5 conseils pour bien vivre avec la fibrose kystique

Contenu

• Pourquoi est-ce important
• Astuce # 1: Comprenez vos options de traitement
• Physiothérapie thoracique
• Médicaments
• Réadaptation pulmonaire (RP)
• Oxygénothérapie
• Chirurgie
• Conseil n ° 2: adoptez une alimentation équilibrée
• Astuce n ° 3: Créez un plan d'entraînement
• Conseil n ° 4: prenez des mesures pour éviter la maladie
• Conseil n ° 5: Connectez-vous à la communauté
• L'essentiel

Pourquoi est-ce important

Si vous souffrez de mucoviscidose, il est important d'en apprendre le plus possible sur la condition et comment la gérer. Prendre des mesures pour rester en aussi bonne santé que possible et suivre un traitement au besoin peut aider à prévenir les infections graves.

Il n’existe pas de remède contre la fibrose kystique. Bien qu'il puisse être impossible de prévenir complètement les poussées, vous pouvez prendre certaines mesures pour réduire leur fréquence et leur gravité, ainsi que pour améliorer votre qualité de vie.

Astuce # 1: Comprenez vos options de traitement

Les traitements de la mucoviscidose ont parcouru un long chemin ces dernières années. Les objectifs du traitement sont les suivants:

• prévenir les infections pulmonaires et limiter leur gravité
• desserrer et éliminer le mucus collant des poumons
• prévenir et traiter les blocages intestinaux
• prévenir la déshydratation
• fournir une bonne nutrition

La plupart des personnes atteintes de fibrose kystique sont traitées par une équipe de professionnels de la santé, notamment:

• médecins spécialistes de la mucoviscidose
• infirmières
• thérapeutes physiques
• diététiciens
• les travailleurs sociaux
• professionnels de la santé mentale

Votre plan de traitement de la fibrose kystique sera individualisé en fonction de la gravité de votre état et de vos symptômes. Les principaux traitements de la mucoviscidose sont:

Physiothérapie thoracique

Connue sous le nom de battement de poitrine ou de percussion, cette thérapie comprend le battement de la poitrine et du dos pour vous aider à cracher du mucus accumulé dans vos poumons. La thérapie se fait jusqu'à quatre fois par jour. Dans certains cas, des dispositifs mécaniques sont utilisés pour faciliter le processus.

Médicaments

Plusieurs médicaments sont utilisés pour traiter la fibrose kystique. Les antibiotiques sont utilisés pour aider à prévenir et traiter les infections, les anti-inflammatoires sont utilisés pour réduire l'inflammation pulmonaire et les bronchodilatateurs aident à ouvrir vos voies respiratoires.

Réadaptation pulmonaire (RP)

L'objectif d'un programme de relations publiques est d'aider vos poumons à mieux fonctionner et de rester en aussi bonne santé que possible. Les programmes de relations publiques peuvent comprendre:

• exercice
• instruction nutritionnelle
• techniques de respiration
• counseling psychologique (individuel ou en groupe)
• éducation sur la fibrose kystique

Oxygénothérapie

Si le niveau d'oxygène dans votre sang baisse, vous pourriez avoir besoin d'une oxygénothérapie. L'oxygénothérapie vous donne plus d'oxygène pour vous aider à mieux respirer. Il aide également à prévenir l'hypertension pulmonaire, une forme d'hypertension artérielle qui affecte vos poumons et votre cœur.

Chirurgie

Certaines complications de la fibrose kystique peuvent nécessiter une intervention chirurgicale. Par exemple, vous pourriez avoir besoin d'une sonde d'alimentation si votre système digestif est impliqué. Vous pourriez avoir besoin d'une chirurgie intestinale si vous développez un blocage intestinal. Une transplantation pulmonaire peut être envisagée si votre état met la vie en danger.

Conseil n ° 2: adoptez une alimentation équilibrée

Si la fibrose kystique provoque une accumulation de mucus collant dans votre tube digestif, elle peut vous empêcher d'absorber les nutriments dont vous avez besoin tels que les graisses, les vitamines et les minéraux. En conséquence, un régime de fibrose kystique est beaucoup plus élevé en calories et en matières grasses qu'un régime normal, mais doit être bien équilibré. Selon la clinique Mayo, les personnes atteintes de mucoviscidose ont besoin de jusqu'à 50% de calories de plus par jour.

Un régime alimentaire sain pour la fibrose kystique devrait comprendre:

• des fruits
• des légumes
• grains entiers
• produits laitiers gras
• protéine
• graisses saines

Votre médecin peut vous recommander de prendre des enzymes digestives chaque fois que vous mangez pour aider votre corps à absorber les graisses et les protéines. Un régime riche en sel peut être prescrit pour prévenir la perte de sodium causée par la transpiration.

Pour aider à fluidifier le mucus pulmonaire, buvez beaucoup de liquides et restez bien hydraté.

Astuce n ° 3: Créez un plan d'entraînement

L'exercice est bon pour votre santé physique globale. Il aide à renforcer vos poumons et votre cœur. Il peut également aider à desserrer le mucus dans vos voies respiratoires. Selon une revue systématique de 2008, les entraînements d'aérobie et de résistance aident à améliorer la capacité et la force aérobie des personnes atteintes de fibrose kystique.

L'exercice est également bon pour votre santé émotionnelle. Il aide à soulager la dépression et l'anxiété en libérant des produits chimiques qui vous font vous sentir bien et en réduisant les produits chimiques qui vous font vous sentir mal. L'exercice peut également aider à renforcer votre confiance en vous et à vous sentir plus en contrôle de votre santé.

Si l'idée de transpirer dans une salle de sport ou de courir vous fait grincer des dents, pensez à l'extérieur de la boîte d'exercice traditionnelle. Tout mouvement qui accélère le battement de votre cœur, comme le jardinage, la randonnée et le jeu de cerceaux, est bénéfique. La clé de la cohérence est de trouver une activité que vous aimez.

Conseil n ° 4: prenez des mesures pour éviter la maladie

Selon la Fondation de la fibrose kystique (CFF), les personnes atteintes de fibrose kystique courent un risque accru d'infections pulmonaires graves en raison de l'accumulation de mucus épais et collant dans les poumons et laisse les germes se multiplier.

Pour réduire votre risque de contracter une infection, procédez comme suit:

• Lavez-vous les mains après avoir toussé ou éternué et après une kinésithérapie respiratoire.
• Lavez-vous les mains après avoir caressé des animaux, après être allé aux toilettes et avant de manger.
• Lavez-vous les mains après avoir touché des surfaces dans des lieux publics.
• Couvrez-vous la bouche avec un mouchoir lorsque vous toussez ou éternuez; jetez le tissu et lavez-vous les mains.
• Toussez ou éternuez dans le haut de votre manche si aucun mouchoir n'est disponible; ne toussez pas et n'éternuez pas dans vos mains.
• Assurez-vous que tous vos vaccins sont à jour; obtenir un vaccin annuel contre la grippe.
• Restez à au moins six pieds des personnes malades et autres atteintes de fibrose kystique.

Conseil n ° 5: Connectez-vous à la communauté

Certaines personnes atteintes de fibrose kystique souffrent de dépression. Selon une étude de 2008, la fibrose kystique est un facteur de risque de dépression. L'étude a montré que la dépression chez les personnes atteintes de mucoviscidose peut avoir un impact négatif sur leur traitement, leur vie familiale et leur qualité de vie liée à la santé.

Si vous pensez que vous pourriez être déprimé ou craignez de le devenir, contactez votre équipe soignante. Votre médecin peut vous apprendre à reconnaître les symptômes de la dépression et peut également vous aider à obtenir un traitement. Le traitement peut inclure une thérapie par la parole, des médicaments ou une combinaison des deux. La dépression peut réduire l'efficacité des traitements de la fibrose kystique et diminuer la fonction pulmonaire, il est donc important d'obtenir de l'aide au premier signe que quelque chose ne va pas.

Les groupes de soutien vous offrent la possibilité de parler à d'autres personnes qui ont vécu des symptômes et des expériences similaires à vous. Parlez à votre équipe soignante ou appelez votre hôpital local pour voir s'il y a un groupe de soutien dans votre région.

En savoir plus: Fibrose kystique »

L'essentiel

La fibrose kystique est une maladie grave et évolutive. À court terme, vous et votre équipe de soins de santé travaillerez pour gérer vos symptômes et réduire le risque de contracter une infection ou d'autres complications graves. Parfois, vous pouvez avoir besoin de soins ambulatoires réguliers ou d'une hospitalisation.

Grâce aux nouveaux traitements, les perspectives à long terme pour les personnes atteintes de mucoviscidose sont nettement meilleures que jamais. De nombreuses personnes atteintes de la maladie vont à l'école, occupent un emploi et ont des enfants. Vous pouvez aider votre corps à gérer la fibrose kystique en suivant votre plan de traitement, en mangeant correctement, en faisant de l'exercice, en évitant les germes dans la mesure du possible et en prenant le contrôle de votre santé émotionnelle.

Continuez à lire: Le lien entre l'insuffisance pancréatique exocrine et la fibrose kystique »