Sclérose en plaques: faits, statistiques et vous

Contenu

• Prévalence
• Facteurs de risque
• Fréquence des types de SEP
• Syndrome cliniquement isolé (CIS)
• SEP récurrente-rémittente (RRMS)
• SP progressive secondaire (SPMS)
• MS progressive primaire (PPMS)
• Symptômes et traitement
• Pointe
• Autres faits surprenants sur la SEP

La sclérose en plaques (SEP) est la condition neurologique invalidante la plus répandue chez les jeunes adultes dans le monde. Vous pouvez développer la SEP à tout âge, mais la plupart des gens reçoivent un diagnostic entre 20 et 50 ans.

Il existe des types de SEP récurrentes, rémittentes et progressives, mais le cours est rarement prévisible. Les chercheurs ne comprennent toujours pas pleinement la cause de la SEP ni pourquoi le taux de progression est si difficile à déterminer.

La bonne nouvelle est que de nombreuses personnes atteintes de SEP ne développent pas de handicaps graves. La plupart ont une durée de vie normale ou presque normale.

Il n’existe pas de registre national ou mondial pour les nouveaux cas de SEP. Les chiffres connus ne sont que des estimations.

Prévalence

Les résultats récents d'une étude de la National MS Society estiment que près d'un million de personnes aux États-Unis vivent avec la SP. C'est plus du double du dernier chiffre rapporté, et la première recherche nationale sur la prévalence de la SEP depuis 1975. La société estime également que 2,3 millions de personnes vivent avec la SEP dans le monde. Aux États-Unis, environ 200 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque semaine, selon le MS Discovery Forum.

Les taux de SEP sont plus élevés plus loin de l'équateur. On estime que dans le sud des États-Unis (en dessous du 37e parallèle), le taux de SEP se situe entre 57 et 78 cas pour 100000 habitants. Le taux est deux fois plus élevé dans les États du Nord (au-dessus du 37e parallèle), à ​​environ 110 à 140 cas pour 100 000.

L'incidence de la SEP est également plus élevée dans les climats froids. Les personnes d'ascendance nord-européenne ont le plus grand risque de développer la SP, quel que soit leur lieu de résidence. Pendant ce temps, le risque le plus faible semble être chez les Amérindiens, les Africains et les Asiatiques. Une étude de 2013 a révélé que seulement 4 à 5% de tous les cas de SEP diagnostiqués concernaient des enfants.

Facteurs de risque

Beaucoup plus de femmes ont la SP. En fait, la National MS Society estime que la SEP est deux à trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes.

La SEP n'est pas considérée comme un trouble héréditaire, mais les chercheurs pensent qu'il pourrait y avoir une prédisposition génétique à développer la maladie. Environ 15 pour cent des personnes atteintes de SEP ont un ou plusieurs membres de la famille ou parents qui ont également la SEP, note l'Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux. Dans le cas de jumeaux identiques, il y a 1 chance sur 3 pour chaque frère ou sœur d'avoir la maladie.

Les chercheurs et les neurologues ne peuvent toujours pas dire avec certitude ce qui cause la SEP. La cause ultime de la SEP est les dommages à la myéline, aux fibres nerveuses et aux neurones dans le cerveau et la moelle épinière. Ensemble, ils constituent le système nerveux central. Les chercheurs pensent qu'une combinaison de facteurs génétiques et environnementaux est en jeu, mais on ne sait pas vraiment comment.

La relation entre le système immunitaire et le cerveau pourrait toutefois être considérée comme un coupable. Les chercheurs suggèrent que le système immunitaire pourrait confondre les cellules cérébrales normales avec des cellules étrangères.

Une chose que la communauté de la SP sait avec certitude, c'est que la maladie n'est pas contagieuse.

Fréquence des types de SEP

Syndrome cliniquement isolé (CIS)

CIS est considéré comme un cours de SEP, mais il peut ou non évoluer vers la SEP. Pour obtenir un diagnostic de SEP:

• Une personne doit vivre un épisode neurologique (généralement d'une durée de 24 heures ou plus) qui a endommagé le système nerveux central.
• Il est probable que cet épisode se transformera en SP.

Les personnes à haut risque de développer une SEP présentent des lésions cérébrales détectées par IRM. Il y a 60 à 80% de chances de recevoir un diagnostic de SEP dans quelques années, estime la National MS Society. Pendant ce temps, les personnes à faible risque n'ont pas de lésions cérébrales détectées par IRM. Ils ont 20% de chances de recevoir un diagnostic de SEP dans le même laps de temps.

SEP récurrente-rémittente (RRMS)

La SEP-RR se caractérise par des rechutes clairement définies d'augmentation de l'activité de la maladie et d'aggravation des symptômes. Celles-ci sont suivies de rémissions lorsque la maladie ne progresse pas. Les symptômes peuvent s'améliorer ou disparaître pendant la rémission. Environ 85% des personnes reçoivent un diagnostic de SEP-RR au début, explique la National MS Society.

SP progressive secondaire (SPMS)

SPMS suit un diagnostic initial de RRMS. Il voit l'invalidité augmenter progressivement au fur et à mesure de la progression de la maladie, avec ou sans signes de rechute ou de modifications de l'IRM. Des rechutes occasionnelles peuvent survenir, tout comme des périodes de stabilité.

Non traitée, environ 50% des personnes atteintes de SEP-RR passent au SPMS dans la décennie suivant le diagnostic initial, estime une étude de 2017. Environ 90% des personnes effectuent une transition dans les 25 ans.

MS progressive primaire (PPMS)

PPMS est diagnostiqué chez environ 15 pour cent des personnes atteintes de SEP, estime la National MS Society. Les personnes atteintes de SPPP connaissent une progression régulière de la maladie sans rechutes ni rémissions claires. Le taux de PPMS est divisé également entre les hommes et les femmes. Les symptômes commencent généralement entre 35 et 39 ans.

Un pourcentage élevé de cas de SEP ne progressent pas. Ceux-ci peuvent s'inscrire dans un sous-groupe avec une forme «bénigne très stable» de la maladie, selon une étude de 30 ans présentée en 2017. Les chercheurs disent qu'il est possible pour les gens de rester dans la phase RRMS pendant 30 ans.

À l'autre extrémité du spectre, une étude de 2015 a révélé qu'environ 8% des personnes atteintes de SEP développent une évolution plus agressive de la maladie. Elle est connue sous le nom de sclérose en plaques à rémissions et rechutes (HARRMS) très active.

Symptômes et traitement

Les symptômes varient beaucoup d'une personne à l'autre. Deux personnes ne présentent pas la même combinaison de symptômes. Bien entendu, cela complique l'identification et le diagnostic.

Dans un rapport de 2017, un cinquième des femmes européennes interrogées ont reçu des diagnostics erronés avant de recevoir un diagnostic de SEP. Il a été constaté que la femme moyenne avait subi environ cinq visites chez un professionnel de la santé au cours des six mois précédant le diagnostic.

Selon la Fondation MS, les symptômes peuvent affecter l'esprit, le corps et les sens de plusieurs façons. Ceux-ci inclus:

• vision floue ou double, ou perte de vision totale
• déficience auditive
• sensation gustative et olfactive réduite
• engourdissement, picotements ou brûlure dans les membres
• perte de mémoire à court terme
• dépression, changements de personnalité
• maux de tête
• changements de discours
• douleur faciale
• Paralysie de Bell
• spasmes musculaires
• difficulté à avaler
• étourdissements, perte d'équilibre, vertiges
• incontinence, constipation
• faiblesse, fatigue
• tremblements, convulsions
• dysfonction érectile, manque de désir sexuel

Il n’existe pas de «test MS» unique. Pour recevoir un diagnostic, votre médecin doit recueillir vos antécédents médicaux et effectuer un examen neurologique et une série d'autres tests. Les tests peuvent inclure:

• IRM
• analyse du liquide céphalorachidien
• des analyses de sang
• potentiels évoqués (comme un EEG)

Étant donné que la cause exacte de la SEP est encore inconnue, il n'y a pas de prévention connue.

Il n'y a pas encore de remède pour la SEP, mais les traitements peuvent gérer les symptômes. Les médicaments contre la SP sont conçus pour réduire la fréquence des rechutes et ralentir la progression de la maladie.

Il existe plusieurs médicaments modificateurs de la maladie approuvés par la Food and Drug Administration des États-Unis pour traiter la SEP. Ils comprennent:

• tériflunomide (Aubagio)
• interféron bêta-1a (Avonex, Rebif, Plegridy)
• interféron bêta-1b (Betaseron, Extavia)
• acétate de glatiramère (Copaxone)
• fingolimod (Gilenya)
• mitoxantrone (Novantrone)
• fumarate de diméthyle (Tecfidera)
• natalizumab (Tysabri)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• alemtuzumab (Lemtrada)

Pointe

• Ces médicaments ne sont pas approuvés pour une utilisation pendant la grossesse. Il est également difficile de savoir si les médicaments contre la SP sont excrétés par le lait maternel. Parlez à votre médecin de vos médicaments contre la SP si vous envisagez de devenir enceinte.

Autres faits surprenants sur la SEP

Les personnes atteintes de SEP peuvent porter un bébé à terme en toute sécurité. La grossesse n’affecte généralement pas la SEP à long terme.

Il a cependant été constaté que la SEP affecte les décisions concernant la grossesse. Dans une enquête de 2017, 36% des femmes participantes ont décidé de ne pas avoir d'enfants du tout ou ont reporté le moment de tomber enceinte en raison de leur SEP.

Alors que les personnes atteintes de SEP éprouvent souvent un soulagement des symptômes pendant la grossesse, environ 20 à 40 pour cent ont une rechute dans les six mois suivant l'accouchement.

La SEP est une maladie coûteuse à traiter. Une analyse économique de la SEP réalisée en 2016 a révélé que le coût total à vie par personne atteinte de SEP était de 4,1 millions de dollars. Le coût annuel moyen des soins de santé varie de 30 000 $ à 100 000 $, selon la douceur ou la gravité de la maladie.