Cher ami, patient

Avez-vous un de ces jours?

Je ressens ta douleur. Non vraiment. Je viens de refaire surface après une fusée horrible, pas bonne, très mauvaise.

Je parie que vos articulations gémissent, éclatent, grincent ou palpitent silencieusement. Je parie que vous êtes fatigué - il n'y a pas de mot pour le type de fatigue que peut causer l'AS.

Oh, et avant d'aller trop loin, le HLA-B27 sonne-t-il?

Je pensais que c'était possible.

Qu'en est-il de l'uvéite, de l'iritis, de la sacro-iliite, de l'enthésite, de la costochondrite? Oh, et comment pourrais-je oublier la cyphose?

Maintenant, nous parlons la même langue! Vous et moi pourrions probablement continuer pendant des heures. C’est l’une des raisons pour lesquelles j’espère que vous avez trouvé un groupe de personnes avec qui vous pouvez parler de vivre avec la SA - en personne, en ligne ou même par courrier. Et si vous êtes comme moi, vos communautés de soutien se sentiront comme de la famille.

Et notre famille s'agrandit. Vous souffrez peut-être de spondylarthrite ankylosante depuis deux mois. Vous l'avez peut-être depuis 50 ans. Mais une chose est sûre: vous n'êtes pas seul dans votre expérience. Et même s'il peut sembler que la SA est rare, la bonne nouvelle est qu'à mesure que la sensibilisation augmente, il devient plus facile de trouver d'autres personnes atteintes de la maladie.

L'AS est une bataille constante, mais nous sommes parmi les personnes les plus fortes de la planète. La majorité des humains ne survivraient pas un jour dans notre peau - pour l'amour du ciel, nous fonctionnons avec des niveaux de douleur quotidiens dans les mêmes domaines que l'accouchement, la fibromyalgie et le cancer non terminal. Allez-y, revendiquez le titre - vous êtes surhumain simplement pour avoir survécu.

Il n'y a pas de remède contre la SA. Mais - il y a un mais - les options de traitement continuent de s'améliorer et de s'étendre, et elles sont très différentes d'il y a 25 ans. Nous avons des options de traitement sur ordonnance spécialisées comme les produits biologiques. Nous savons maintenant qu'il est utile d'exercer ou de pratiquer le yoga. De nombreuses personnes utilisent un régime, de l'acupuncture ou des massages pour gérer les symptômes. D'autres consomment également du cannabis médical. Personnellement, j'aime un mélange de certains de ces traitements et je vous encourage à travailler avec vos médecins pour trouver ce qui vous convient le mieux.

Enfin, je tiens à souligner l'importance d'écouter votre corps. Faites attention aux choses qui vous déclenchent. Soyez gentil avec votre corps, mais ne vous battez pas si vous reculez (votre corps s'en occupera pour vous).

J'ai une dernière demande - une fois que vous êtes prêt, prenez un nouveau patient AS sous votre aile et aidez-le à apprendre ce que les autres vous ont appris.

Et, comme je vous dis adieu, gardez la tête haute, si vous le pouvez, et continuez à vous battre.

Charis est écrivain et défenseur de la spondylarthrite ankylosante à Sacramento, en Californie. Elle vit avec une spondylarthrite ankylosante, un trouble dépressif majeur, un trouble de stress post-traumatique et deux chats mixtes poilus du Maine coon. Elle blogue sur BeingCharis.