Un aperçu de votre plan de traitement de la sclérose en plaques

Contenu

• Qu'est-ce que la sclérose en plaques?
• Traitement individualisé
• Poser les bonnes questions
• Options de traitement disponibles
• Coûts et assurances
• Évaluation des effets secondaires potentiels de chaque option de traitement
• Comment le traitement affectera-t-il votre style de vie?
• Devriez-vous participer à un essai clinique?
• Le traitement s'arrêtera-t-il jamais?
• L'essentiel

Qu'est-ce que la sclérose en plaques?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique qui attaque le système nerveux central (SNC) et provoque souvent une invalidité. Le SNC comprend le nerf optique, la moelle épinière et le cerveau. Les cellules nerveuses sont comme des fils qui conduisent des impulsions électriques d'une cellule à l'autre. Ces signaux permettent aux nerfs de communiquer. Comme les fils, les cellules nerveuses doivent être enveloppées dans une forme d'isolation pour fonctionner correctement. L'isolation des cellules nerveuses est appelée myéline.

La SEP entraîne des dommages graduels et imprévisibles à la myéline du SNC. Ces dommages font ralentir, bégayer et déformer les signaux nerveux. Les nerfs eux-mêmes peuvent également subir des dommages. Cela peut provoquer des symptômes de SEP tels qu'un engourdissement, une perte de vision, des difficultés à parler, une lenteur de la pensée ou même une incapacité à bouger (paralysie).

Votre médecin voudra probablement commencer le traitement juste après le diagnostic. Apprenez-en davantage sur les éléments à considérer lorsque vous évaluez votre plan de traitement de la SEP.

Traitement individualisé

Chaque cas de SEP est différent. Pour cette raison, les plans de traitement sont conçus pour répondre aux besoins individuels. Les symptômes peuvent aller et venir, s'aggraver progressivement et parfois les principaux symptômes disparaissent. Il est important de communiquer régulièrement avec votre médecin, en particulier lorsque les symptômes changent.

Les traitements visent à ralentir les dommages causés par les attaques du système immunitaire contre la myéline. Une fois qu'un nerf lui-même est endommagé, il ne peut cependant pas être réparé. D'autres approches de traitement visent à soulager les symptômes, à gérer les poussées et à vous aider à faire face aux défis physiques.

Poser les bonnes questions

Les médecins encouragent désormais les patients atteints de SEP à jouer un rôle plus actif dans le choix de leur traitement. Pour ce faire, vous devrez vous familiariser davantage avec la santé et prendre en compte une variété de facteurs en fonction de vos préférences et de vos objectifs de traitement globaux.

Lorsque vous commencez votre recherche, il est essentiel de réfléchir aux facteurs qui sont les plus importants pour vous. Posez-vous les questions suivantes:

• Quels sont vos objectifs de traitement et vos attentes?
• Êtes-vous à l'aise de vous faire des injections à la maison?
• Préférez-vous obtenir une perfusion dans une clinique agréée?
• Pourriez-vous vous rappeler d'administrer une injection ou de prendre des médicaments par voie orale tous les jours, ou préférez-vous prendre un médicament avec des doses moins fréquentes?
• Avec quels effets secondaires pouvez-vous vivre? Quels effets secondaires seront les plus difficiles à gérer pour vous?
• Pouvez-vous gérer le besoin de planifier des tests hépatiques et sanguins réguliers?
• Votre horaire de voyage ou de travail affectera-t-il votre capacité à prendre vos médicaments à temps?
• Pourrez-vous conserver vos médicaments en toute sécurité et hors de portée des enfants si vous en avez besoin?
• Êtes-vous enceinte ou prévoyez-vous de devenir enceinte?
• Prenez-vous déjà des médicaments ou des suppléments?
• Quels médicaments sont couverts par votre régime d'assurance particulier?

Une fois que vous avez répondu à ces questions par vous-même, discutez ouvertement et honnêtement de toutes les préoccupations avec votre médecin.

Options de traitement disponibles

Savoir quelles options de traitement s'offrent à vous est la première étape pour prendre une décision concernant votre plan de traitement de la SEP.

Corticothérapie

Pendant les attaques de SEP, la maladie provoque activement des symptômes physiques. Votre médecin peut vous prescrire un corticostéroïde lors d'une attaque. Les corticostéroïdes sont un type de médicament qui aide à réduire l'inflammation. Exemples de corticostéroïdes:

• prednisone (prise par voie orale)
• méthylprednisolone (administré par voie intraveineuse)

Médicaments modifiant la maladie

L'objectif principal du traitement est de ralentir la progression de la maladie. Il est important de traiter la SEP même pendant la rémission, lorsqu'il n'y a aucun signe évident de maladie. Bien que la SP ne puisse pas être guérie, elle peut être gérée. Les stratégies pour ralentir la progression de la SEP comprennent un certain nombre de médicaments différents. Ces médicaments agissent de différentes manières pour ralentir les dommages à la myéline. La plupart sont classés comme thérapies modificatrices de la maladie (DMT). Ils ont été développés spécifiquement pour interférer avec la capacité du système immunitaire à détruire la myéline.

Lors de la recherche de DMT pour la SEP, il est important de se demander s’ils sont injectés, perfusés ou pris par voie orale.

Les injectables comprennent:

• interférons bêta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• acétate de glatiramère (Copaxone, Glatopa)
• peginterféron bêta-1a (Plegridy)

Les médicaments suivants sont pris par voie orale sous forme de pilule, une ou deux fois par jour:

• fingolimod (Gilenya)
• tériflunomide (Aubagio)
• fumarate de diméthyle (Tecfidera)

Ces DMT doivent être administrés en perfusion dans une clinique agréée:

• natalizumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Coûts et assurances

Le coût du traitement de la SEP peut être une source de stress pour vous et votre famille. La SEP nécessite un traitement à vie. Alors que les compagnies d'assurance couvriront la plupart des options dans une certaine mesure, les copaiements et les coassurances peuvent s'additionner au fil du temps.

Avant de commencer un médicament en particulier, vérifiez auprès de votre assurance pour connaître le coût dont vous serez responsable. Il existe peut-être des options de traitement moins coûteuses que votre compagnie d'assurance a besoin que vous essayiez avant de pouvoir essayer une option plus chère. Certains médicaments contre la SEP ont récemment fait l'objet d'un retrait de brevet, ce qui signifie que des options génériques peu coûteuses peuvent être disponibles.

Certains fabricants de médicaments pharmaceutiques peuvent offrir des programmes d'aide au co-paiement et aider à naviguer dans les régimes d'assurance. Lors de la recherche d'options de traitement pour la SEP, il peut être avantageux de contacter le programme de soutien aux patients de la société pharmaceutique. Ces programmes incluent souvent des infirmières ambassadrices, des permanences téléphoniques, des groupes de soutien et des patients ambassadeurs. La National Multiple Sclerosis Society a une liste de programmes disponibles.

Un travailleur social peut également vous aider à gérer les coûts du traitement. Votre médecin peut vous en référer à un.

Évaluation des effets secondaires potentiels de chaque option de traitement

Dans une situation idéale, vous pouvez trouver un équilibre entre les symptômes de SEP et les effets secondaires de vos médicaments. Certains médicaments peuvent affecter la fonction hépatique, nécessitant des tests sanguins réguliers pour s'assurer que votre foie ne subit aucun dommage. D'autres médicaments peuvent augmenter le risque de certaines infections.

Les corticostéroïdes peuvent provoquer les effets secondaires suivants:

• gain de poids
• sautes d'humeur
• infections inattendues ou persistantes

Étant donné que la plupart des DMT affectent la fonction du système immunitaire à un certain niveau, il est important de surveiller tous les effets secondaires. Les effets secondaires les plus courants des agents modifiant la maladie comprennent:

• fièvre
• symptômes pseudo-grippaux
• risque accru d'infection
• la nausée
• vomissement
• téméraire
• démangeaison
• chute de cheveux
• maux de tête
• rougeur, gonflement ou douleur au site d'injection

Beaucoup de ces effets secondaires se dissiperont au cours de plusieurs semaines. Vous pouvez également les gérer avec des médicaments en vente libre.

Gardez toujours votre professionnel de la santé au courant des effets secondaires que vous ressentez. Votre médecin devra peut-être ajuster votre dose ou vous changer pour un nouveau médicament en fonction de la gravité de vos effets secondaires.

Certains médicaments peuvent provoquer des malformations congénitales, il est donc important de ne pas prendre ces médicaments si vous êtes enceinte. Informez immédiatement votre médecin si vous tombez enceinte pendant le traitement.

Comment le traitement affectera-t-il votre style de vie?

De nombreux facteurs liés au mode de vie doivent être pris en compte lors du choix entre les médicaments oraux, injectables et perfusés. Par exemple, les médicaments oraux doivent généralement être pris tous les jours, tandis que les injections et les perfusions sont administrées moins fréquemment, même aussi peu que tous les six mois.

Certains médicaments peuvent être pris à la maison, tandis que d'autres nécessitent une visite à une clinique. Si vous choisissez de prendre un médicament auto-injectable, un professionnel de la santé vous apprendra comment vous injecter en toute sécurité.

Vous devrez peut-être planifier votre style de vie en fonction de vos médicaments. Plusieurs médicaments nécessitent une surveillance fréquente en laboratoire et des visites chez votre médecin.

Pour gérer vos symptômes de SEP et tout effet secondaire possible du traitement, vous devez devenir un participant actif à votre plan de traitement. Suivez les conseils, prenez correctement vos médicaments, adoptez une alimentation saine et prenez soin de votre santé générale. Rester physiquement actif aide également.

Des recherches récentes ont révélé que les patients qui font régulièrement de l'exercice peuvent ralentir certains des effets de la maladie, comme une diminution de la capacité de penser clairement. Demandez à votre médecin si la thérapie par l'exercice vous convient.

Vous pouvez également bénéficier d'une rééducation. La réadaptation peut comprendre l'ergothérapie, l'orthophonie, la physiothérapie et la réadaptation cognitive ou professionnelle. Ces programmes sont conçus pour traiter des aspects spécifiques de votre maladie qui peuvent affecter votre capacité à fonctionner.

Devriez-vous participer à un essai clinique?

Les progrès récents des traitements ont permis à la plupart des patients atteints de SEP de mener une vie relativement normale. Certains traitements approuvés font l'objet de nouveaux essais cliniques et de nouveaux médicaments font constamment leur chemin dans le pipeline clinique. Des médicaments susceptibles d'encourager la régénération de la myéline endommagée sont actuellement à l'étude.Les thérapies par cellules souches sont également possibles dans un avenir proche.

Ces nouveaux traitements ne seraient pas possibles sans participants aux essais cliniques. Demandez à votre médecin si vous êtes candidat à un essai clinique dans votre région.

Le traitement s'arrêtera-t-il jamais?

La plupart des patients atteints de SEP peuvent s'attendre à prendre du DMT indéfiniment. Mais des recherches récentes suggèrent qu'il peut être possible d'arrêter le traitement médicamenteux dans des cas particuliers. Si votre maladie est restée en rémission pendant au moins cinq ans, demandez à votre médecin si l'arrêt des médicaments est possible.

L'essentiel

N'oubliez pas qu'il faut parfois de six mois à un an pour qu'un médicament commence vraiment à fonctionner. Les médicaments contre la SP sont conçus pour gérer les poussées et ralentir les dommages à votre système nerveux. Les médicaments ne guérissent pas la maladie, il est donc possible que vous ne remarquiez aucun changement majeur autre que le fait que votre SEP ne s’aggrave pas.

Bien qu'il n'existe actuellement aucun remède contre la SEP, il existe de nombreuses options de traitement disponibles. La conception d'un plan de traitement qui vous convient le mieux impliquera une étroite collaboration avec vos médecins. Ils doivent peser de nombreux facteurs lors de l'évaluation des options de traitement. Envisagez d'obtenir un deuxième avis si vous n'êtes pas satisfait de ce que votre médecin vous a proposé.