Comment rester actif tout en vivant avec une atrophie musculaire spinale

Contenu

• Ayez une alimentation saine
• Ne manquez pas de rendez-vous avec votre équipe de soins SMA
• Investissez dans de nouvelles technologies
• Essayez l'aqua-thérapie
• S'inscrire au camp d'été
• Prévenir les infections respiratoires
• Le plat à emporter

L'atrophie musculaire spinale (SMA) affecte les muscles de tout le corps, en particulier les muscles respiratoires, et conduit à une faiblesse des bras et des jambes. Rester actif dans ces conditions peut être difficile. L'activité physique aide à maintenir des articulations et une fonction respiratoire saines et peut prévenir l'obésité.

Ne pas rester actif peut aggraver les symptômes de SMA. Le manque de mobilité peut entraîner:

• difficulté à rester en position verticale
• contraction musculaire et contractures
• douleur articulaire
• mauvaise digestion
• difficulté à respirer

Voici quelques conseils sur la façon dont votre enfant peut rester actif malgré un handicap comme le SMA.

Ayez une alimentation saine

Maintenez un poids santé. Une alimentation riche en fruits, légumes, protéines maigres et grains entiers peut garder votre enfant actif plus longtemps.

La nutrition est importante pour maintenir la masse musculaire et un certain degré de force. Un nutritionniste ou un diététicien expérimenté peut vous aider. Ils peuvent s'assurer que votre enfant reçoit les vitamines, les minéraux et les nutriments nécessaires pour rester aussi sain que possible, ainsi que le nombre approprié de calories pour maintenir son poids corporel.

Ne manquez pas de rendez-vous avec votre équipe de soins SMA

Il est important que vous et votre enfant tiriez le meilleur parti des visites avec votre équipe de soins SMA. Les ergothérapeutes et les physiothérapeutes aident votre enfant à effectuer divers exercices de mouvement. Ces exercices peuvent aider à améliorer la flexibilité et la fonction.

Si les articulations de votre enfant ne se déplacent pas souvent dans toute leur amplitude de mouvement, les muscles peuvent devenir tendus. C'est ce qu'on appelle la contracture. Les contractures entraînent un inconfort, limitent les mouvements et nuisent à la flexibilité.

Les ergothérapeutes et les physiothérapeutes peuvent également recommander l'utilisation d'orthèses. Les orthèses peuvent réduire l'inconfort articulaire et un alignement incorrect et réduire les contractures. Ces thérapeutes peuvent également vous guider à travers des exercices résistants et des exercices de musculation. Vous pouvez les réaliser à la maison avec votre enfant. Travailler avec votre équipe de soins SMA peut aider à préparer votre enfant à réussir.

Investissez dans de nouvelles technologies

Les progrès de l'équipement médical et des outils informatiques ont permis aux personnes atteintes de SMA de pratiquer seules des activités physiques. Les fauteuils roulants, les appareils orthopédiques et les exosquelettes peuvent améliorer la mobilité. Ils peuvent également promouvoir une participation active à la maison et à l'école.

De nombreux sports adaptés aux fauteuils roulants comme le soccer ou le tennis sont désormais possibles grâce à une technologie améliorée en fauteuil roulant. Les tricycles adaptatifs peuvent également aider un enfant à faire de l'exercice et à jouer avec ses pairs. De nombreuses communautés ont des organisations sportives adaptatives entières.

La Muscular Dystrophy Association (MDA) a un programme national d'équipement pour ceux qui n'ont pas les moyens d'acheter des fournitures. Ils peuvent vous prêter des fauteuils roulants usagés et d'autres équipements médicaux en bon état. Contactez MDA pour demander des services ou pour en savoir plus.

Essayez l'aqua-thérapie

L'aqua-thérapie est une excellente activité physique pour les personnes atteintes de SMA. La flottabilité de l'eau aide à soulager la pression sur les articulations. Il prévoit également une plus grande amplitude de mouvement des bras et des jambes.

Des activités telles que faire des bulles dans l'eau peuvent aider à renforcer les muscles respiratoires. Les exercices de résistance à la flottation et les activités de saut peuvent améliorer la force musculaire. Marcher en avant, en arrière et d'un côté à l'autre dans l'eau peut également renforcer les muscles.

S'inscrire au camp d'été

Les camps d'été pour enfants handicapés sont un excellent moyen de participer à des activités amusantes avec d'autres enfants dans un environnement sûr. Les camps d'été du MDA, par exemple, donnent aux enfants atteints de SMA et d'autres maladies la liberté de vivre des aventures comme l'équitation et la natation. Les enfants peuvent également nouer des amitiés avec d'autres enfants qui partagent les mêmes types de handicap.

Prévenir les infections respiratoires

Les personnes vivant avec la SMA sont plus à risque de contracter des infections graves. Cela est dû au fait qu'ils ont des muscles respiratoires plus faibles. Rester actif est encore plus difficile si votre enfant souffre d'infections respiratoires qui rendent sa respiration plus difficile.

Assurez-vous de travailler avec un spécialiste des soins respiratoires ou un pneumologue. Assurez-vous également d'avoir accès à un équipement médical approprié. Un équipement comme une machine d'aide à la toux peut prévenir les infections. Vous devez également éviter tout contact avec des personnes malades.

Le plat à emporter

Les limitations physiques causées par le SMA et d'autres affections musculaires ne signifient pas que votre enfant ne peut pas rester actif. Travailler avec des diététistes et des ergothérapeutes peut contribuer au succès. L'aqua-thérapie, les sports en fauteuil roulant et les camps d'été permettent aux enfants handicapés de participer à des activités amusantes à leur propre rythme dans un environnement sûr et accessible.