Quelle est la gravité de votre SEP? 7 choses folles que les gens me demandent

Contenu

• 1. Pourquoi ne faites-vous pas une sieste?
• 2. Avez-vous besoin d'un médecin?
• 3. Oh, ce n'est rien - vous pouvez le faire
• 4. Avez-vous essayé [insérer un traitement médical non fondé]?
• 5. J'ai un ami…
• 6. Pouvez-vous prendre quelque chose?
• 7. Tu es si fort! Vous allez traverser ça!
• Le plat à emporter

Lorsque vous recevez un diagnostic de maladie imprévisible comme la sclérose en plaques (SEP), votre médecin vous aidera à vous préparer de nombreuses choses. Pourtant, il est impossible de se préparer aux nombreuses choses stupides, stupides, ignorantes et parfois offensantes que les gens vous poseront au sujet de votre maladie.

"Tu n'as même pas l'air malade!" c'est quelque chose que les gens me disent à propos de ma maladie parfois invisible - et ce n'est que le début. Voici sept questions et commentaires que j'ai reçus en tant que jeune femme vivant avec la SP.

1. Pourquoi ne faites-vous pas une sieste?

La fatigue est l'un des symptômes les plus courants de la SEP, et elle a tendance à s'aggraver au fil de la journée. Pour certains, c'est une bataille constante qu'aucun sommeil ne peut résoudre.

Pour moi, faire une sieste signifie simplement descendre fatigué et se réveiller fatigué. Alors non, je n'ai pas besoin de sieste.

2. Avez-vous besoin d'un médecin?

Parfois, je répète mes mots en parlant et parfois mes mains se fatiguent et perdent leur prise. Cela fait partie de la vie avec la condition.

J'ai un médecin que je vois régulièrement au sujet de ma SEP. J'ai une maladie imprévisible du système nerveux central. Mais non, je n'ai pas besoin d'un médecin pour le moment.

3. Oh, ce n'est rien - vous pouvez le faire

Quand je dis que je ne peux pas me lever ou que je ne peux pas marcher là-bas, je le pense. Peu importe à quel point vous pensez que c'est petit ou facile, je connais mon corps et ce que je peux et ne peux pas faire.

Je ne suis pas paresseux. Aucune quantité de «Allez! Simplement fais-le!" va m'aider. Je dois mettre ma santé en premier et connaître mes limites.

4. Avez-vous essayé [insérer un traitement médical non fondé]?

Toute personne atteinte d'une maladie chronique peut probablement avoir besoin d'un avis médical non sollicité. Mais s'ils ne sont pas médecins, ils ne devraient probablement pas faire de recommandations de traitement.

Rien ne peut remplacer mes médicaments recommandés par des experts.

5. J'ai un ami…

Je sais que vous essayez de raconter et de comprendre ce que je traverse, mais entendre parler de tous ceux que vous connaissez qui souffre également de cette terrible maladie me rend triste.

De plus, peu importe mes défis physiques, je suis toujours une personne ordinaire.

6. Pouvez-vous prendre quelque chose?

Je prends déjà un tas de médicaments. Si la prise d'aspirine pouvait aider ma neuropathie, je l'aurais déjà essayée. Même avec mes médicaments quotidiens, j'ai toujours des symptômes.

7. Tu es si fort! Vous allez traverser ça!

Oh, je sais que je suis fort. Mais il n’existe actuellement aucun remède contre la SEP. Je vais vivre avec ça toute ma vie. Je ne m'en sortirai pas.

Je comprends que les gens disent souvent cela d'un bon endroit, mais cela ne m'empêche pas de me rappeler que le remède est encore inconnu.

Le plat à emporter

Tout comme les symptômes de la SEP affectent les gens différemment, ces questions et commentaires peuvent l'être également. Vos amis les plus proches peuvent parfois dire la mauvaise chose, même s'ils n'ont que de bonnes intentions.

Si vous ne savez pas quoi dire à un commentaire que quelqu'un fait à propos de votre SEP, prenez le temps de réfléchir avant de répondre. Parfois, ces quelques secondes supplémentaires peuvent faire toute la différence.

Alexis Franklin est une défenseure des patients d'Arlington, en Virginie, qui a reçu un diagnostic de SEP à l'âge de 21 ans. Depuis lors, elle et sa famille ont aidé à recueillir des milliers de dollars pour la recherche sur la SEP et elle a parcouru la région du Grand DC pour parler avec d'autres jeunes récemment diagnostiqués. les gens de son expérience avec la maladie. Elle est la maman aimante d'un mélange de chihuahua, Minnie, et aime regarder le football des Redskins, cuisiner et crocheter pendant son temps libre.