Retour sur la vie avec le psoriasis: 3 histoires
Contenu
- Michelle Mandere, 24 ans
- À quoi ressemblait votre diagnostic et comment cela vous a-t-il affecté?
- Quels ont été les plus grands défis auxquels vous avez été confronté en vivant avec le psoriasis?
- Quels sont vos meilleurs conseils pour les poussées ou les mauvais jours?
- Que souhaiteriez-vous que les autres sachent sur le psoriasis?
- Janelle Rodriguez, 27 ans
- À quoi ressemblait votre diagnostic et comment cela vous a-t-il affecté?
- Quels ont été les plus grands défis auxquels vous avez été confronté en vivant avec le psoriasis?
- Quels sont vos meilleurs conseils pour les poussées ou les mauvais jours?
- Que souhaitez-vous que les autres connaissent du psoriasis?
- Ashley Featherson, 29 ans
- À quoi ressemblait votre diagnostic et comment cela vous a-t-il affecté?
- Quels ont été les plus grands défis auxquels vous avez été confronté en vivant avec le psoriasis?
- Quels sont vos meilleurs conseils pour les poussées ou les mauvais jours?
- Que souhaitez-vous que les autres connaissent du psoriasis?
Michelle Mandere, 24 ans
À quoi ressemblait votre diagnostic et comment cela vous a-t-il affecté?
Au début, il y avait beaucoup de confusion concernant mon état. Ma mère m'a emmené chez de nombreux médecins et aucun d'eux ne savait exactement ce que j'avais. Cela a conduit à un traitement inutile, qui a encore plus irrité ma peau.
Plus tard, j'ai été référé à un dermatologue qui m'a finalement diagnostiqué un psoriasis. Mon diagnostic ne m’a pas affecté au début car je n’avais que 7 ans. Mais en vieillissant, j’ai commencé à remarquer des différences entre moi et mes pairs.
Alors que d'autres commençaient à remarquer mon état de peau, ils me posaient beaucoup de questions. Certains ne voulaient même pas s'associer avec moi parce qu'ils pensaient que c'était contagieux. Les gens ont réagi de différentes manières à mon psoriasis, qui semblait parfois isolant.
Quels ont été les plus grands défis auxquels vous avez été confronté en vivant avec le psoriasis?
La chose la plus difficile à propos du psoriasis pour moi est l'inconfort constant que je ressens, peu importe ce que je porte ou la météo. Je ressens également une fatigue intense et des effets secondaires de mes médicaments, comme des nausées et des ulcères buccaux.
Le fait de souffrir de psoriasis nuit à ma confiance et à mon estime de moi, en particulier lors d'une poussée. Peu importe à quel point je suis confiant ou rempli d'amour-propre, il y a toujours des jours où je me sens trop peu sûr de quitter ma maison ou d'être avec les gens.
C'est difficile à gérer pour moi car je sais que mes proches ne s'en soucient pas et voudraient toujours être avec moi. Mais le psoriasis peut vous dévaster et vous faire vous isoler des autres. Cela devient un trou profond qui peut parfois être difficile à sortir.
Quels sont vos meilleurs conseils pour les poussées ou les mauvais jours?
Ma chose préférée à faire est de faire couler un bain chaud et de le tremper pendant un moment. Je fais également de mon mieux pour parler aux personnes de mon système de soutien de ce que je ressens. Cela m'aide à réaligner mes pensées et à me ramener sur terre. En conséquence, je commence à me sentir moins isolé.
Que souhaiteriez-vous que les autres sachent sur le psoriasis?
Les personnes atteintes de psoriasis peuvent mener une vie normale et poursuivre tout ce qu'elles veulent. La condition n'enlève rien à qui vous êtes. Cela ne vous définit pas non plus.
J'aimerais aussi que les gens sachent que ce n'est pas contagieux. La plupart des gens que je rencontre font tout leur possible pour éviter de s'approcher de moi à cause de la peur. Je suppose que c'est juste une peur de l'inconnu, mais je peux assurer à tous que le psoriasis n'est pas contagieux.
Janelle Rodriguez, 27 ans
À quoi ressemblait votre diagnostic et comment cela vous a-t-il affecté?
On m'a diagnostiqué un psoriasis à 4 ans, j'étais donc trop jeune pour comprendre mon diagnostic au début. Au lieu de cela, cela a touché le plus ma mère.
Elle m'a emmenée voir des dermatologues et j'ai essayé différents médicaments et remèdes maison. Ma mère a enseigné à mes sœurs comment appliquer mes médicaments topiques au cas où elle ne pourrait pas un jour. Je pense qu'une partie d'elle savait qu'un diagnostic de psoriasis pourrait avoir un impact négatif sur ma vie.
Je crois fermement que dès le début, ma mère a fait tout ce qui était en son pouvoir pour m'empêcher de faire face à ces obstacles. Ils disent que l'ignorance est un bonheur, et pour mes années d'adolescence, moins j'en savais, mieux c'est. Mais je ne pouvais pas vivre trop longtemps dans ma bulle d'ignorance.
Adolescent, j'ai remarqué une attention négative qui était attirée sur moi chaque fois que je montrais ma peau. Je me souviens des regards de dégoût et des commentaires des gens. C'était comme si ce que j'avais était contagieux, et les gens avaient peur de trop s'approcher. Ça ne s'est jamais senti bien. J'avais honte de ma propre peau.
J'ai gardé ma peau couverte autant que possible parce que je pensais que je rendais service aux autres. Quand j'ai finalement parlé à un dermatologue, ma seule question était: "Comment puis-je m'en débarrasser?" Il a expliqué que ce que j'avais était chronique et qu'il n'y avait pas de remède. J'aurais cela pour toute une vie, et je devrais apprendre à vivre avec et à le contrôler.
À partir du moment où ces mots ont échappé à ses lèvres, le rendez-vous était terminé pour moi. Je me suis senti submergé par la nouvelle. Tout ce à quoi je pouvais penser, c'était à quoi allait ressembler le reste de ma vie. J'avais l'impression qu'une vie très longue et misérable était devant moi.
Quels ont été les plus grands défis auxquels vous avez été confronté en vivant avec le psoriasis?
Ma bataille contre la maladie mentale a été mon plus grand défi. Non seulement ces expériences négatives m'ont touché personnellement, mais c'était comme si quelqu'un m'avait arraché le bonheur, et tout espoir avait disparu.
À la suite de cela, j'ai vécu une dépression à l'adolescence. Ce fut une bataille silencieuse. J'ai refoulé beaucoup de mes émotions, de mes pensées et j'ai géré ma situation par l'isolement. Ma chambre et mon pull noir sont devenus mon refuge.
J'ai fait de mon mieux pour toujours garder un fort visage de poker à l'école et à la maison. Je ne voulais pas attirer l'attention sur moi. Je ne voulais pas être vu. J'avais l'impression que personne ne comprendrait ce que je ressentais à l'intérieur.
Comment pourrais-je faire comprendre aux autres que c'était plus qu'une simple maladie de la peau? Comment une personne qui n’a pas à affronter quotidiennement les obstacles peut-elle comprendre comment cela m’a affecté mentalement?
Je ne savais pas comment communiquer ce que je ressentais à l'intérieur pour aider ma famille et mes amis proches à mieux me comprendre. C'était difficile de ne pas avoir quelqu'un avec qui je pouvais m'identifier. Je préférais rester tranquille et m'y débrouiller seule.
Quels sont vos meilleurs conseils pour les poussées ou les mauvais jours?
N'oubliez pas d'être gentil et patient avec vous-même. La guérison est un voyage et vous ne pouvez pas vous précipiter. Cherchez du réconfort dans ceux qui vous apportent joie et positivité. N'ayez jamais honte de demander de l'aide.
C'est OK de ressentir de la tristesse, et c'est OK d'être vulnérable. N'oubliez pas de prendre soin de vous mentalement et physiquement. Vous êtes une personne incroyable et résiliente, et vous passerez à travers cela. Plus important encore, vous n'êtes pas seul.
Vous êtes aimé par vos amis et votre famille, et il y a une telle communauté incroyable de personnes atteintes de psoriasis qui sont édifiantes, motivantes et gentilles. Je sais qu'il peut être difficile de voir la lumière au bout du tunnel lorsque votre peau est brûlante ou lorsque vous avez une mauvaise journée. Mais il y a une doublure argentée à cela.
Vous regarderez en vous et en apprendrez beaucoup sur vous-même. Vous découvrirez cette force et cette résilience que vous n’imaginiez peut-être même pas. Lorsque votre peau recommence à guérir ou lorsque vous vous sentez mieux, vous apprécierez les petites choses qui peuvent souvent être négligées. C’est un voyage qui a ses hauts et ses bas, mais c’est beau quand on commence à se découvrir.
Que souhaitez-vous que les autres connaissent du psoriasis?
J'aimerais qu'il y ait un moyen d'aider les gens à comprendre la complexité du psoriasis. C'est facile à voir comme une simple maladie de la peau, mais c'est bien plus encore.
Le psoriasis peut affecter la qualité de vie d'une personne. Il est important de changer notre façon de réagir et de regarder ceux qui souffrent de psoriasis ou de tout problème de peau. Travaillez ensemble pour accroître la sensibilisation et la normaliser. De cette façon, nous pouvons faire grandir une génération d'enfants sans la stigmatisation négative que beaucoup d'entre nous ont ressentie.
Ashley Featherson, 29 ans
À quoi ressemblait votre diagnostic et comment cela vous a-t-il affecté?
J'avais 4 ans quand on m'a diagnostiqué un psoriasis. Au fil des ans, mes symptômes allaient et venaient alors que j'essayais divers traitements. Au lycée, c'était sous contrôle, mais il s'est à nouveau enflammé au cours de ma première année universitaire.
C’est une montagne russe depuis mon diagnostic. J'aurai la peau claire un an, puis je m'évaserai. Ensuite, je vais avoir une peau évasée pendant un an, puis ça s'éclaircira. Au cours des 2 dernières années, il a toujours été présent, ce qui est la plus longue que j'ai connue une poussée.
Quels ont été les plus grands défis auxquels vous avez été confronté en vivant avec le psoriasis?
L'amour-propre a été mon plus grand défi. Plus je vieillissais, plus je devenais précaire.
Ce n'est que l'année dernière environ que je me suis dit de ne plus laisser le psoriasis me contrôler. J'essaie de ne pas le laisser influencer mon choix de vêtements, comment j'interagis avec les gens et comment je me vois. J'ai encore des jours difficiles, mais j'embrasse mon voyage.
Quels sont vos meilleurs conseils pour les poussées ou les mauvais jours?
Je suis vraiment grand sur une approche holistique.J'ai remarqué un changement dans les poussées après l'utilisation de produits ménagers et de soins de la peau à ingrédients propres. Je trempe dans le sel de la mer Morte, ce qui fait des merveilles! Je lutte toujours de temps en temps avec les éruptions du cuir chevelu, mais je suis en train d'essayer différents produits pour voir ce qui fonctionne.
J'ai aussi énormément changé mon alimentation et je vois déjà une différence. J'ai éliminé les produits laitiers, le sucre et la farine blanche. La méditation et la journalisation sont également utiles, surtout lorsque je passe une mauvaise journée. J'écris sur ce que je ressens et ce dont je suis reconnaissant.
Que souhaitez-vous que les autres connaissent du psoriasis?
J'aimerais que d'autres personnes sachent que le psoriasis ne se limite pas à la décoloration. Il existe d'autres symptômes physiques et mentaux au-delà de ce que l'œil peut voir.
Si vous vivez également avec le psoriasis, sachez votre valeur et qu'il y a de meilleurs jours à venir. Comprenez que c'est un processus, mais vous pouvez guérir avec dévouement et dur labeur.