Discussion d'essai sur le diabète: ce que vous avez manqué

Contenu

• 1. Au cours des dix dernières années, comment la recherche sur le diabète a-t-elle changé la vie des patients?
• De notre communauté:
• 2. Quel rôle les patients jouent-ils dans la recherche clinique sur le diabète? Quel rôle devraient-ils jouer?
• De notre communauté:
• 3. Comment pouvons-nous mieux communiquer le problème du manque de participation aux essais cliniques avec les patients?
• De notre communauté:
• 4. Selon vous, quels sont les obstacles les plus courants à la participation aux essais cliniques? Comment peuvent-ils être traités?
• De notre communauté:
• 5. Comment rendre les essais cliniques plus axés sur les besoins des patients?
• De notre communauté:
• 6. Comment puis-je savoir à quels essais cliniques participer?
• 7. Quelles ressources recommandez-vous pour en savoir plus sur les essais cliniques?
• 8. Quelles sont les avancées thérapeutiques potentielles du diabète qui vous intéressent le plus?
• De notre communauté:
• 9. À quel point pensez-vous que nous sommes proches de la guérison du diabète?
• De notre communauté:
• 10. Quelle est la seule chose que vous aimeriez que les patients sachent au sujet des essais cliniques?
• De notre communauté:
• 11. Quel est le plus grand mythe sur les essais cliniques?
• De notre communauté:

En janvier, Healthline a organisé une discussion sur Twitter (#DiabetesTrialChat) pour parler des défis auxquels font face les personnes atteintes de diabète de type 1 pour accéder aux essais cliniques visant à trouver de nouveaux traitements et potentiellement un remède. Ont participé au chat:

• Sarah Kerruish, directeur de la stratégie et de la croissance chez Antidote. (Suivez-les @Antidote)
• Amy Tenderich, fondateur et rédacteur en chef de DiabetesMine. (Suivez-les @DiabetesMine)
• Dr Sanjoy Dutta, vice-président adjoint du développement translationnel à FRDJ. (Suivez-les @JDRF)

Lisez la suite pour voir quels problèmes et solutions potentielles, eux et notre merveilleuse communauté ont identifié!

1. Au cours des dix dernières années, comment la recherche sur le diabète a-t-elle changé la vie des patients?

Dr Sanjoy Dutta: «Sensibilisation accrue, réduction de la charge, remboursement de la surveillance continue de la glycémie (CGM), meilleurs résultats grâce aux appareils et diagnostics plus précoces.»

Sarah Kerruish: «Cela a tout changé. De la transplantation d'îlots à un potentiel pancréas artificiel - d'énormes progrès ont été réalisés… J'ai adoré cet article de l'American Diabetes Association sur tous les progrès réalisés au cours des 50 dernières années.

Amy Tendrich: «La recherche nous a donné des CGM et bientôt du pancréas artificiel, et Antidote pour en savoir plus sur les causes du diabète - incroyable!»

De notre communauté:

@everydayupsdwns: «Beaucoup de nouveaux gadgets et concoctions pour sourire dans le DT1… La thérapie par pompe augmentée par capteur vient à l'esprit. Les analogues de l'insuline ont aidé beaucoup de gens, mais l'insuline intelligente semble incroyable. »

@ ninjabetic1: «Voir que la recherche sur le diabète figure parmi les priorités de l’ordre du jour me donne l’espoir de vivre une vie heureuse et saine»

@JDRFQUEEN: «Tant de changement. J'ai porté un CGM Guardian Medtronic pour la première fois en 2007. C'était horrible, à 100-200 pts. Maintenant AP digne.

2. Quel rôle les patients jouent-ils dans la recherche clinique sur le diabète? Quel rôle devraient-ils jouer?

À: «Les patients devraient être BEAUCOUP plus impliqués dans la conceptualisation des études! Découvrez le nouveau VitalCrowd. Voir les diapositives de lancement d'Anna McCollisterSlip sur le crowdsourcing VitalCrowd des essais cliniques sur le diabète ici. »

DAKOTA DU SUD: «Les patients devraient également jouer un rôle actif en fournissant des perspectives et des commentaires sur la conception et les résultats des essais.»

SK: "Oui! Influencer la conception est essentiel! Ils devraient jouer un rôle ÉNORME! Les patients peuvent exprimer au mieux leurs besoins, les chercheurs doivent donc les écouter attentivement. »

De notre communauté:

@ AtiyaHasan05: "honnêteté. Être honnête sur ce qu'ils sont et ne font pas selon les protocoles de recherche.

@ ninjabetic1: «Je pense que les patients gardent la recherche sur le diabète sur [ses] orteils (dans le bon sens!) - Les projets #wearenotwaiting en sont la preuve»

@JDRFQUEEN: «Clinicaltrials.gov [est un] bon point de départ pour ceux qui souhaitent s'impliquer dans la recherche!»

3. Comment pouvons-nous mieux communiquer le problème du manque de participation aux essais cliniques avec les patients?

À: «Service de jumelage pour les patients diabétiques et les chercheurs, comme Living BioBank.»

SK: "Éducation! Nous faisons de notre mieux pour faire passer le mot - 500 000 patients sont nécessaires pour les essais sur le diabète aux États-Unis, mais 85% des essais sont retardés ou échouent en raison de problèmes de recrutement. C’est une mauvaise nouvelle pour les patients ET les chercheurs. »

DAKOTA DU SUD: «Nous devons être CANDID quant à l’importance de chaque patient. Ils sont les ambassadeurs de ces essais et le plus grand bien de tous ceux qui vivent avec le diabète de type 1. Une participation rationalisée est essentielle! N'amenez pas le patient à des essais; apporter des essais au patient. »

SK: "OUI!"

De notre communauté:

@ ninjabetic1: «Demandez aux professionnels de la santé de mieux partager ces informations avec les patients concernés. La recherche ne m'a jamais été mentionnée depuis 13,5 ans! »

@ AtiyaHasan05: «Expliquant [le] processus complet et son rôle intégral dans celui-ci. La plupart ne comprennent pas parfaitement le fonctionnement des essais. »

@everydayupsdwns: «Exploitez la puissance des médias sociaux! … De nombreuses études souffrent car [elles sont] limitées géographiquement. "

4. Selon vous, quels sont les obstacles les plus courants à la participation aux essais cliniques? Comment peuvent-ils être traités?

SK: "Accès! Les informations disponibles sont destinées aux chercheurs et non aux patients. C'est pourquoi nous avons créé Match. Nous devons placer les patients au centre de la recherche. Qu'est-ce qui est important pour eux? Dave deBronkart nous a appris cela.

À: «Les gens nous envoient souvent des courriels à Diabetes Mine pour nous demander comment eux-mêmes ou des enfants atteints de diabète de type 1 peuvent participer aux essais. Où est-il préférable de les envoyer? Le problème est que Clinicaltrials.gov est TRÈS DIFFICILE à naviguer. »

DAKOTA DU SUD: «La participation directe et indirecte est essentielle, ainsi qu'une communication ouverte. Un écosystème solidaire de soignants et de professionnels de la santé. Il peut y avoir une méfiance à l'égard des procès. Partagez une vue d'ensemble et passez d'une approche centrée sur l'essai à une approche centrée sur le patient.

À: "Bonne idée! Comment suggérez-vous qu'ils y parviennent? »

DAKOTA DU SUD: «Essais BASÉS sur les commentaires des patients. Qu'est-ce qui rendrait leur diabète de type 1 gérable? Quelles sont leurs préférences et leurs limites? »

SK: "C'est simple. Information et accès. La grande majorité des gens ne connaissent pas les essais cliniques. Nous essayons de résoudre ce problème. »

De notre communauté:

@davidcragg: "Le facteur important pour moi est de voir un engagement pour que les méthodes complètes et les résultats soient rapportés indépendamment du résultat."

@gwsuperfan: «Des essais plus conviviaux pour les participants augmenteraient la participation. L'un voulait que je reste dans un établissement pendant [plus de deux semaines] ... Ce n'est pas réaliste pour [les personnes atteintes de diabète] ayant un emploi / une école / une vie. "

@everydayupsdwns: «Cela dépend de la conception de l'essai. Cela pourrait être n'importe quel nombre de choses… J'ai proposé ma participation à plusieurs reprises et je me suis inscrit pour être «trouvé» mais seulement jamais recruté par ma propre clinique. »

@lawahlstorm: «Surmonter les idées fausses sur la participation aux essais. L'erreur du «cobaye». »

@ ninjabetic1: «Temps: combien de temps dois-je consacrer? Résultats: verrons-nous des résultats? Exigences: qu'est-ce que vous attendez de moi? »

5. Comment rendre les essais cliniques plus axés sur les besoins des patients?

DAKOTA DU SUD: «Réduisez la complexité du protocole et les besoins spécifiques des patients doivent être intégrés lors de l'examen du développement de produits.»

SK: «Concevez en pensant aux patients! Les chercheurs doivent penser comme des patients et s’assurer qu’il est facile de participer à un essai. Et n’ayez pas peur de demander! Les patients savent ce qui est le mieux pour les patients, et les chercheurs devraient en profiter. "

À: «De plus, nous avons besoin de quelque chose comme Diabetes Research Connection pour suivre ce que votre essai accomplit.»

De notre communauté:

@lwahlstrom: «Impliquez les patients à chaque étape de la conception de l’essai - au-delà du« test pilote ». L’apport de la communauté est essentiel!»

@ ninjabetic1: «Exécutez plus de chats tweet comme celui-ci. Groupes de discussion. Lisez les blogs. Parle-nous. Dépassez les professionnels de la santé pour atteindre les patients »

@JDRFQUEEN: «Et non pas qu'il faille payer des sommes exorbitantes, mais le remboursement du temps et du gaz est une grande incitation [pour] les participants.»

6. Comment puis-je savoir à quels essais cliniques participer?

DAKOTA DU SUD: «Une combinaison de recherches personnelles et de la contribution de votre fournisseur de soins de santé.»

SK: «Découvrez notre nouvel outil - répondez à quelques questions et notre système trouvera des essais pour vous!»

7. Quelles ressources recommandez-vous pour en savoir plus sur les essais cliniques?

DAKOTA DU SUD: "Clinicaltrials.gov, ainsi que JRDF.org"

SK: «Nos amis CISCRP offrent d'excellentes ressources. Et la communauté en ligne sur le diabète est un excellent moyen d'en savoir plus sur les expériences personnelles. »

8. Quelles sont les avancées thérapeutiques potentielles du diabète qui vous intéressent le plus?

SK: "Tant! Je suis très intrigué par le pancréas artificiel - imaginez combien de vies seraient changées. Je suis également intéressé par de nouvelles recherches sur la transformation des cellules souches en cellules bêta pancréatiques - cela semble être un progrès majeur! »

À: "Sérieusement. Les patients et les prestataires interrogés pour [notre] article sur le diabète et la marijuana affirment que des études sont nécessaires. Nous sommes ravis des études qui permettront à CGM de remplacer les bâtons de doigt. "

DAKOTA DU SUD: «Systèmes automatisés de pancréas artificiel, remplacement des cellules bêta (encapsulation), essais sur les maladies rénales… Nouveaux médicaments pour un meilleur contrôle de la glycémie, essais pour préserver la fonction des cellules bêta.»

SK: «Deux grands essais prometteurs sur le pancréas artificiel à venir en 2016 via Harvard Research et UVA School of Medicine.»

De notre communauté:

@OceanTragic: "OpenAPS à coup sûr"

@ NanoBanano24: «AP semble vraiment proche! Très excité à ce sujet.

9. À quel point pensez-vous que nous sommes proches de la guérison du diabète?

SK: "Je ne sais pas à quel point, mais hier encore, cette nouvelle m'a donné de l'espoir."

De notre communauté:

@delphinecraig: «Je pense que nous avons encore un long chemin à parcourir pour trouver un remède.»

@davidcragg: «Pas de mon vivant. Un grand nombre de battages médiatiques sur les remèdes au coin de la rue concernent l'obtention de fonds pour la recherche »

@Mrs_Nichola_D: "10 années? Blague à part, je ne sais vraiment pas. Mais pas aussi vite que je l’aurais souhaité. »

@ NanoBanano24: "Plus proche que jamais! J'ai 28 ans, je ne suis pas sûr que ce soit de mon vivant. Un AP fabuleux pourrait exister dans 10 ans. Optimiste prudent.

@diabetesalish: «A dit pendant 38 ans que [le diabète] serait guéri dans 5 à 10 ans. J'ai besoin de résultats, pas de projection »

10. Quelle est la seule chose que vous aimeriez que les patients sachent au sujet des essais cliniques?

DAKOTA DU SUD: «J'aurais aimé que les patients sachent à quel point ils sont importants… Les patients sont des acteurs et des directeurs d'un chemin vers un plus grand bien pour les personnes atteintes de diabète de type 1.»

SK: «Le plus souvent, je réponds à des questions sur la recherche d’essais - les patients viennent nous voir lorsqu'ils sont bloqués et nous les aidons à trouver un essai. Nous avons une équipe formidable qui peut vous aider à trouver un essai sur le diabète. Nous listons tous les essais, donc pas de biais. »

De notre communauté:

@lwahlstrom: «80% sont sous-inscrits, ce qui empêche des percées importantes et tous les participants obtiennent min. traitement standard. »

11. Quel est le plus grand mythe sur les essais cliniques?

À: «Je dirais que le plus grand mythe est que les essais sur le diabète ne sont ouverts qu’à l’élite et ne sont pas accessibles à tous. Nous devons passer le mot! »

DAKOTA DU SUD: «Il est essentiel de trouver un équilibre sain entre ce que sont et ce que sont les essais cliniques. Certains cyniques estiment que les patients sont égaux aux animaux de laboratoire. C’est faux. Les idéalistes peuvent penser que chaque essai équivaut à une thérapie. C’est également faux. Les essais cliniques sont fondés sur l'équilibre entre science, attentes et espoir. »

De notre communauté:

@davidcragg: "Le plus grand mythe est que tous les essais sont bien conçus et que les données sont toujours publiées - beaucoup ne publient jamais, ce qui rend les contributions moins précieuses ... les patients doivent ressentir que ce n'est pas du tokenisme, mais un élément clé du processus sur lequel ils ont une influence (depuis le début)"

@delphinecraig: «Je pense que les mythes incl. aucune compensation, mal à l'aise avec les médicaments / cliniques / cliniciens, coût pour le participant. "

@JDRFQUEEN: "Des résultats" ratés ". Vous avez toujours le droit de vous retirer si votre direction souffre. »

Merci à tous ceux qui ont participé! Pour connaître les événements à venir sur Twitter, suivez-nous @Healthline!