Tout ce que vous devez savoir sur la transition de RRMS à SPMS

Contenu

• Qu'est-ce que la sclérose en plaques rémittente-récurrente?
• Qu'est-ce que la sclérose en plaques progressive secondaire?
• Recevoir un diagnostic de SPMS
• Comment retarder la progression de la SEP
• Comment faire face à RRMS et SPMS
• Le plat à emporter

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie évolutive du système nerveux central (SNC) qui affecte votre cerveau et la moelle épinière. Selon la National MS Society, environ 1 million de personnes de plus de 18 ans vivent avec cette maladie aux États-Unis.

La SEP est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque le SNC. Cela déclenche une inflammation et endommage la myéline, un matériau isolant qui entoure les fibres nerveuses. Le mécanisme exact de la façon dont une personne contracte la maladie est inconnu. Cependant, nous savons qu'il existe probablement une combinaison de déclencheurs, y compris des facteurs génétiques et environnementaux.

Les dommages causés à ces fibres peuvent déclencher de multiples symptômes neurologiques. Cela comprend la fatigue, l'engourdissement, la faiblesse, les problèmes cognitifs et les problèmes de marche.

La gravité de vos symptômes varie d'une personne à l'autre et dépend du type de SEP que vous avez. De nombreuses personnes reçoivent initialement un diagnostic de sclérose en plaques rémittente (SEP-RR). Mais au fil du temps, les symptômes peuvent évoluer vers un autre type de SEP, connue sous le nom de sclérose en plaques progressive secondaire (SPMS).

Voici ce que vous devez savoir sur les deux types de SEP.

Qu'est-ce que la sclérose en plaques rémittente-récurrente?

RRMS se réfère à un type de SEP dans lequel vous rencontrez des périodes de nouveaux symptômes ou rechutes de SEP suivies de périodes de rémission. La rémission est lorsque les symptômes s'améliorent ou disparaissent.

Pendant les rechutes, vous pouvez avoir de nouveaux symptômes typiques de SEP comme un engourdissement, des picotements et une vision trouble. Ces symptômes peuvent durer des jours, des semaines ou des mois, puis s'améliorer lentement au fil des semaines ou des mois.

Certaines personnes subissent une disparition complète de leurs symptômes pendant la rémission. En revanche, si vos symptômes persistent, ils peuvent ne pas être aussi graves.

Environ 85% des personnes atteintes de SEP reçoivent un diagnostic de SEP-RR au début.

Qu'est-ce que la sclérose en plaques progressive secondaire?

De nombreuses personnes éprouvent une progression de leurs symptômes après avoir vécu avec la SEP-RR pendant un certain temps. Cela signifie que la maladie devient plus active et que les périodes de rémission deviennent de moins en moins fréquentes.

Cette étape de la SEP est connue sous le nom de sclérose en plaques progressive secondaire ou SPMS. Cette condition est mieux décrite comme une SEP sans rechute.

La SEP affecte tout le monde différemment, et tout le monde avec RRMS ne passera pas au SPMS. Mais le SPMS ne se développe qu'après un diagnostic initial de RRMS.

Vous aurez des symptômes typiques de SEP lors de la transition du RRMS au SPMS, mais vous pourrez ressentir une lente aggravation des symptômes. Vous pouvez même développer de nouveaux symptômes.

Avant, vous aviez peut-être un engourdissement ou une faiblesse légère, et cela n'interférait pas beaucoup avec votre vie quotidienne. Cependant, une fois que vous êtes passé au SPMS, vous pouvez remarquer des changements cognitifs, tels que des difficultés à trouver des mots. Vous pouvez également avoir une difficulté accrue à marcher ou un engourdissement et des picotements plus visibles.

La cause de cette transition est inconnue, mais elle peut être liée à la disparition des fibres nerveuses à la suite d'une lésion nerveuse progressive. Ou il peut être lié à la perte progressive de matière grise, qui peut être plus subtile.

Certaines personnes effectuent une transition peu de temps après un diagnostic de SEP, tandis que d'autres vivent avec la SEP-RR pendant des décennies avant de passer à la SPMS.

Recevoir un diagnostic de SPMS

Étant donné que les symptômes de la SEP sont imprévisibles, il peut être difficile de distinguer une rechute RRMS du début du SPMS.

Parlez à votre médecin si vous sentez que vous ressentez des symptômes nouveaux ou qui s'aggravent. Votre médecin peut utiliser un test d'imagerie comme une IRM pour examiner l'inflammation dans votre cerveau.

En fonction du niveau d'inflammation dans votre cerveau ainsi que de vos antécédents de rechute, votre médecin peut déterminer si vos symptômes sont une nouvelle rechute ou un SPMS.

Comment retarder la progression de la SEP

Même si certaines personnes atteintes de SEP-RR finissent par passer au SPMS, il est possible de retarder la progression de la maladie.

Le traitement de la SP est essentiel pour améliorer vos symptômes et votre qualité de vie et, en fin de compte, pour ralentir la maladie. Votre médecin peut vous prescrire des traitements modifiant la maladie pour aider à réduire l'inflammation, ce qui peut également améliorer la gravité et la fréquence de vos crises.

Il s'agit notamment des médicaments injectables, oraux et pour perfusion tels que:

• fumarate de diméthyle (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• natalizumab (Tysabri)
• siponimod (Mayzent)
• acétate de glatiramère (Copaxone)
• ocrelizumab (Ocrevus)
• tériflunomide (Aubagio)

Ces traitements et d'autres peuvent aider à combattre les formes récurrentes de SEP. Parlez-en à votre médecin pour savoir lequel vous convient le mieux.

Vous pouvez également recevoir des corticostéroïdes intraveineux pour réduire l'inflammation aiguë dans votre SNC. Cela permet d'accélérer la récupération après une rechute de SEP.

Comment faire face à RRMS et SPMS

La SEP est une maladie évolutive qui peut entraîner une invalidité. Vous pourriez éventuellement avoir besoin d'un type de réadaptation pour vous aider à vivre au quotidien.

Les programmes varient en fonction de vos besoins. Si vous avez des problèmes d'élocution ou de déglutition, vous pouvez recevoir l'aide d'un orthophoniste. Ou vous pouvez avoir besoin de rendez-vous avec un ergothérapeute si vous avez des difficultés avec les soins personnels, les travaux ménagers ou l'emploi.

Les changements de style de vie peuvent également aider à améliorer vos symptômes. L'exercice régulier peut réduire la spasticité et la raideur articulaire. Cela peut améliorer à la fois votre flexibilité et votre santé globale. De plus, l'exercice augmente la production d'endorphines dans le cerveau, qui sont des hormones qui aident à réguler vos émotions et votre humeur.

Pour éviter les blessures, commencez lentement par des activités douces comme l'aquagym ou la marche. Il est également important de s'étirer avant et après l'activité pour réduire les spasmes musculaires, qui sont courants dans la SEP. Apprenez à vous rythme et à fixer des limites.

De plus, vous voudrez éviter les aliments qui peuvent augmenter l'inflammation. Il s'agit notamment des aliments hautement transformés tels que les hamburgers et les hot-dogs et les aliments riches en sel. Les aliments entiers comme les légumes à feuilles vertes, le poisson riche en oméga-3 et les fruits comme les mûres et les framboises sont des exemples d'aliments qui peuvent réduire l'inflammation.

Si vous fumez, parlez à votre médecin des moyens d'arrêter de fumer.

Certaines personnes se sentent mieux après s'être confiées à un ami proche ou à un membre de leur famille, ou après avoir rejoint un groupe de soutien pour la SEP.

Le plat à emporter

La SEP est une maladie grave, mais un traitement précoce peut vous aider à obtenir une rémission et à ralentir la progression de la maladie. L'aggravation des symptômes peut également nuire à la qualité de votre vie. Discutez avec votre médecin si vous développez de nouveaux symptômes ou signes de progression de la SEP.