8 raisons pour lesquelles la fatigue est le pire symptôme de ma maladie chronique

Contenu

• La fatigue est débilitante
• La fatigue est mal comprise
• La fatigue me rend feuilletée
• La fatigue rend les soins personnels difficiles
• La fatigue me rend négligente
• La fatigue coûte cher et sans cure
• La fatigue est solitaire
• La fatigue rend la parentalité plus difficile qu'elle ne l'est déjà

La santé et le bien-être nous touchent différemment. C'est l'histoire d'une personne.

Les gens supposent souvent que parce que je vis avec plusieurs maladies chroniques - la polyarthrite rhumatoïde séropositive, l'arthrose dégénérative et la fibromyalgie musculo-squelettique généralisée - cette douleur est le pire symptôme de mes maladies chroniques.

Pas forcément toujours le cas. La douleur met un frein à ma vie, c'est sûr. La dépression et l'anxiété débilitantes accompagnent également mes maux physiques. Mais mon archnémèse, à la fois physiquement et mentalement, est fatigue.

Tous les humains ressentent la sensation de «fatigue», mais la fatigue chronique est bien plus que de dormir trop peu ou d'avoir besoin de repos à la fin de la journée.

La maladie chronique est un cercle vicieux pour quiconque vit avec elle. Et bien que chaque cas de maladie chronique soit différent, la douleur et la fatigue sont ce qui nous relie communément.

La fatigue chronique vous affecte physiquement et mentalement. Cela ne part pas avec du repos. C'est beaucoup plus intense que ce dont je me souviens de mes années plus saines (plus jeunes) avant une maladie chronique. Je me souviens de m'être senti indestructible, d'être resté dehors toute la nuit à boire et à danser, puis à travailler le lendemain avec un sommeil minimal et le léger arôme de mon poison la veille au soir.

En fin de compte, j'ai découvert que les événements, le plaisir et le travail ne correspondent pas toujours. Le cycle des maladies chroniques non plus.

Aujourd'hui, je ne peux presque rien faire un jour et le lendemain, je dois rester au lit avec une couverture invisible de fatigue qui pèse sur moi comme une tonne de briques. Même les tâches les plus banales sont épuisantes et atroces. Je peux à peine gérer même la douche le lendemain après une soirée. Je n'ai pas bu un verre depuis deux ans car cela aggrave la fatigue.

La fatigue a bouleversé mon monde. Voici pourquoi…

La fatigue est débilitante

Parfois, ma douleur est gérable, ce qui signifie qu'elle est là, mais ce n'est rien que je ne peux pas gérer - ou mes médicaments sont intervenus pour soulager la douleur. Mais la fatigue est impossible à gérer avec des médicaments ou des traitements. Je ne peux pas mettre de glace ou de chaleur sur ma fatigue.

La fatigue est mal comprise

Les gens comprennent «j'ai trop mal pour faire ça» beaucoup plus facilement que «je suis trop fatigué pour faire ça». Lorsque je dis que ma fatigue est pire que ma douleur, elle est généralement dissipée, alors que l'accent est toujours sur la douleur que j'éprouve. quelque chose vous fait vous sentir seul, diminué, confus et perdu.

La fatigue me rend feuilletée

La fatigue agace les autres, pas seulement moi. Je sais que j'ai fait des plans avec vous il y a deux heures, mais parfois la fatigue est soudaine et sans avertissement. Je méprise d'entendre "Il suffit de passer à travers" quand mon corps se bat à l'intérieur et les gens ne jugent que ce qu'ils peuvent voir sur le à l'extérieur. Vous ne pouvez pas voir ma fatigue jusqu'à ce que je dorme ou disparaisse, encore une fois.

La fatigue rend les soins personnels difficiles

Je suis trop fatigué pour me préparer à manger, surtout le petit-déjeuner, ce qui me rend encore plus fatigué. Trop fatigué pour prendre une douche tous les jours, encore moins me laver le visage ou suivre une routine de beauté régulière, ce que j'ai fait religieusement en tant qu'esthéticienne. Au moins mes cheveux sont plus sains de ne pas pouvoir les laver tous les jours. Dieu merci pour le shampooing sec.

Prendre soin de soi se transforme en un emploi à temps plein et implique d'être en conformité avec les restrictions alimentaires strictes du sucre, des OGM et du gluten (car ils vous rendent plus embué) - plus le repos, les médicaments, les traitements et exercice. Ironiquement, pour traiter la fatigue, je dois d'abord l'aggraver en me forçant à faire de l'exercice pour augmenter mon rythme cardiaque, sans en faire trop ou blesser mes articulations. Vraiment, tout ce que je veux, c'est manger des cupcakes.

La fatigue me rend négligente

La fatigue fait des choses simples comme faire le ménage avec le linge ou la vaisselle une lutte constante. J'équilibre ma maladie, mon travail, mes responsabilités parentales, mes soins personnels, et tous les travaux ménagers. C'est écrasant même sans maladie. La fatigue me fait rêver d'avoir une femme de chambre ou un assistant personnel.

La fatigue coûte cher et sans cure

Autant que j'aime le café, il ne touche pas à cette fatigue. Il n’existe ni remède ni remède contre la fatigue. J'ai dépensé plus d'argent que je ne le souhaiterais pour admettre la recherche de choses qui fonctionnent, mais je suis toujours à court - et fatigué.

La fatigue est solitaire

Lorsqu'il est consumé par la fatigue, regarder le monde magnifique passer sans vous donne l'impression d'être pris au piège dans votre propre prison invisible. La fatigue me rend nerveux de rencontrer de nouvelles personnes ou d'avoir une vie sociale. Cela m'oblige à remettre en question ce que je peux offrir aux autres dans une relation de quelque nature que ce soit. Comment l'expliquer? Je suis terrifié d’oublier ce que j’allais dire, de ne pas pouvoir traiter ce que quelqu'un vient de dire, ou d’être trop fatigué pour participer.

La fatigue rend la parentalité plus difficile qu'elle ne l'est déjà

Tout parent sait que la parentalité est difficile et épuisante. L'énergie d'un enfant et la maladie chronique ne correspondent pas, pas même étroitement. La fatigue me fait me sentir comme une mauvaise mère. La nuit, j'ai du mal à avoir même l'énergie de lire à mon fils de 5 ans. La culpabilité est souvent insupportable, mais il m'aime toujours et a fait preuve d'une empathie incroyable à un si jeune âge.

Mon amour pour mon enfant me déplace un peu plus vite que ma vitesse arthritique habituelle sur plusieurs jours. Pourtant, je me rends compte que ce n'est pas à peu près tout ce que j'ai fait ce jour-là, mais que j'y ai mis des efforts. Je reconnais à quel point c'est difficile à cause d'une maladie chronique.

Je sais que je me bats aussi fort que possible, et ça va si mon corps a besoin de repos. J'ai appris à écouter ses cris silencieux.

Eileen Davidson est une défenseure des maladies invisibles basée à Vancouver et une ambassadrice de la Société d'arthrite. Elle est aussi mère et auteur de Chronique Eileen. Suivez-la surFacebook ou Twitter.