Mon parcours psoriasique: apprendre à accepter la peau dans laquelle je suis
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J'avais 12 ans lorsque j'ai développé le psoriasis pour la première fois. J'ai eu un patch qui a commencé à pousser à la racine des cheveux le long de l'arrière de mon cuir chevelu. Je ne savais pas ce que c'était ni ce qui se passait. C'était un peu effrayant, et même enfant, je savais que j'avais besoin d'obtenir des réponses. Permettez-moi de vous montrer un bref aperçu de mon parcours avec le psoriasis.
Mon diagnostic
Je me souviens d'avoir parlé du patch à ma mère parce que j'étais inquiète. Elle pensait que c'était probablement juste une peau sèche, ce qui était une hypothèse raisonnable. Je l'ai balayé et j'ai commencé à être moi-même âgé de 12 ans. Avec le recul, je peux voir certains des déclencheurs qui ont pu conduire à cette première poussée de psoriasis. J'étais dans un environnement stressant à l'école, je venais de commencer la puberté et on m'a dit que ma famille s'éloignerait de la ville où j'avais grandi. Tu parles d'une grande année!
Ce n'est que lorsque j'ai déménagé dans ma nouvelle ville, commencé dans mon nouveau lycée en tant que première année et développé encore plus d'échelles que j'ai commencé à penser qu'il se passait autre chose que la peau sèche. Ma mère a décidé qu'il était temps de m'emmener chez un dermatologue pour un avis professionnel.
"Psoriasis." C'était le verdict du dermatologue. Au bureau du dermatologue, on m'a dit: «Mettez cette crème stéroïdienne, évitez le soleil et tout ira bien.» Avec le recul, nous étions naïfs de penser que cela pourrait être aussi simple que cela.
Nous n'avions jamais entendu parler de psoriasis auparavant. Ma mère a commencé une recherche d'informations et de réponses sur Internet. C'était beaucoup de recherches! Son espoir était de trouver des options de traitement alternatives qui me permettraient d'éviter autant que possible les crèmes stéroïdes.
J'ai commencé à manger différemment pour aider à gérer mon psoriasis. Nous avons coupé certains aliments et j'ai commencé à prendre des vitamines et des suppléments qui pourraient potentiellement aider à la condition. Je n’étais pas toujours très content de m'en tenir à ces options. J'étais adolescent et, naturellement, j'avais de «meilleures» choses à craindre. Des années plus tard, j'ai participé à un essai clinique avec un médicament efficace pour traiter mon psoriasis. Mais quand j'ai arrêté de prendre ce médicament, mes symptômes sont revenus. Inutile de dire qu'il y a eu beaucoup de hauts et de bas dans mon parcours psoriasique.
Des hauts et des bas avec le psoriasis
Tout au long du lycée, j'ai caché mes écailles à mes pairs. Seuls les amis proches et la famille savaient ce qui était caché sous mes manches longues, mes bas et ma frange - ou du moins je le pensais! J'avais honte quand quelqu'un me demandait «pourquoi j'étais si feuilletée» ou d'autres commentaires dans ce sens. Je craignais de ne pas être accepté si les gens connaissaient mon psoriasis et que je serais vu différemment.
Je me souviens précisément d'une fois au lycée où une amie ne voulait pas me faire un câlin parce qu'elle ne voulait pas que ma peau la touche. C'était comme si elle pensait que je la souillerais de ma maladie chronique non contagieuse. J'étais absolument mortifié.
Ce n'est que lorsque j'ai obtenu mon diplôme d'études secondaires et commencé à l'université que j'ai réalisé que j'en avais marre de me cacher du monde. J'étais fatigué des commentaires et des questions. J'étais fatigué de trouver des raisons et des excuses pour ma peau - quelque chose sur lequel je n'avais aucun contrôle.
J'ai donc fait un grand pas. J'ai pris des photos de mon dos, de mon ventre et de mon visage avec les pouces levés. J'ai écrit une légende que je pensais être la mieux adaptée pour dévoiler mon secret de six ans. C'était une légende sur l'amour de soi et sur l'acceptation de soi. C'était tout ce que j'aurais aimé pouvoir ressentir et voir dans mon esprit, toutes ces six années précédentes. Ensuite, j'ai envoyé les photos et la légende à toutes les personnes que je connaissais sur Facebook.
Voici un petit extrait de ce que j'avais à dire: «J'ai le psoriasis, et j'ai passé plusieurs années inutiles de ma vie à cacher mon corps comme je le pouvais. Mais maintenant, je suis fier du corps que j'ai, et je ne l'abandonnerais pour rien. Cela m'a appris à être confiant et à ne pas vraiment me soucier de ce que les autres ont à penser de moi. »
Une fois mon message terminé, j'ai reçu la réponse la plus écrasante d'amour, d'acceptation et de félicitations. Je l'avais fait! J'avais surmonté la peur de ce que les gens pouvaient penser de moi! Et j'ai fait savoir au monde mon plus grand secret!
Vous pouvez simplement imaginer le sentiment incroyable de soulagement que j'ai ressenti. J'ai lancé le soupir le plus gratifiant. C'était comme si un énorme poids avait été enlevé de ma poitrine. Je n'avais plus peur. C'était incroyable!
Ce que j'ai appris sur moi
Depuis ce moment de sortie en 2011, ma vie avec le psoriasis a changé pour toujours. Bien que j'aie encore reçu quelques commentaires désagréables et des regards étranges en cours de route, maintenant j'embrasse ma peau. Je peux toujours me dire de me souvenir de ma propre bravoure et de mon amour-propre.
On me demande souvent comment je peux montrer ma peau en public et comment cela ne me dérange pas. Pour être tout à fait honnête, j'aime ma peau! Oui, il y a des moments où je souhaiterais avoir une peau claire, souple et éclatante. Cependant, je ne serais pas la femme confiante que je suis aujourd'hui sans ma relation solide avec mon psoriasis. Mon psoriasis m'a donné un sentiment d'individualité. Cela m'a aidé à savoir qui j'étais, comment être fort, comment être différent et comment m'aimer.
Le plat à emporter
S'il y a une chose que n'importe qui peut retirer de mon histoire, j'espère que c'est celle-ci: Trouvez votre sentiment d'amour-propre. On nous a donné les corps dans lesquels nous vivons pour une raison. Je crois qu'un être supérieur savait que je pourrais gérer la vie avec une maladie chronique. Je persévère à travers les obstacles de la vie avec un sens de l’objectif et de l’émancipation.
Cet article est l'un des favoris des défenseurs du psoriasis suivants: Nitika Chopra, Ponts d'Alisha, et Joni Kazantzis
Krista Long est l'hôte de la page Instagram @pspotted. Elle vit avec le psoriasis depuis son adolescence et l'arthrite psoriasique depuis le début de l'âge adulte. Son objectif principal en partageant sa maladie avec le monde est d'aider les autres qui ne sont pas aussi confiants dans leur propre peau, squameuse ou non, à se sentir comme s'ils n'étaient pas seuls. Elle espère inspirer les autres à se sentir mieux acceptés dans leur vie quotidienne avec leur maladie.