Demandez à l'expert: comment naviguer dans vos options de traitement de la SP

Contenu

• 1. Il existe de nombreux traitements pour la rechute de SEP. Comment savoir si je prends la bonne?
• 2. Les médicaments auto-injectés présentent-ils des avantages par rapport aux médicaments oraux ou vice versa? Et les infusions?
• 3. Quels sont les effets secondaires courants des traitements contre la SEP?
• 4. Quels sont les objectifs de mon traitement contre la SEP?
• 5. Quels autres médicaments mon médecin peut-il prescrire pour traiter des symptômes spécifiques comme les spasmes musculaires ou la fatigue?
• 6. Quelles options ai-je pour une aide financière?
• 7. Quelles mesures dois-je prendre si mes médicaments cessent de fonctionner?
• 8. Mon plan de traitement changera-t-il au fil du temps?
• 9. Aurai-je besoin d'un type de thérapie physique?

1. Il existe de nombreux traitements pour la rechute de SEP. Comment savoir si je prends la bonne?

Si vous ne souffrez plus de rechutes, que vos symptômes ne s’aggravent pas et que vous n’avez pas d’effets secondaires, le traitement vous convient probablement.

Selon le traitement, votre neurologue peut effectuer des tests, y compris des tests sanguins, pour s'assurer qu'il reste sûr. Cela peut prendre jusqu'à six mois pour qu'un traitement contre la SEP soit efficace. Si vous ressentez une rechute dans ce délai, cela n'est pas nécessairement considéré comme un échec du traitement.

Contactez votre neurologue si vous ressentez des symptômes nouveaux ou qui s'aggravent. Vous devrez peut-être changer de médicament si vous ressentez également des effets secondaires liés au traitement.

2. Les médicaments auto-injectés présentent-ils des avantages par rapport aux médicaments oraux ou vice versa? Et les infusions?

Il existe deux thérapies injectables pour la SEP. L'un est l'interféron bêta (Betaseron, Avonex, Rebif, Extavia, Plegridy). L'autre traitement injectable est l'acétate de glatiramère (Copaxone, Glatopa). Malgré leur injection, ces médicaments ont moins d'effets secondaires que d'autres.

Les thérapies orales comprennent:

• fumarate de diméthyle (Tecfidera)
• tériflunomide (Aubagio)
• fingolimod (Gilenya)
• siponimod (Mayzent)
• cladribine (Mavenclad)

Celles-ci sont plus faciles à prendre et plus efficaces pour réduire les rechutes par rapport aux thérapies injectables. Mais ils peuvent également provoquer plus d'effets secondaires.

Les thérapies par perfusion comprennent le natalizumab (Tysabri), l'ocrelizumab (Ocrevus), la mitoxantrone (Novantrone) et l'alemtuzumab (Lemtrada). Ceux-ci sont administrés dans une installation de perfusion une fois toutes les quelques semaines ou mois et sont les plus efficaces pour réduire les rechutes.

La National Multiple Sclerosis Society fournit un résumé complet des thérapies MS approuvées par la FDA.

3. Quels sont les effets secondaires courants des traitements contre la SEP?

Les effets secondaires sont spécifiques au traitement. Vous devriez toujours discuter de tout effet secondaire potentiel avec votre neurologue.

Les effets secondaires courants des interférons comprennent des symptômes pseudo-grippaux. L'acétate de glatiramère peut provoquer une lipodystrophie au site d'injection, une accumulation anormale de graisse.

Les effets secondaires des thérapies orales comprennent:

• symptômes gastro-intestinaux
• rougeur
• les infections
• élévations des enzymes hépatiques
• faible nombre de globules blancs

Certaines perfusions peuvent entraîner des risques rares mais graves d'infections, de cancers et de maladies auto-immunes secondaires.

4. Quels sont les objectifs de mon traitement contre la SEP?

Le but du traitement modificateur de la maladie est de réduire la fréquence et la gravité des crises de SEP. Les attaques de SEP peuvent entraîner une invalidité de courte durée.

La plupart des neurologues pensent que la prévention des rechutes de SEP peut retarder ou prévenir une invalidité à long terme. Les thérapies contre la SEP n’améliorent pas les symptômes par elles-mêmes, mais elles peuvent prévenir les blessures dues à la SEP et permettre à votre corps de guérir. Les traitements modifiant la maladie de SEP sont efficaces pour réduire les rechutes.

L'ocrélizumab (Ocrevus) est le seul traitement approuvé par la FDA pour la SEP primaire progressive. Le siponimod (Mayzent) et la cladribine (Mavenclad) sont approuvés par la FDA pour les personnes atteintes de SPMS qui ont eu récemment des rechutes. L'objectif du traitement de la SEP progressive est de ralentir l'évolution de la maladie et de maximiser la qualité de vie.

D'autres thérapies sont utilisées pour traiter les symptômes chroniques de la SEP, ce qui peut faire une différence significative dans la qualité de vie. Vous devriez discuter des traitements modificateurs de la maladie et symptomatiques avec votre neurologue.

5. Quels autres médicaments mon médecin peut-il prescrire pour traiter des symptômes spécifiques comme les spasmes musculaires ou la fatigue?

Si vous avez des spasmes musculaires et de la spasticité, votre médecin peut vous rechercher des anomalies électrolytiques. Des exercices d'étirement avec une thérapie physique peuvent également aider.

Si nécessaire, les médicaments couramment utilisés pour la spasticité comprennent le baclofène et la tizanidine. Le baclofène peut provoquer une faiblesse musculaire transitoire et la tizanidine peut provoquer une sécheresse buccale.

Les benzodiazépines telles que le diazépam ou le clonazépam peuvent être utiles pour la spasticité phasique, y compris l'oppression musculaire qui survient la nuit. Mais ils peuvent provoquer de la somnolence. Si les médicaments n’aident pas, des injections intermittentes de Botox ou une pompe intrathécale de baclofène peuvent être utiles.

Les personnes qui éprouvent de la fatigue devraient d'abord essayer de modifier leur mode de vie, y compris de faire régulièrement de l'exercice. Votre médecin peut également vous dépister des causes courantes de fatigue, telles que la dépression et les troubles du sommeil.

Si nécessaire, les médicaments contre la fatigue comprennent le modafinil et l'amantadine. Ou, votre médecin peut recommander des stimulants tels que la dextroamphétamine-amphétamine et le méthylphénidate. Parlez à votre neurologue pour trouver le meilleur traitement pour vos symptômes de SEP.

6. Quelles options ai-je pour une aide financière?

Travaillez avec le bureau de votre neurologue pour demander une approbation d'assurance pour tous vos tests de diagnostic, traitements et appareils de mobilité liés à la SEP. Selon le revenu de votre ménage, une entreprise pharmaceutique peut couvrir le coût de votre traitement contre la SEP. La National MS Society offre également des conseils et des conseils pour une aide financière.

Si vous recevez des soins dans un centre MS dédié, vous pouvez également être admissible à des essais de recherche clinique qui peuvent aider à couvrir les coûts des tests ou des traitements.

7. Quelles mesures dois-je prendre si mes médicaments cessent de fonctionner?

Il y a deux raisons principales pour lesquelles vous voudrez peut-être envisager une autre thérapie contre la SEP. Premièrement, si vous ressentez des symptômes neurologiques nouveaux ou qui s'aggravent malgré un traitement actif. L'autre raison est que si vous avez des effets secondaires qui rendent difficile la poursuite du traitement actuel.

Parlez à votre neurologue pour savoir si votre traitement est toujours efficace. N'arrêtez pas vous-même un traitement modifiant la maladie, car cela pourrait provoquer une attaque de SEP rebond dans certains cas.

8. Mon plan de traitement changera-t-il au fil du temps?

Si vous vous débrouillez bien avec une thérapie pour la SEP et n’avez pas d’effets secondaires importants, il n’est pas nécessaire de modifier votre plan de traitement. Certaines personnes continuent de suivre le même traitement pendant de nombreuses années.

Votre traitement peut changer si vous ressentez une aggravation des symptômes neurologiques, développez des effets secondaires ou si les tests montrent qu'il n'est pas sûr de poursuivre le traitement. Les chercheurs étudient activement de nouveaux traitements. Ainsi, un meilleur traitement pour vous pourrait être disponible à l'avenir.

9. Aurai-je besoin d'un type de thérapie physique?

La physiothérapie est une recommandation courante pour les personnes atteintes de SEP. Il est utilisé pour accélérer la récupération après une rechute ou pour traiter le déconditionnement.

Les physiothérapeutes vérifient et traitent les difficultés de marche et les défis associés à la faiblesse des jambes. Les ergothérapeutes aident les gens à reprendre l'usage de leurs bras et à accomplir les tâches quotidiennes courantes. Les orthophonistes aident les gens à récupérer leurs compétences linguistiques et de communication.

La thérapie vestibulaire peut aider les personnes qui éprouvent des étourdissements et un déséquilibre (vertige chronique). Selon vos symptômes, votre neurologue peut vous orienter vers l'un de ces spécialistes.

Le Dr Jia est diplômé du Massachusetts Institute of Technology et de la Harvard Medical School. Il a suivi une formation en médecine interne au Beth Israel Deaconess Medical Center et en neurologie à l'Université de Californie à San Francisco. Il est certifié en neurologie et a reçu une formation en neuro-immunologie à l'UCSF. Les recherches du Dr Jia se concentrent sur la compréhension de la biologie de la progression de la maladie dans la SEP et d'autres troubles neurologiques. Le Dr Jia est récipiendaire de la bourse médicale HHMI, du prix NINDS R25 et de la bourse UCSF CTSI. En plus d'être un neurologue et généticien statistique, il est un violoniste à vie et a été violon solo du Longwood Symphony, un orchestre de professionnels de la santé à Boston, MA.