L'infertilité n'est plus un secret - voici comment la conversation a changé

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• Se sentir isolé n’était pas rare
• Transformer l'isolement en connexion

L'Internet et les médias sociaux ont permis une nouvelle façon de parler de l'infertilité. Maintenant, vous n'avez plus à vous sentir si seul.

"Votre test sanguin a montré des niveaux élevés d'androgènes."

Mon médecin a continué à parler mais je n'ai pas compris ce qu'elle disait. Tout ce que je savais, c'était que cela signifiait que quelque chose n'allait pas chez moi.

Elle essayait d'expliquer les résultats d'un test sanguin qu'elle avait commandé car je n'ai pas pu tomber enceinte au cours de la dernière année.

Mon médecin m'a diagnostiqué un syndrome des ovaires polykystiques (SOPK), un trouble dont je n'avais jamais entendu parler auparavant. En plus de l'infertilité et des niveaux élevés d'androgènes, je n'ai eu aucun autre symptôme, c'est pourquoi je n'ai jamais été diagnostiqué.

C'était en 2003, avant que Facebook, Twitter, Instagram et d'autres plateformes de médias sociaux populaires n'existent. Les blogs en étaient à leurs débuts avec seulement 23 (!) Blogs en 1999. Les premiers blogs étaient axés sur la politique plutôt que sur des problèmes comme le fait de ne pas pouvoir tomber enceinte.

Je me souviens d'avoir cherché des articles sur Internet sur l'infertilité pour ne rien trouver. Je suis ensuite allé à la bibliothèque et j'ai parcouru les anciens numéros de magazines, espérant trouver des articles sur le SOPK ou les histoires de réussite de grossesse après avoir eu des difficultés.

J'ai cherché des informations parce que je me sentais isolée et confuse. Je ne connaissais personne d'autre qui avait également connu l'infertilité - même si c'est courant.

Plus de 6 millions de femmes américaines âgées de 15 à 44 ans ont des difficultés à tomber enceintes ou à rester enceintes. Une enquête récente a même indiqué que 33% des adultes américains ont déclaré qu’ils ou une personne qu’ils connaissaient avaient utilisé un type de traitement de fertilité pour essayer d’avoir un bébé.

Se sentir isolé n’était pas rare

Lorsque la Dre Amy Beckley, pharmacologue et fondatrice et PDG de Proov, a connu l'infertilité en 2006, elle n'a pas partagé ce qu'elle vivait avec des gens qu'elle connaissait.

«Je ne voulais le dire à personne et je me sentais très seul. J'ai caché les rendez-vous chez le médecin de mon patron et appelé malade pour les traitements de FIV. Personne ne savait ce que je vivais », explique Beckley.

En 2011, lorsqu'Amy Klein, auteur de «The Trying Game: Get Through Fertility Treatment and Tomber enceinte sans perdre la tête», a commencé les traitements, elle n'a pu trouver aucune information pertinente en ligne.

"J'ai essayé de trouver des articles mais il n'y avait pas grand-chose à l'époque, juste des cartes mères folles et rien de très utile", explique Klein.

Puisque personne ne partageait leurs luttes, Klein a décidé d'écrire une chronique de journal de fertilité pour The New York Times Motherlode.

«Je ne pouvais pas croire qu’il n’y avait pas d’information grand public. Personne n'écrivait sur l'infertilité, alors je l'ai fait. Certaines personnes pensaient que j'étais fou de partager ce genre de choses, mais j'espérais aider les autres dans ma situation ou aider d'autres personnes à comprendre ce que des gens comme moi traversaient », dit Klein.

Klein a poursuivi: «Certains lecteurs étaient contrariés de ne pas avoir été suffisamment éduqués, mais j'essayais de donner le sentiment d'un traitement de fertilité typique. Il y avait beaucoup de femmes qui m'ont écrit pour me remercier d'avoir écrit sur mon expérience. »

Transformer l'isolement en connexion

Maintenant, si vous recherchez sur Internet des blogs sur l'infertilité, vous avez l'embarras du choix. Healthline a même créé une liste des meilleurs blogs sur l'infertilité en 2019 qui répertorie 13 blogs différents.

«Entre le moment où j'ai vécu l'infertilité et que j'ai commencé à écrire [à ce sujet], les choses ont radicalement changé. En ligne, il est passé de l'absence d'informations à autant d'informations », explique Klein.

Elle a remarqué qu'il y a maintenant plus de conversations en public à ce sujet, comme dans les émissions de télévision ou dans les films. Elle souligne également que même les célébrités sont prêtes à partager leurs luttes avec l'infertilité.

Lorsque le Dr Nichelle Haynes, un psychiatre périnatal, a subi des traitements d'infertilité en 2016, elle a décidé d'en parler ouvertement.

«J'ai pris la décision d'être ouvert avec mes proches à propos de mes difficultés. Cela m'a aidé à trouver du soutien au sein de ma communauté. Heureusement, la communauté essayant de concevoir a des médecins vocaux qui ont été plus actifs en ligne pour sensibiliser à ce problème commun, donc je pense que les femmes en général trouvent plus de soutien que jamais auparavant », dit Haynes.

Lorsque Monica Caron a commencé les traitements en 2017, elle se sentait seule et isolée, elle a donc créé un compte Instagram uniquement dédié à son parcours d'infertilité appelé @my_so_called_ivf.

«Grâce à mon compte, j'ai pu entrer en contact avec des femmes qui étaient dans la même phase que moi, des femmes qui n'avaient que quelques pas d'avance sur moi et des femmes qui étaient derrière moi dans le processus. J'ai ressenti plus de soutien à travers la communauté en ligne qu'à travers ma famille et mes amis. Grâce à Instagram, j'ai également trouvé d'autres groupes de soutien qui ont été incroyablement utiles pendant cette période », explique Caron.

Elle explique qu'elle se sent chanceuse d'avoir traversé son voyage à une époque où les réseaux sociaux existent.

Samantha Kellgren, propriétaire de Simply Well Coaching, a commencé les traitements de fécondation in vitro (FIV) en 2017.

«Lorsque j'ai parlé de mon expérience, j'ai trouvé d'autres personnes qui la traversaient ou qui l'avaient vécue. Cela m'a vraiment aidé à avoir un point de vente pour poser des questions sur des détails tels que les injections, ou des sentiments généraux comme la façon dont ils traitaient l'anxiété liée au retour des résultats des tests », explique Kellgren.

Une étude de recherche de 2012 a révélé qu'Internet a aidé les personnes qui suivent des traitements contre l'infertilité à partager des informations et à créer des communautés de soutien.

Même si je n'avais pas ces ressources il y a 17 ans, je suis heureuse que d'autres femmes soient en mesure de trouver du soutien en ligne et qu'elles puissent discuter ouvertement de leurs difficultés.

Passer par des traitements contre l'infertilité est incroyablement difficile - mais avoir du soutien le rend moins intimidant.

Cheryl Maguire est titulaire d'une maîtrise en psychologie du counseling. Elle est mariée et mère de jumeaux et d'une fille. Ses écrits ont été publiés dans Parents Magazine, Upworthy, «Chicken Soup for the Soul: Count Your Blessings» et Your Teen Magazine. Vous pouvez la retrouver sur Twitter.