15 choses que les gens veulent que vous sachiez sur la vie avec une maladie invisible

La vie avec une maladie invisible peut parfois être une expérience isolante. Certaines conditions chroniques, comme le TDAH, la sclérose en plaques, la dépression et la MPOC, ne peuvent pas être observées, il est donc difficile pour les autres de savoir ce que c'est que de vivre avec de tels défis.

Nous avons demandé aux membres de notre communauté d'aider

"Ce n'est pas parce que j'ai l'air bien que je me sens bien." - Pam S., vivant avec la polyarthrite rhumatoïde

"Je souhaite que les gens comprennent que même si tout dans la vie était facile, j'aurais toujours des doutes et de la dépression." - Amber S., vivant avec la dépression

«Je pense que tant de gens pensent que Crohn n'est qu'une« maladie de caca », alors qu'en réalité c'est bien plus que cela. Ma douleur et ma fatigue articulaires peuvent être carrément débilitantes à certains moments et les gens ne semblent pas comprendre la gravité de cela. " - Jim T., vivant avec la maladie de Crohn

«Les gens pensent que je ne suis pas social et ma famille ne comprend pas que je me fatigue parfois. Les problèmes de thyroïde peuvent vous rendre déprimé un jour, heureux le lendemain et fatigué le lendemain, et la prise de poids peut être une bataille mentale / émotionnelle à part entière. » - Kimberly S., vivant avec une hypothyroïdie

«Nous sommes des conquérants, nous sommes des survivants, mais nous sommes aussi des victimes. Il est communément mal compris qu'une personne ne peut pas être les deux, mais je me réveille et je passe chaque jour à comprendre la réalité de mes conditions de santé, ce qui implique d'être honnête avec moi-même et mon entourage. Discuter des limites personnelles et respecter les limites du corps ne doit pas être un sujet tabou. " - Devri Velazquez, vivant avec une vascularite

"Je suis toujours MOI. J'aime toujours faire des choses, avoir de la compagnie et être apprécié. » - Jeanie H., vivant avec la polyarthrite rhumatoïde

"Si je suis ermite pendant un certain temps, ne me dépréciez pas. Si je veux partir tôt parce que j'ai mal au ventre: ça fait mal. Ce n'est pas seulement: «Oh, je ne me sens pas bien.» C'est: «J'ai l'impression de me faire arracher l'intérieur et je dois partir.» Je semble têtu, mais c'est parce que je sais ce qui déclenche mon anxiété et J'essaie de me tenir à l'écart de situations qui ne favorisent pas mon bien-être. » - Alyssa T., vivant avec la dépression, l'anxiété et le SII

"Je souhaite que les gens ne sautent pas aux conclusions basées sur les apparences. Même si une personne souffrant de maladies chroniques peut sembler «en bonne santé» et agir «normalement», nous sommes toujours malades chroniques et nous luttons toujours quotidiennement pour accomplir des tâches simples et nous adapter à tout le monde. Se maquiller et porter de beaux vêtements ne rend pas automatiquement quelqu'un en bonne santé. " - Kirsten Curtis, vivant avec la maladie de Crohn

«Parce que c'est invisible, j'oublierai parfois que je vis avec une maladie jusqu'à ce que, WHAM! La douleur chronique entre en jeu et je me rappelle rapidement que j'ai des limitations particulières. C’est vraiment un retournement d’esprit au jour le jour. » - Tom R., vivant avec la maladie de Crohn

"Arrêtez de me dire de" boire ce jus ou de "manger ceci pour guérir tout par magie". Arrêtez de me dire de "faire plus d'exercice". Et arrêtez de me dire que parce que je travaille toujours, ma douleur ne doit pas être si terrible. Je dois manger, avoir un toit au-dessus de ma tête, acheter des médicaments et payer des médecins. » - Kristin M., vivant avec la polyarthrite rhumatoïde

«Il est hors de mon contrôle de ne pas me juger pour mes décisions. Je ne peux pas m'empêcher de me sentir frustré et anxieux tout au long de la journée. Ce n'est pas mon choix d'être aussi erratique, croyez-moi, et quiconque vivant avec des problèmes de santé mentale n'a pas choisi cette voie non plus. " - Jane S., vivant avec le TOC, l'anxiété et la dépression

"Les gens supposent toujours que je suis paresseux quand ils n'ont aucune idée de combien d'efforts il faut pour être juste debout." - Tina W., vivant avec une hypothyroïdie

«J'aimerais que les gens comprennent que je ne suis pas seulement paresseux en ne travaillant pas. Mon indépendance me manque. L'aspect social du travail me manque. » - Alice M., vivant avec l'arthrose

«Les gens entendent simplement l'arthrite et pensent à leurs parents âgés. Ce n'est pas seulement pour les personnes âgées, et cela affecte plus que vos articulations. » - Susan L., vivant avec la polyarthrite rhumatoïde

«La fatigue, la douleur, la prise de poids, le brouillard cérébral, l'anxiété et la dépression font partie de ma vie et personne ne peut le dire. Beaucoup de gens pensent que nous sommes tous paresseux, gros et non motivés, et c'est si loin de la vérité! Je souhaite également que les gens comprennent à quel point cette maladie nous affecte émotionnellement et mentalement. Nous devenons physiquement quelqu'un que nous ne connaissons pas. Pour moi, il est extrêmement difficile de voir à quel point j'ai changé de look. Pour être honnête, c'est navrant. » - Sherri D., vivant avec une hypothyroïdie

Pour savoir comment mettre en lumière les maladies invisibles, visitez notre page d'accueil #MakeItVisible.