Je ne peux pas accéder à mes médicaments antiviraux à cause de COVID-19. Maintenant quoi?
Contenu
- Commençons par quelques informations sur les médicaments antiviraux
- De quelle manière les médicaments antiviraux peuvent-ils aider pendant la pandémie, de toute façon?
- Je suis un utilisateur antiviral: maintenant quoi?
- 1. Essayez de trouver des traitements alternatifs pour soulager votre douleur
- 2. Continuez à vous défendre
- 3. Célébrez votre force
- 4. Appuyez-vous sur votre communauté
- 5. Dites vos vérités
- L'essentiel
C’est pourquoi nous ne pouvons pas avoir de belles choses.
Plus tôt ce mois-ci, Donald Trump s'est vanté du fait que le gouvernement fédéral américain avait obtenu «environ 29 millions de doses» d'un médicament antiviral appelé hydroxychloroquine - utilisé pour traiter le paludisme et les troubles auto-immunes, tels que la polyarthrite rhumatoïde et le lupus - comme une approche de traitement possible pour COVID-19 .
Maintenant, Trump a admis avoir personnellement pris de l'hydroxychloroquine contre les conseils de la Food and Drug Administration (FDA) et des professionnels de la santé.
Pour les personnes qui connaissent les risques de ces médicaments et qui dépendent des antiviraux pour gérer leurs troubles auto-immunes, cette nouvelle est venue avec une crainte déchirante et des questions urgentes:
«Faut-il commencer à s'inquiéter? Faut-il commencer à rationner nos doses antivirales? Y aura-t-il une pénurie? Comment puis-je accéder à mes médicaments antiviraux? »
Et peut-être la question la plus effrayante et la plus incertaine:
"Maintenant quoi?"
Commençons par quelques informations sur les médicaments antiviraux
Historiquement, les antiviraux sont des médicaments qui combattent les virus, comme la grippe. Le Centers for Disease Control and Prevention (CDC) explique que ces médicaments ne sont pas les mêmes que les antibiotiques car ils combattent les virus plutôt que les bactéries.
Les personnes qui utilisent des médicaments antiviraux pour des choses comme la grippe ou d'autres infections virales présentent généralement des symptômes plus courts, moins intenses et plus faciles à gérer.
Mais tout le monde ne peut et ne doit pas prendre de médicaments antiviraux. En fait, les médicaments antiviraux ne sont pas disponibles en vente libre. Seuls les professionnels de la santé peuvent les prescrire.
Le CDC dit également que les personnes appartenant à des groupes de santé à haut risque devraient envisager un traitement antiviral par rapport à la personne «généralement» en bonne santé.
Les personnes à haut risque comprennent celles qui ont:
- troubles auto-immunes
- maladies cardiaques
- Diabète
- asthme
- autres affections chroniques
Ce sont ces mêmes personnes qui ont le plus besoin de médicaments antiviraux et les personnes qui sont également très sensibles au COVID-19 sévère.
Les médicaments antiviraux peuvent être absolument essentiels pour fournir des soins aux personnes atteintes de maladies chroniques, telles que:
- lupus (DLE et SLE)
- herpès
- polyarthrite rhumatoïde
De quelle manière les médicaments antiviraux peuvent-ils aider pendant la pandémie, de toute façon?
Eh bien, c'est exactement ce que les chercheurs et les professionnels de la santé essaient de comprendre.
En date du 24 avril 2020, la FDA a publié une déclaration indiquant que l'utilisation des médicaments antiviraux hydroxychloroquine et chloroquine n'était actuellement pas approuvée pour le traitement au COVID-19 en dehors des essais cliniques en cours ou du plan d'autorisation d'utilisation d'urgence (EUA).
Le 28 mars 2020, la FDA a accordé une autorisation d'utilisation d'urgence (EUA) pour l'hydroxychloroquine et la chloroquine pour le traitement du COVID-19, mais elle a retiré cette autorisation le 15 juin 2020. Sur la base d'un examen des dernières recherches, la FDA a déterminé que ces médicaments ne sont pas susceptibles d'être un traitement efficace pour COVID-19 et que les risques de les utiliser à cette fin pourraient l'emporter sur les avantages.
Les essais cliniques battent leur plein dans l'espoir de trouver (le cas échéant) quels médicaments antiviraux peuvent combattre directement le nouveau coronavirus.
Cependant, les effets secondaires de la prise de ces médicaments peuvent être assez dangereux et même mortels.
Et c'est exactement ce que les utilisateurs antiviraux essaient de dire aux gens.
La prise d'antiviraux présente de graves risques. Les personnes atteintes de maladies chroniques ne sont que trop conscientes des risques. Ils doivent négocier la possibilité d'avoir des effets secondaires négatifs avec la réalité que les médicaments antiviraux les maintiennent en vie.
Pour l'hydroxychloroquine seule, les effets secondaires incluent:
- vomissement
- la diarrhée
- maux de tête
- chute de cheveux
- faiblesse musculaire
- convulsions
- complications cardiaques graves
La FDA exhorte les professionnels de la santé à prendre tout cela en considération avant de prendre la décision de prescrire des antiviraux dans les cas non urgents.
En outre, les deux principaux médicaments antiviraux que la Maison Blanche a approuvés pour un usage domestique - l'hydroxychloroquine et la chloroquine - étaient auparavant en pénurie.
Certains experts avertissent que, tout comme les pénuries de fournitures médicales pour les masques et les respirateurs, de nombreux médicaments antiviraux seront le prochain article à forte demande - en particulier avec leur utilisation personnelle par Trump.
À l'heure actuelle, la recherche sur l'efficacité des médicaments antiviraux contre les symptômes du COVID-19 ne donne pas de résultats prometteurs.
Cependant, le gouvernement continue de pousser le remdesivir, un médicament antiviral, dans les hôpitaux pour traiter les patients atteints de COVID-19. En conséquence, la demande pour ce médicament et d'autres antiviraux a été élevée.
La forte demande de médicaments comme ceux-ci s'accompagne de hausses de prix, de pénuries et d'un manque général de traitement pour les utilisateurs d'antiviraux.
Non seulement il y a des hôpitaux et des patients COVID-19 qui ne reçoivent pas ce traitement vanté, mais cela signifie également que les patients qui ont besoin de ces médicaments pour des problèmes de santé chroniques sont encore plus exposés au risque de pénurie.
De plus, les utilisateurs d'antiviraux, en particulier dans les communautés noires et autres communautés de couleur à travers l'Amérique, ont un manque d'accès important aux médicaments antiviraux dont ils ont besoin.
Ils sont éclairés au gaz, privés de traitement et mis sur liste noire par des spécialistes. Ils font appel et réappellent, puis réappellent à nouveau.
Et même si ces communautés peuvent trouver un médecin pour prescrire les antiviraux dont elles ont besoin, elles devront peut-être être prêtes à payer une augmentation de prix pour le dosage approprié.
Les utilisateurs d'antiviraux dans ces communautés et dans tout le pays commencent déjà à rationner leurs doses, même au risque de ressentir plus de douleur, plus de problèmes de santé, plus de dommages à long terme.
À leur tour, leurs affections chroniques ont et continueront de s'aggraver à moins qu'elles ne puissent obtenir le traitement antiviral approprié. C'est une question de vie ou de mort pour beaucoup.
Je suis un utilisateur antiviral: maintenant quoi?
Si vous êtes un utilisateur d'antiviraux, vous savez déjà tout ce qu'il y a à savoir sur ces médicaments: les risques, la façon dont ils affectent votre corps et les raisons pour lesquelles vous devez les prendre pour gérer les symptômes et prévenir d'autres dommages physiques.
La question la plus difficile à résoudre est de savoir comment vous êtes censé vous assurer que vous pouvez obtenir un traitement pendant les périodes de pénurie et de sauts de prix.
Voici cinq conseils à considérer.
1. Essayez de trouver des traitements alternatifs pour soulager votre douleur
Si vous ne pouvez accéder à aucun traitement antiviral pour votre maladie chronique, vous devrez peut-être vous tourner vers des options temporaires pour aider à protéger votre corps et à soulager une partie de votre douleur.
De toute évidence, bon nombre de ces traitements alternatifs ne sont pas aussi efficaces pour traiter votre maladie chronique. Si vous avez un professionnel de la santé de confiance, il pourra peut-être vous prescrire des traitements similaires pour combler les écarts entre vos doses antivirales.
Par exemple, le National Resource Center on Lupus suggère d'utiliser des AINS ou des anti-inflammatoires ainsi que des stéroïdes et des immunosuppresseurs prescrits.
Cette suggestion pourrait être extrêmement frustrante; vous avez déjà essayé tous ces traitements alternatifs. Ils ne fonctionnent pas. C’est pourquoi vous prenez des antiviraux pour commencer.
Nous vous entendons. Mais atténuer votre douleur ou ralentir les dommages causés par votre trouble auto-immun peut être une option temporaire qui peut vous garder jusqu'à ce que vous puissiez obtenir le véritable traitement dont vous avez besoin.
2. Continuez à vous défendre
Creusez vos ongles, tenez votre terrain et trouvez ce feu en vous pour continuer à faire pression pour votre droit à recevoir un traitement.
Cela pourrait signifier «saut de médecin»: trouver le bon médecin, le spécialiste intelligent, qui entendra réellement vos préoccupations et travaillera avec vous.
Parfois, la partie la plus difficile du plaidoyer est quand vous devez passer à travers la bureaucratie et l'ignorance pour trouver de meilleures ressources.
N'oubliez pas: votre santé est la priorité ici.
Le risque de prendre des antiviraux est beaucoup plus logique pour les personnes qui se sont déjà adaptées aux effets des médicaments et qui en ont besoin à long terme pour des maladies chroniques.
Après tout, des recherches supplémentaires sont encore nécessaires pour savoir comment les médicaments antiviraux peuvent offrir un soulagement et une guérison aux personnes touchées par COVID-19.
Et un peu plus loin, votre plaidoyer est ce qui est nécessaire pour créer des solutions pour garder les personnes qui sont déjà sous antiviraux en bonne santé, en sécurité et en stock.
Si vous ne savez pas comment vous défendre plus efficacement, ce guide est un excellent point de départ.
3. Célébrez votre force
Pour les personnes handicapées, celles souffrant de troubles auto-immunes et tous les utilisateurs d'antiviraux, le manque de contrôle sur cette situation et votre propre santé physique est extrêmement écrasant.
Les pénuries d'antiviraux peuvent avoir un impact substantiel sur votre santé physique et émotionnelle. Ressentir plus de douleur, selon les autres, et avoir besoin de demander de l'aide peut être une situation vraiment difficile qui n'est qu'exacerbée par la pandémie.
Mais il est important de prendre le temps de reconnaître ce que vous pouvez contrôler. Il est important de célébrer toutes vos forces.
Peut-être avez-vous pu téléphoner au bureau de votre médecin aujourd'hui pour demander une mise à jour de votre ordonnance antivirale.
Peut-être avez-vous pu demander à votre partenaire de reprendre vos tâches quotidiennes habituelles.
Peut-être avez-vous pu dresser une liste de choses que vous pouvez faire en toute sécurité et virtuellement pour protester contre la pénurie d'antiviraux. Peut-être avez-vous même pu envoyer ce tweet enflammé et obtenir le soutien d'autres personnes dans la même position que vous.
Peu importe ce que vous avez pu contrôler ou accomplir aujourd'hui, vous devriez être fier de votre force.
Qui d'autre peut marcher péniblement dans la douleur alors que sa survie est menacée? Pas beaucoup de gens.
Gardez cela à l'esprit: vous avez réussi à respirer. Vous avez réussi cette phrase. Et vous passerez à l'étape suivante.
4. Appuyez-vous sur votre communauté
Le traumatisme émotionnel et la fatigue d'avoir à constamment prouver que vous faire besoin de ces médicaments et de votre vie Est-ce que la matière est intense. Cela peut avoir un effet néfaste important sur votre santé mentale.
À l'heure actuelle, il est extrêmement important de vous assurer de prendre soin de votre bien-être émotionnel, surtout si vous ressentez un manque de contrôle sur votre santé physique.
Les services de téléthérapie, les groupes de soutien en ligne et même le simple fait de se rendre sur les pages de médias sociaux avec d'autres utilisateurs antiviraux pour exprimer vos émotions écrasantes peuvent vous aider à rester rechargé et prêt pour le prochain plan d'action.
De plus, si vous pouvez vous connecter avec des gens localement, vous pourrez peut-être trouver des recommandations pour des cliniciens plus sympathiques, des traitements alternatifs et d'autres «hacks» qui peuvent vous aider à gérer dans l'intervalle.
5. Dites vos vérités
Actuellement, le hashtag #WithoutMyHCQ fait du bruit sur Twitter. Des milliers d'utilisateurs d'antiviraux utilisent cette plateforme pour exprimer les conséquences douloureuses, coûteuses et mortelles de ne pas avoir accès à l'hydroxychloroquine.
Peut-être que ça ne semble pas grand en ce moment, mais c'est de l'action.
Vous faites des vagues. Vous apportez conscience et vérité à vos réalités que beaucoup de gens ont le privilège d'ignorer.
Agissez de toutes les manières possibles.
Utilisez toutes les ressources possibles pour défendre l'accès garanti à des médicaments qui ont fait leurs preuves pour vous aider à survivre mais qui ne sont pas encore prouvés pour aider à soulager les symptômes de COVID-19 - et demandez à vos proches et à vos alliés de faire de même.
Appelez vos représentants locaux. Organisez (en toute sécurité et virtuellement) avec d'autres utilisateurs antiviraux. Criez depuis votre fenêtre. Faire du bruit.
L'essentiel
Il ne devrait pas être de votre responsabilité de vous battre pour le traitement dont vous avez besoin.
Mais parler et utiliser votre voix pourrait être exactement ce qui est nécessaire pour rappeler aux responsables de la Maison Blanche, aux médecins et aux personnes qui essaient d'acheter des médicaments antiviraux que c'est votre vie, votre corps, entre leurs mains.
Vous êtes l'expert ici. Votre expertise, votre expérience est la vérité que tous les Américains doivent écouter dès maintenant pour leur propre survie et pour la vôtre.
Aryanna Falkner est une écrivaine handicapée de Buffalo, New York. Elle est candidate au MFA en fiction à la Bowling Green State University dans l'Ohio, où elle vit avec son fiancé et leur chat noir moelleux. Ses écrits ont paru ou sont à paraître dans Blanket Sea and Tule Review. Retrouvez-la et des photos de son chat sur Twitter.