Comment la technologie aide la communauté de la polyarthrite rhumatoïde

Contenu

• Comment l'application RA Healthline peut vous aider
• Un espace sûr pour le soutien et la communauté
• Accès facile et confort mobile

Comment l'application RA Healthline peut vous aider

Après avoir vécu des douleurs chroniques inexpliquées et mal diagnostiquées dans plusieurs zones de son corps et subi des infections, de la fatigue et des troubles émotionnels constants pendant des années, Eileen Davidson a finalement reçu un diagnostic de PR il y a 5 ans, à l'âge de 29 ans.

Après son diagnostic, elle s'est tournée vers les communautés numériques pour obtenir du soutien et a également créé son propre blog, Chronic Eileen, pour défendre et éduquer les autres sur l'arthrite tout en donnant un sens à son propre parcours avec une maladie chronique.

«Je trouve important d'avoir quelques communautés et ressources auxquelles vous vous adressez pour obtenir du soutien et des conseils, car j'apprends davantage en faisant mes propres recherches. Cependant, ils doivent être médicalement précis », explique Davidson.

C'est pourquoi elle utilise RA Healthline, une application gratuite conçue pour les personnes atteintes de PR diagnostiquée.

«Healthline a toujours été un site Web vers lequel je peux me tourner pour obtenir des informations fiables sur de nombreux aspects de ma santé. Je suis ravie qu'ils aient maintenant une application spécialement conçue pour la polyarthrite rhumatoïde », dit-elle.

Ashley Boynes-Shuck, 36 ans, est d'accord. Elle vit avec la polyarthrite rhumatoïde depuis son adolescence. Au fil des ans, elle a utilisé Facebook, Twitter et d'autres sites Web pour trouver des informations sur la PR.

"RA Healthline est le seul qui est exclusivement dédié aux patients atteints de PR, ce qui est incroyable", explique Boynes-Shuck. "C'est très unique."

Alexis Rochester, qui a reçu un diagnostic de PR à 10 ans, utilise l'application pour la même raison. Bien qu'elle n'ait pas utilisé de communauté sociale pour la PR, elle s'est engagée avec d'autres personnes aux prises avec la PR via son blog Chemistry Cachet et Instagram.

«RA Healthline est tellement différent parce qu'il s'agit d'une communauté complète de personnes ayant le même diagnostic. Tout le monde sur l'application a RA, vous savez donc qu'il s'agit d'une communauté de personnes aux prises avec les mêmes problèmes », a déclaré Rochester.

Un espace sûr pour le soutien et la communauté

RA Healthline permet aux utilisateurs de se sentir acceptés et compris dans un endroit sûr.

«C'est un endroit où personne ne vous dit quoi faire et qui n'a pas le même diagnostic que vous», explique Rochester.

«Je pense que de nombreuses personnes qui ont reçu un diagnostic de PR passent par un peu de jugement des autres. Des amis pourraient dire: «Oh, j'ai aussi la PR, mais j'ai guéri la mienne avec un régime. Tu devrais aussi faire ça pour soigner la tienne. »Ensuite, tu découvres qu’ils ne sont même jamais allés chez le médecin», dit-elle.

Avoir une communauté de gens qui comprennent parfaitement ses difficultés est inestimable.

«Oui, vous faites peut-être toutes les bonnes choses avec un régime et de l'exercice, mais vous avez toujours de la douleur et de l'enflure, vous devez donc prendre des médicaments. C'est tellement rafraîchissant de se connecter avec d'autres personnes qui comprennent exactement ce que vous vivez », dit-elle.

La partie préférée de Rochester dans l'application est la fonctionnalité de discussions de groupe quotidiennes dirigée par une personne vivant avec la PR.

Les sujets comprennent:

• gestion de la douleur
• médicaments
• thérapies alternatives
• déclencheurs
• régime
• exercice
• santé mentale
• vie sociale
• travail

«Vous pouvez cliquer sur n'importe quelle catégorie et voir ce que les autres font, essaient et aiment. Tout a une catégorie, vous pouvez donc vraiment la réduire », explique Rochester.

«J'aime voir les expériences des autres membres et en parler avec eux. Par exemple, si vous voulez des informations sur les médicaments, il existe une catégorie pour cela. Chaque discussion dans cette section concerne les médicaments, ce qui facilite la navigation », dit-elle.

Davidson apprécie le plus d'apprendre à vivre un mode de vie globalement sain avec la PR par d'autres qui le font eux-mêmes.

«Bien que vous puissiez apprendre beaucoup de vos médecins, ceux qui ont une expérience vécue parlent une certaine langue que nous seuls comprenons. Nous sommes rheum-mates," elle dit.

L'organisation de l'application facilite la navigation, note-t-elle.

«[J'aime] la façon dont chaque catégorie est soigneusement organisée - parfaite pour les jours de brouillard cérébral et les mains endolories. Je me sens souvent bien préparé et équipé de connaissances en lisant les informations sur Healthline », explique Davidson. "Je suis reconnaissant d'avoir un accès aussi facile à ces informations maintenant."

Être mis en correspondance quotidiennement avec d'autres membres sur la base de similitudes est la fonctionnalité incontournable de Boynes-Shuck. L'outil de correspondance permet aux membres de se retrouver en parcourant les profils et en demandant à correspondre instantanément. Une fois connectés, les membres peuvent commencer à échanger des messages et à partager des photos.

«Je pense que la fonction de correspondance est unique en son genre. C'est comme un chercheur "RA Buddy". Tellement soigné », dit-elle.

Accès facile et confort mobile

Parce que l'application est directement sur votre téléphone, y accéder est pratique.

«Communauté, confidentialité, informations et assistance, le tout dans une application bien organisée! L'application est incroyablement adaptée aux mobiles, ce qui est idéal lorsque vous attendez entre les rendez-vous chez le médecin et que vous avez besoin des conseils d'autres personnes ou des articles examinés médicalement précis de Healthline », explique Davidson.

Vous n'avez jamais à vous sentir seul, ajoute Ashley Boynes-Shuck.

«Il s'agit d'une plate-forme unique qui est un espace sûr pour les patients qui pourraient autrement se sentir isolés. Il fournit d'excellentes ressources, inspiration et soutien, et permet à tous les patients de se sentir vus, entendus et valorisés », dit-elle.

Se sentir moins seul est le plus grand avantage de l'application, explique Rochester.

"C'est comme passer du temps avec vos amis. Si vous vous êtes sentie seule et gênée par vos difficultés, les membres de cette appli l'ont également traversée », dit-elle. «Nous avons tous les mêmes difficultés, douleurs, problèmes de médicaments et plus encore. C’est vraiment une façon unique d’être avec des gens comme vous. »

Téléchargez l'application ici.

Cathy Cassata est une rédactrice indépendante qui se spécialise dans les histoires sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.