Ma maladie chronique change ce que signifie être indépendant

Contenu

• La lutte pour définir l'indépendance
• Se sentir indépendant en période de dépendance
• Différents types d'indépendance

Au moment où j'écris ceci, je suis au milieu d'une poussée. J'ai été coincé au lit toute la journée, j'en ai dormi la moitié. J'ai eu de la fièvre et je suis devenu déshydraté et faible. Mon visage est enflé. Ma maman, encore une fois mon infirmière, m'apporte le déjeuner, verre après verre d'eau et de Gatorade, de soda au gingembre et de glace. Elle m'aide à sortir du lit, reste près de la porte pendant que je vomis. Elle me ramène à mon lit pour me reposer quand j'ai fini.

Bien que ce soit un exemple de la façon dont ma mère est incroyable, je ne peux pas vous dire à quel point cela me fait sentir. Des flashs de scènes d'hôpital de la télévision me viennent à l'esprit. Je suis le patient pathétique, recroquevillé sur moi-même alors que ma mère me tient le bras. Je suis un enfant qui ne peut rien faire pour elle-même.

Je veux juste m'allonger sur le sol et que personne ne m'aide.

Ceci est un épisode de ma vie avec une maladie chronique. Mais ce n'est pas qui je suis. Le vrai moi? Je suis un ver de livre - un lecteur vorace qui lit un livre par semaine en moyenne. Je suis écrivain, je tourne constamment des histoires dans ma tête avant de les mettre sur papier. Je suis ambitieux. Je travaille 34 heures par semaine à mon travail de jour, puis rentre à la maison et travaille sur mon écriture indépendante. J'écris des essais, des critiques et des fictions. Je suis rédacteur en chef adjoint d'un magazine. J'adore travailler. J'ai de grands rêves. J'aime me tenir debout sur mes deux pieds. Je suis une femme farouchement indépendante.

Ou du moins je veux l'être.

La lutte pour définir l'indépendance

L'indépendance me pose beaucoup de questions. Dans ma tête, l'indépendance est un organisme capable qui peut faire tout ce qu'il veut 95% du temps. Mais c'est tout: c'est un corps capable, un corps «normal». Mon corps n'est plus normal, et ça ne fait plus 10 ans. Je ne me souviens pas de la dernière fois que j'ai fait quelque chose sans penser aux conséquences et ensuite planifier les choses pendant une semaine après l'événement, donc je minimise les dégâts.

Mais je le fais encore et encore pour prouver que je suis indépendant. Pour suivre mes amis. Ensuite, je finis par compter sur ma maman pendant qu'elle s'occupe de moi.

Maintenant que mon corps n'est pas aussi capable, cela signifie-t-il que je suis dépendant? J'avoue que je vis actuellement avec mes parents, même si je n'ai pas honte de le dire à 23 ans. Mais je travaille un jour qui tolère mes fréquentes absences et je dois partir tôt pour les rendez-vous, même si cela ne paie pas si bien. Si je devais être seul, je ne survivrais pas. Mes parents paient mon téléphone, mon assurance et ma nourriture, et ils ne me font pas payer de loyer. Je paie juste les rendez-vous, ma voiture et les prêts étudiants. Même alors, mon budget est assez serré.

J'ai beaucoup de chance. Je peux occuper un emploi. Pour beaucoup de personnes ayant des problèmes plus graves, je semble probablement parfaitement en bonne santé - et indépendant. Je ne suis pas ingrat pour ma capacité à faire les choses par moi-même. Je sais qu'il y en a beaucoup qui sont encore plus dépendants que moi. Extérieurement, il ne semble pas que je compte sur les autres. Mais je le suis, et c'est ma lutte pour définir l'indépendance.

Se sentir indépendant en période de dépendance

On pourrait dire que je suis indépendant selon mes moyens. Autrement dit, je suis aussi indépendant que je pouvez être. Est-ce une dérobade? Ou s'adapte-t-elle simplement?

Cette lutte constante me déchire. Dans mon esprit, je fais des plans et des listes de tâches. Mais quand j'essaye, je ne peux pas tout faire. Mon corps ne fonctionnera tout simplement pas de manière à tout faire. C'est ma vie avec une maladie invisible.

Il est difficile de prouver cela cependant, lorsque vous avez du mal à vous tenir littéralement debout.

Différents types d'indépendance

J'ai demandé une fois à ma mère si elle pensait que j'étais indépendante. Elle m'a dit que je suis indépendante parce que je contrôle mon esprit: un penseur indépendant. Je n'avais même pas pensé à ça. J'étais trop occupé à me concentrer sur ce que mon corps ne pouvait pas se passer d’aide. J'ai oublié mon esprit.

Au fil des ans, mes expériences avec les maladies chroniques m'ont changé. Je suis devenu plus fort, plus déterminé. Si je suis malade, je ne peux pas perdre ma journée même si je ne peux pas le contrôler. Alors j'ai lu. Si je ne peux pas lire, alors je regarde un documentaire, donc je peux apprendre quelque chose. Je pense toujours à quelque chose que je peux faire pour me sentir productif.

Je travaille tous les jours malgré la nausée, la douleur et l'inconfort. En fait, la façon dont je fais face à ma maladie a récemment aidé une amie en bonne santé avec ses propres problèmes d'estomac. Elle m'a dit que mon conseil était une aubaine.

C'est peut-être à cela que ressemble l'indépendance. Ce n'est peut-être pas aussi noir et blanc que j'ai tendance à le regarder, mais plutôt une zone grise qui semble plus claire certains jours et plus sombre d'autres. Il est vrai que je ne peux pas être indépendant dans tous les sens du terme, mais je dois peut-être continuer à chercher des moyens de le faire. Parce que peut-être être indépendant signifie simplement connaître la différence.

Erynn Porter est atteinte d'une maladie chronique, mais cela ne l'a pas empêchée d'obtenir un BFA en création littéraire du New Hampshire Institute of Art. Elle est actuellement rédactrice adjointe pour Quail Bell Magazine et critique de livres pour Chicago Review of Books and Electric Literature. Elle a été publiée ou est à paraître dans Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag et Ravishly. Vous pouvez souvent la trouver en train de manger des bonbons tout en éditant son propre travail. Elle prétend que les bonbons sont l'aliment d'édition parfait. Quand Erynn n'édite pas, elle lit avec un chat recroquevillé à côté d'elle.