans le bas de son corps sont maintenant opérationnels (littéralement) grâce à des années d'entraînement avec Project Walk, mais il y a encore des progrès à faire avec certains des petits muscles stabilisateurs de ses chevilles et de ses pieds, explique-t-elle.
Regarder vers l'avenir
Aujourd'hui, Arlen est l'hôte de Américain Ninja Warrior Junior et un journaliste régulier pour ESPN. C'est un auteur publié — lisez son livre Enfermé : la volonté de survivre et la résolution de vivre (Achetez-le, 16 $, bookshop.org) – et fondatrice de Victoria's Victory, une fondation visant à aider les autres à faire face à des « défis de mobilité dus à des blessures ou à un diagnostic qui changent leur vie », en offrant des bourses pour les besoins de récupération, selon le site Web de la fondation.
"La gratitude est ce qui m'a permis de continuer pendant de nombreuses années où les choses n'allaient pas en ma faveur", explique Arlen. "Le fait que je puisse me gratter le nez est un miracle. Quand j'étais enfermé dans [mon corps], je me souviens avoir pensé 'Si je pouvais juste me gratter le nez un jour, ce serait la meilleure chose au monde !'" Maintenant, elle dit aux gens qui traversent une période difficile de "s'arrêter et de se gratter le nez" pour illustrer comment un mouvement aussi simple peut être tenu pour acquis.
Elle dit aussi qu'elle doit beaucoup à sa famille. "Ils ne m'ont jamais abandonné", dit-elle. Même lorsque les médecins lui ont dit qu'elle était une cause perdue, sa famille n'a jamais perdu espoir. "Ils m'ont poussé. Ils ont cru en moi."
Malgré tout ce qu'elle a traversé, Arlen dit qu'elle ne changerait rien. "Tout arrive pour une raison", dit-elle. "J'ai pu transformer cette tragédie en quelque chose de triomphant et aider les autres en cours de route."