Comment CLL affectera-t-il ma qualité de vie?

Contenu

• Capacités physiques
• Capacité de travail
• Problèmes de sommeil
• Santé mentale
• Vie sociale
• Finances
• Le plat à emporter

Les premiers symptômes de la leucémie lymphoïde chronique (LLC) sont généralement minimes. La majorité des personnes atteintes de LLC ne recevront pas de traitement juste après le diagnostic. Au lieu de cela, vous pouvez être surveillé par une approche de surveillance et d'attente.

Les symptômes de la progression de la maladie comprennent la fatigue, la perte de poids, les sueurs nocturnes et des infections plus fréquentes et graves. Une fois le traitement commencé, vous ressentirez probablement aussi les effets secondaires des médicaments de chimiothérapie ou d'immunothérapie jusqu'à ce que votre maladie entre en rémission.

Ces symptômes, ainsi que les effets secondaires du traitement et le défi de gérer une maladie chronique, peuvent avoir un impact profond sur votre qualité de vie. Bien que certains changements de vie soient inévitables, vous pouvez prendre certaines mesures pour minimiser les effets négatifs de la LLC.

La première étape pour gérer votre qualité de vie est de savoir ce à quoi vous attendre.

Capacités physiques

La plupart des gens reçoivent un diagnostic de LLC lorsque la maladie est à un stade précoce et qu'ils ne présentent aucun symptôme clinique. Cela signifie que vous n'aurez peut-être pas de problèmes physiques dans votre vie quotidienne au début.

Cependant, si votre LLC progresse, vous pourriez commencer à vous sentir fatigué et essoufflé plus souvent. Vous devrez peut-être vous reposer et vous recharger tout au long de la journée pour maintenir votre niveau d'énergie. La fatigue est l'un des symptômes les plus fréquemment rapportés chez les personnes atteintes de LLC, même chez celles diagnostiquées à un stade précoce.

Le traitement peut provoquer des effets secondaires importants, notamment des nausées, une chute des cheveux et des infections fréquentes. Discutez avec votre médecin des moyens de minimiser les effets secondaires du traitement.

Capacité de travail

Étant donné que la LLC attaque votre système immunitaire, la sensibilité à l'infection peut être un problème majeur. Une simple infection respiratoire peut évoluer vers une pneumonie, dont la guérison peut prendre des mois.

Des infections fréquentes en plus de faibles niveaux d'énergie peuvent rendre le travail plus difficile. D'autres symptômes, notamment une augmentation des saignements et des ecchymoses, peuvent rendre un travail physique difficile, voire dangereux.

Problèmes de sommeil

De nombreuses personnes qui présentent des symptômes ont également des sueurs nocturnes, ce qui peut rendre difficile une bonne nuit de sommeil. Le stress et l'anxiété peuvent également avoir un impact négatif sur le sommeil.

Une façon de gérer les problèmes de sommeil consiste à établir une bonne hygiène de sommeil. Par exemple:

• Dormez à la même heure chaque nuit.
• Détendez-vous avant de vous coucher avec un bain ou une douche chaude et une musique relaxante.
• Évitez de regarder un téléphone portable, une télévision ou un écran d'ordinateur lumineux avant de vous coucher.
• Investissez dans un lit et une literie confortables.
• Assurez-vous que votre chambre est fraîche, sombre et calme.

Faire de l'exercice pendant la journée, boire beaucoup d'eau et trouver des moyens de réduire le stress, comme la méditation ou les exercices de respiration profonde, peuvent également améliorer votre sommeil et votre qualité de vie globale.

Santé mentale

Un diagnostic précoce de LLC est généralement géré avec une approche «veille et attente». Bien qu'il s'agisse de l'approche standard, il vous sera peut-être difficile de passer chaque jour en sachant que vous avez un cancer.

Vous pouvez même penser que rien n'est fait à propos de la situation. L'incertitude quant à l'avenir et l'impact du cancer sur les membres de votre famille, les finances et la capacité de travailler peuvent être stressants.

Une étude a révélé que plus de la moitié des patients ont déclaré penser quotidiennement à leur diagnostic de LLC. Une autre étude a révélé qu'environ un cinquième des personnes atteintes de LLC souffraient d'un niveau d'anxiété important. Une aggravation de l'anxiété était associée à un traitement actif.

Le soutien émotionnel est crucial pour les personnes ayant un diagnostic de LLC. Si vous souffrez d'anxiété et que vous vous inquiétez souvent de votre diagnostic, envisagez de rencontrer un conseiller en santé mentale ou de rejoindre un groupe de soutien.

Vie sociale

Parallèlement au stress et à l'anxiété, la fatigue peut rendre difficile le maintien d'une vie sociale. Mais cela ne doit pas nécessairement être ainsi.

Faites de votre mieux pour rester proche de votre famille et de vos amis après votre diagnostic. Vous constaterez peut-être que l'ouverture de votre diagnostic peut lever une partie du poids de vos épaules. Il peut également s'avérer utile de parler avec un travailleur social pour améliorer la communication entre vous et vos proches.

Finances

Les soins de santé peuvent coûter cher. Que vous soyez toujours en mesure de travailler ou non, toute sorte de maladie chronique peut vous inquiéter au sujet des finances. Essayez de profiter de toutes les ressources financières à votre disposition.

Un travailleur social et des organisations à but non lucratif comme la Fondation du réseau d'accès aux patients (PAN) et la Leukemia and Lymphoma Society (LLS) peuvent vous conseiller sur le point de départ. Un travailleur social peut également vous aider à gérer les problèmes d'assurance.

Le plat à emporter

La plupart des personnes atteintes de LLC à un stade précoce ne présentent aucun symptôme lié à la maladie. Mais les personnes atteintes de LLC à un stade avancé, en particulier celles qui suivent un traitement, peuvent trouver la fatigue, la douleur et les troubles du sommeil particulièrement difficiles.

Demandez à votre médecin de vous orienter vers d'autres professionnels de la santé, tels que des physiothérapeutes, des nutritionnistes et des spécialistes de la douleur pour aider à gérer ces problèmes de qualité de vie.