6 façons de soutenir un être cher atteint d'hémophilie A

Contenu

• 1. Encouragez les activités sécuritaires
• 2. Ayez des sacs de glace et des bandages à portée de main
• 3. Donnez un coup de main (littéralement!)
• 4. Aidez à administrer les médicaments
• 5. Soyez chauffeur
• 6. Restez informé
• À emporter

Si votre proche souffre d'hémophilie A, il lui manque une protéine appelée facteur VIII de coagulation. Cela signifie qu'ils peuvent être plus sensibles aux saignements excessifs lorsqu'ils sont blessés, ou qu'ils peuvent commencer à saigner sans avertissement ni explication.

La Fédération mondiale de l'hémophilie estime que 1 personne sur 10 000 est née avec l'hémophilie A. Malgré la rareté de ce trouble sanguin, il est important de réaliser que votre bien-aimé n'est pas seul. Ils ont également la chance d'avoir des gens qui se soucient d'eux et de leur condition.

Voici quelques-unes des meilleures façons d'aider un être cher atteint d'hémophilie A.

1. Encouragez les activités sécuritaires

Lorsqu'un proche a l'hémophilie A, il est parfaitement compréhensible de s'inquiéter de sa sécurité lors de certaines activités. Certains exercices, comme les sports de contact, sont considérés comme particulièrement à risque étant donné les types de saignements sévères qui peuvent survenir. Vous pourriez être tenté de leur conseiller de s'abstenir de toute activité, mais cela pourrait avoir un impact négatif sur leur bien-être physique et émotionnel.

Bien que les sports et activités à haut contact avec un risque de traumatisme crânien ne soient pas recommandés, la Fédération mondiale de l'hémophilie affirme que la marche, la natation et le vélo sont généralement sûrs. Au lieu d'interdire tous les sports, aidez votre proche à trouver des moyens de se protéger contre les épisodes hémorragiques. Selon la gravité de leur hémophilie A, ils peuvent avoir besoin de prendre certaines précautions. Ont-ils besoin d'un équipement de protection? Doivent-ils prendre une injection de desmopressine (DDAVP) ou une perfusion avant l'activité? Soyez là pour soutenir votre proche sans vous gêner pour les activités dont il peut profiter en toute sécurité.

2. Ayez des sacs de glace et des bandages à portée de main

Une façon d'aider votre proche à prendre des précautions lors d'activités à haut risque est d'avoir une trousse de premiers soins à portée de main qui comprend ses médicaments. Les bandages sont parfaitement adaptés pour couvrir une petite coupure ou un grattage après avoir appliqué une pression pour ralentir ou arrêter le saignement. Vous pouvez également avoir des packs de glace à portée de main pour traiter les bosses et aider à prévenir les ecchymoses.

3. Donnez un coup de main (littéralement!)

Obtenir une coupure avec l'hémophilie A nécessite souvent plus qu'un bandage et un câlin. Étant donné que votre proche n'a pas naturellement les capacités de coagulation nécessaires pour arrêter le saignement, il aura besoin d'une aide supplémentaire. Vous pouvez aider en appliquant une pression sur la plaie avec de la gaze (cela est particulièrement utile dans les zones difficiles à atteindre du corps). Une fois que le saignement s'estompe, appliquez un pansement sur la zone pour protéger la plaie. Si le saignement ne s'arrête pas, emmenez votre proche aux urgences et appelez son médecin.

4. Aidez à administrer les médicaments

Bien que la plupart des perfusions soient effectuées en cabinet, certaines personnes atteintes d'hémophilie A sévère peuvent avoir besoin de les réaliser à domicile. Si l'état de santé de votre proche est moins grave, il se peut qu'il doive prendre le DDAVP seul en cas d'urgence ou à titre préventif. Apprenez à administrer ces médicaments au cas où votre proche aurait besoin d'aide. Demandez conseil à un médecin ou laissez même votre proche vous montrer comment, s'il en est capable.

5. Soyez chauffeur

Entre les examens réguliers, les rendez-vous de traitement et la physiothérapie, votre proche peut être épuisé de toute conduite. Vous pouvez aider en leur proposant de les conduire à leurs rendez-vous chaque fois que vous le pouvez. Cela peut aider votre proche à économiser son énergie, afin qu'il puisse se concentrer sur ce qui compte le plus: se rétablir. De plus, s'ils ont eu beaucoup de saignements des articulations des genoux et des chevilles, conduire une voiture peut être très difficile.

6. Restez informé

Vivre avec l'hémophilie A est beaucoup à gérer, et votre proche est probablement plus axé sur le traitement et la prévention que sur l'état de son état. Vous pouvez aider en devenant leur chercheur: y a-t-il de nouveaux traitements prometteurs à discuter avec leur médecin? Quels sont les effets secondaires de ces traitements? Les médicaments que votre proche prend fonctionnent-ils comme ils le devraient? Y a-t-il des essais cliniques en cours?

Vous pouvez également aider votre proche en l’accompagnant au rendez-vous de son médecin. Offrez de prendre des notes et de vous soutenir émotionnellement. Votre proche vous fera connaître ses limites en ce qui concerne votre attention.

À emporter

L'hémophilie A est une maladie à vie qui n'a pas de remède connu. Vous pouvez contribuer à améliorer la qualité de vie de votre proche en lui offrant un soutien moral et médical. Des soins appropriés peuvent aider à assurer une durée de vie normale. Donc, même si vous vous sentez impuissant face à l’état de votre proche, vous faites probablement beaucoup plus que vous ne le pensez.