7 À faire et à ne pas faire lorsque votre ami est atteint d'une maladie chronique

Contenu

• 1. Ayez l'esprit ouvert et croyez-les lorsqu'ils se confient à vous au sujet de leur douleur.
• 2. Ne présumez pas que vous savez ce qu’ils ressentent ou offrez des conseils, sauf si vous êtes absolument sûr de partager leur expérience.
• 3. DEMANDEZ directement ce que vous pouvez faire pour eux au lieu de supposer automatiquement que vous savez comment aider.
• 4. N'UTILISEZ PAS d'expressions banales comme «Ça pourrait toujours être pire» ou «Au moins, vous n'avez pas ________».
• 5. Excusez-vous si vous pensez avoir franchi une ligne.
• 6. Prenez un peu de temps pour rechercher la maladie.
• 7. Et surtout, n'abandonnez pas votre bien-aimé.

La santé et le bien-être touchent la vie de chacun différemment. C'est l'histoire d'une personne.

Je suis un étudiant de 23 ans du centre de l'Illinois. J'ai grandi dans une petite ville et j'ai mené une vie parfaitement ordinaire. Mais peu de temps après mes 17 ans, on m'a diagnostiqué une maladie inflammatoire de l'intestin (MII).

Cela a changé ma vie pour toujours. Je suis passée d'un adolescent normal et en bonne santé à un séjour à l'hôpital pendant 37 jours et nuits d'affilée.

Cela fait sept ans - et 16 chirurgies - depuis mon diagnostic. Et depuis novembre dernier, je vis avec une poche de stomie permanente sur le ventre. Ce fut un ajustement au fil des ans, et j'apprends toujours. Mais ce n'était pas seulement moi qui devais m'adapter.

Vous voyez, il n'y a que deux types de maladies que la société nous équipe pour gérer: celles qui ne tardent pas à se remettre (comme le rhume ou la grippe) et celles qui sont mortelles (comme les formes avancées de cancer) . La société ne nous prépare pas vraiment à gérer les maladies ou les handicaps à vie. Nous n'apprenons pas vraiment non plus à soutenir ceux qui en ont un.

Nous sommes tous tombés malades auparavant. Nous savons tous comment prendre soin d'un proche lorsqu'il contracte quelque chose comme la grippe. Cette capacité à offrir un soutien d'une manière qui leur permet de savoir que vous avez ressenti leur douleur et que vous pouvez les comprendre s'appelle empathie. Afin de sympathiser avec quelqu'un, vous devez avoir une compréhension profonde de ce qui lui arrive, car vous en avez fait l'expérience vous-même.

Mais comment réconfortez-vous et soutenez-vous quelqu'un lorsque sa maladie est débilitante à long terme, et que vous ne pouvez pas comprendre?

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Beaucoup de gens autour de moi ont eu du mal à s'adapter à ma situation de santé (souvent autant que moi). Chacun fait face différemment et essaie d'aider à sa manière. Mais lorsque personne autour de vous ne peut comprendre ce que vous vivez, même ses meilleures intentions peuvent être plus nuisibles qu’utiles. Pour résoudre ce problème, nous devons créer un dialogue ouvert.

Voici quelques conseils pour vous aider à soutenir un être cher atteint d'une maladie invalidante à vie.

1. Ayez l'esprit ouvert et croyez-les lorsqu'ils se confient à vous au sujet de leur douleur.

Beaucoup de gens se sentent isolés (en particulier avec des maladies qui ne sont pas visibles) lorsque les autres ne croient pas que quelque chose ne va pas. Bien sûr, nous pouvons bien paraître. Mais nos maladies sont internes. Ce n'est pas parce que vous ne pouvez pas les voir qu'ils ne sont pas là.

2. Ne présumez pas que vous savez ce qu’ils ressentent ou offrez des conseils, sauf si vous êtes absolument sûr de partager leur expérience.

Avec ma maladie, il n'est pas rare que quelqu'un me demande ce qui se passe avec moi. Lorsque j’essaie de leur expliquer que j’ai une MII, j’ai été interrompu à plusieurs reprises avec des commentaires comme «Oh! Je comprends parfaitement. J'ai IBS. " Bien que je comprenne qu’ils essaient seulement de me contacter et d’établir une connexion, cela me semble un peu insultant. Ces conditions sont extrêmement différentes et cela doit être reconnu.

3. DEMANDEZ directement ce que vous pouvez faire pour eux au lieu de supposer automatiquement que vous savez comment aider.

Toute aide offerte est toujours apprécié. Mais parce qu'il y a tellement de maladies différentes et de variations de ces maladies, chacun a une expérience unique. Au lieu de chercher des idées à l'extérieur, demandez à votre proche ce dont il a besoin. Les chances sont que ce dont ils ont besoin est différent de ce que vous avez lu en ligne.

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4. N'UTILISEZ PAS d'expressions banales comme «Ça pourrait toujours être pire» ou «Au moins, vous n'avez pas ________».

De telles déclarations sont généralement faites avec de bonnes intentions, mais elles peuvent vraiment faire en sorte que votre bien-aimé se sente plus seul. Bien sûr, cela pourrait toujours être pire. Mais imaginer la douleur de quelqu'un d'autre n'améliore pas sa douleur.

5. Excusez-vous si vous pensez avoir franchi une ligne.

Lorsque je suis tombé malade pour la première fois, mon visage était trop gonflé de stéroïdes. Mon système immunitaire était extrêmement affaibli, donc je n’étais pas autorisé à en sortir beaucoup. Mais j'ai convaincu ma mère de me laisser prendre mon frère à l'école.

En l'attendant, j'ai vu un de mes amis. J'ai enfreint les règles et je suis sortie de la voiture pour la prendre dans ses bras. Puis j'ai remarqué qu'elle riait. «Regardez vos joues de tamia! Voilà à quoi vous ressembleriez si vous étiez gros! " dit-elle. Je suis remonté dans ma voiture et hurlais. Elle pensait qu'elle était drôle, mais elle m'avait brisé.

Si elle s'était excusée dès qu'elle avait remarqué mes larmes, je lui aurais pardonné tout de suite. Mais elle est partie en riant. Je me souviendrai de ce moment pour le reste de ma vie. Notre amitié n'a jamais été la même. Vos paroles ont un impact plus important que vous ne le pensez.

6. Prenez un peu de temps pour rechercher la maladie.

En tant que personne souffrant d'une maladie chronique, je trouve cela cathartique d'en parler. Mais ce n'est pas si facile quand on s'exprime avec quelqu'un qui ne sait pas de quoi on parle. Quand je parlais avec un ami de ce que je ressentais et qu'il parlait de «produits biologiques», je savais que je parlais à quelqu'un qui essayait vraiment de comprendre.

Si vous faites vous-même une petite recherche sur la condition, vous en saurez la prochaine fois que vous leur demanderez comment ils vont. Votre proche se sentira mieux compris. C'est un geste réfléchi qui montre que vous vous souciez.

7. Et surtout, n'abandonnez pas votre bien-aimé.

Cela peut être frustrant lorsque votre ami doit constamment annuler ses plans ou a besoin de se rendre aux urgences. C'est mentalement épuisant quand ils sont déprimés et vous pouvez à peine les sortir du lit. Ils peuvent même être absents un petit moment (j'en suis moi-même coupable). Mais cela ne signifie pas qu'ils ne se soucient pas de vous. Quoi qu'il en soit, n'abandonnez pas votre bien-aimé.

Peu importe comment vous essayez d'aider votre bien-aimé souffrant de maladies chroniques, l'effort seul est apprécié. Je ne peux pas parler pour nous tous atteints d'une maladie chronique, mais je sais que presque toutes les personnes que j'ai rencontrées ont de bonnes intentions - même si ce qu'elles ont dit a fait plus de mal que d'aide. Nous avons tous mis le pied dans la bouche à l'occasion, mais ce qui compte, c'est la façon dont nous gérons la situation à l'avenir.

La meilleure chose que vous puissiez faire pour votre proche malade est d'être là pour lui et de faire de votre mieux pour comprendre. Cela ne va pas guérir leur maladie, mais il sera beaucoup plus supportable pour eux de savoir qu’ils ont quelqu'un dans leur coin.

Liesl Peters est l'auteur de The Spoonie Diaries et vit avec une colite ulcéreuse depuis qu'elle a 17 ans. Suivez son voyage sur Instagram.