Pour les autres personnes atteintes de myélome multiple, vous n'êtes pas seul

Chers amis,

L'année 2009 a été assez mouvementée. J'ai commencé un nouvel emploi, j'ai déménagé à Washington, D.C., je me suis mariée en mai et j'ai reçu un diagnostic de myélome multiple en septembre à l'âge de 60 ans.

J'avais des douleurs que je pensais liées à la conduite de mon vélo. Lors de ma prochaine visite chez le médecin, j’ai reçu une tomodensitométrie.

Au moment où le médecin est entré dans la pièce, je pouvais dire à la vue de son visage que ça n'allait pas être bon. Il y avait des lésions le long de ma colonne vertébrale et une de mes vertèbres s'était effondrée.

J'ai été admise à l'hôpital et j'ai parlé à un oncologue. Il a dit qu'il était assez confiant que j'avais une maladie appelée myélome multiple et a demandé si je savais de quoi il s'agissait.

Après avoir surmonté mon choc, je lui ai dit oui. Ma première épouse, Sue, a reçu un diagnostic de myélome multiple en avril 1997 et est décédée dans les 21 jours suivant le diagnostic. Je pense que mon médecin a été plus choqué que moi.

La première chose à laquelle j'ai pensé quand j'ai été diagnostiquée n'était pas tant l'impact émotionnel sur moi, mais l'impact émotionnel sur mes enfants, qui avaient perdu leur maman à cause de cette même maladie. Lorsqu'une personne reçoit un diagnostic de cancer comme le myélome multiple ou la leucémie, d'une certaine manière, toute la famille est atteinte d'un cancer.

Je voulais qu'ils sachent que les choses avaient changé, je n'allais pas mourir et nous aurions une vie riche ensemble.

Juste après mon diagnostic, j'ai commencé la chimiothérapie. En janvier 2010, j'ai eu une greffe de cellules souches à l'hôpital Mayo Clinic de Phoenix, où j'habite.

Toute une combinaison de choses m'a permis de continuer. Je suis retourné au travail environ une semaine après avoir été diagnostiqué. J'avais ma famille, ma femme, mon travail et mes amis. Mes médecins m'ont fait sentir que j'étais bien plus qu'un patient ou un chiffre.

La partie dévastatrice du myélome multiple est qu'il s'agit d'un des cancers du sang où il n'y a actuellement aucun remède. Mais les progrès de la recherche et du traitement sont stupéfiants. La différence entre le moment où ma première femme a été diagnostiquée et décédée en 1997 et le moment où j'ai été diagnostiquée un peu plus de 10 ans plus tard est énorme.

Malheureusement, je suis sorti de rémission fin 2014, mais j'ai eu une deuxième greffe de cellules souches en mai 2015, toujours chez Mayo. Depuis, je suis en rémission complète et je ne suis pas du tout sous traitement d'entretien.

Il y a vraiment une vie pleine et riche après le diagnostic. Ne lisez pas les moyennes. Les moyennes ne sont pas vous. Vous êtes vous. Gardez votre sens de l'humour. Si vous ne pensez qu'à «J'ai un cancer», le cancer est déjà gagné. Vous ne pouvez pas y aller.

Après ma première greffe de cellules souches, je me suis impliqué dans l’équipe de formation en formation (TNT) de la Leukemia & Lymphoma Society (LLS). J'ai terminé la balade à vélo de 100 miles à Lake Tahoe presque exactement un an après ma première greffe de cellules souches, tout en aidant à lever des fonds pour de nouvelles recherches pionnières.

J'ai maintenant fait le tour du lac Tahoe avec TNT cinq fois. Cela m'a aidé à gérer personnellement ma maladie. Je pense vraiment que je contribue à me guérir en faisant ce que je fais avec LLS et TNT.

Aujourd'hui, j’ai 68 ans. Je pratique toujours le droit à plein temps, je fais du vélo environ quatre fois par semaine et je vais à la pêche et à la randonnée tout le temps. Ma femme Patti et moi sommes impliqués dans notre communauté. Je pense que si la plupart des gens me rencontraient et ne connaissaient pas mon histoire, ils penseraient simplement: Wow, il y a un gars de 68 ans très sain et actif.

Je serais heureux de parler à toute personne vivant avec un myélome multiple. Que ce soit moi ou quelqu'un d'autre, parlez à quelqu'un qui a vécu ça. En fait, la Leukemia & Lymphoma Society offre le programme Patti Robinson Kaufmann First Connection, un service gratuit qui associe les personnes atteintes de myélome multiple et leurs proches à des pairs bénévoles formés qui ont partagé des expériences similaires.

On vous dit que vous avez un cancer dont vous ne pouvez guérir, ce sont des nouvelles assez dévastatrices à entendre. Il est utile de parler tous les jours à des personnes qui vivent avec bonheur et avec succès. C'est une grande partie de ne pas le laisser vous abattre.

Cordialement,

Andy

Andy Gordon est un survivant du myélome multiple, un avocat et un cycliste actif vivant en Arizona. Il veut que les personnes atteintes de myélome multiple sachent qu'il y a vraiment une vie riche et pleine au-delà d'un diagnostic.