Comment éduquer les autres sur le rôle que joue SMA dans la vie de votre enfant

Contenu

• Préparer un discours d'ascenseur
• Tenir une réunion à l'école
• Montrer et dire
• Envoyez une lettre aux pairs de votre enfant
• Parlez à vos autres enfants
• N'ayez pas honte

Si votre enfant a une atrophie musculaire spinale (SMA), vous devrez à un moment donné informer vos amis, les membres de votre famille et le personnel de l'école de votre enfant de leur état. Les enfants atteints de SMA ont des handicaps physiques et ont souvent besoin de soins spéciaux, mais la maladie n'affecte pas leurs capacités émotionnelles et cognitives. Cela peut être difficile à expliquer aux autres.

Essayez les conseils utiles suivants pour briser la glace.

Préparer un discours d'ascenseur

Certains enfants et adultes peuvent être trop timides pour poser des questions sur la maladie de votre enfant. Vous pouvez aider à briser la glace avec une courte introduction qui explique ce qu'est le SMA et comment il affecte la vie de votre enfant. Restez simple, mais incluez suffisamment d'informations pour que les gens ne puissent pas faire d'hypothèses sur votre enfant.

Par exemple, vous pouvez dire quelque chose comme:

Mon enfant a une affection neuromusculaire appelée atrophie musculaire spinale, ou SMA pour faire court. Il / elle est né avec. Ce n'est pas contagieux. Le SMA affecte sa capacité à se déplacer et affaiblit ses muscles, il doit donc utiliser un fauteuil roulant et a besoin de l'aide d'aides spéciales. Le SMA n'est pas un handicap mental, donc mon enfant peut penser comme tout autre enfant et aime se faire des amis. Faites-moi savoir si vous avez des questions ou des préoccupations.

Modifiez le discours en fonction des symptômes particuliers de votre enfant et du type de SMA dont il souffre. Pensez à le mémoriser afin de pouvoir le réciter facilement le moment venu.

Tenir une réunion à l'école

La SMA n'affecte pas le cerveau ou son développement. Par conséquent, cela n'a aucun impact sur la capacité de votre enfant à apprendre et à s'épanouir à l'école. Les enseignants et le personnel peuvent ne pas fixer d'objectifs élevés pour la réussite scolaire de votre enfant s'ils n'ont pas une compréhension claire de ce qu'est la SMA.

Les parents devraient plaider pour que leurs enfants soient placés au bon niveau scolaire. Convoquez une réunion avec l'école de votre enfant qui comprend ses enseignants, le directeur et une infirmière de l'école pour s'assurer que tout le monde est sur la même longueur d'onde.

Expliquez clairement que le handicap de votre enfant est physique et non mental. Si un paraprofessionnel (aide pédagogique individuel) a été affecté à votre enfant pour l'aider dans la classe, dites à votre école à quoi s'attendre. Des modifications en classe peuvent également être nécessaires pour répondre aux besoins physiques de votre enfant. Assurez-vous que cela est fait avant le début de l'année scolaire.

Montrer et dire

Vous devrez vous assurer qu'une infirmière, un personnel parascolaire ou un aide-enseignant comprenne quoi faire en cas d'urgence ou de blessure. Le premier jour de votre enfant à l'école, apportez vos orthèses, appareils respiratoires et autres équipements médicaux afin de pouvoir montrer à l'infirmière et aux enseignants comment ils fonctionnent. Assurez-vous qu'ils ont également votre numéro de téléphone et le numéro du cabinet de votre médecin.

Les brochures et les dépliants peuvent également être extrêmement utiles. Contactez votre organisation locale de plaidoyer SMA pour une poignée de brochures que vous pouvez donner aux enseignants et aux parents des camarades de classe de votre enfant. Les sites SMA Foundation et Cure SMA sont d'excellentes ressources pour attirer l'attention des autres.

Envoyez une lettre aux pairs de votre enfant

Il est naturel que les camarades de classe de votre enfant s’intéressent à un fauteuil roulant ou à une attelle. La plupart d'entre eux ne connaissent pas le SMA et d'autres handicaps physiques et n'ont peut-être jamais vu d'équipement médical et d'orthèses auparavant. Il peut être utile d'envoyer une lettre aux pairs de votre enfant, ainsi qu'à leurs parents.

Dans la lettre, vous pouvez les diriger vers du matériel éducatif en ligne et indiquer ce qui suit:

• que votre enfant est capable d'apprendre et de nouer des amitiés normales, et ce n'est pas parce qu'il est différent que vous ne pouvez pas parler ou jouer avec lui
• que SMA n'est pas contagieux
• une liste d'activités que votre enfant peut faire
• une liste d'activités que votre enfant ne peut pas faire
• que le fauteuil roulant, l'accolade ou l'équipement d'accès spécial de votre enfant ne sont pas des jouets
• que le simple fait que votre enfant doive utiliser un équipement spécial pour écrire ou utiliser un ordinateur ne signifie pas qu'il a une déficience intellectuelle
• le nom de l’assistant pédagogique dédié de votre enfant (le cas échéant) et la date à laquelle il sera présent
• que votre enfant présente un risque plus élevé d'infections respiratoires graves et que les parents ne devraient pas envoyer un enfant atteint de rhume à l'école
• qu'ils peuvent vous appeler ou vous envoyer un e-mail s'ils ont des questions

Parlez à vos autres enfants

Si vous avez d'autres enfants qui ne vivent pas avec le SMA, leurs pairs pourraient leur demander ce qui ne va pas avec leur frère ou sœur. Assurez-vous qu'ils en savent suffisamment sur SMA pour répondre correctement.

N'ayez pas honte

Vous êtes toujours la même personne que vous étiez avant le diagnostic de votre enfant. Il n’est pas nécessaire de disparaître et de masquer le diagnostic de votre enfant. Encouragez les autres à poser des questions et à diffuser la sensibilisation. La plupart des gens n'ont probablement jamais entendu parler de SMA. Bien qu'un diagnostic de SMA puisse vous faire sentir déprimé ou anxieux, éduquer les autres peut vous faire sentir un peu plus maître de la maladie de votre enfant et de la façon dont les autres les perçoivent.