Une journée dans la vie d'une personne atteinte de PR

Contenu

• 6 h
• 8 h 30
• 13 h
• 17 h
• 21 h
• 12 h 00

Comme le sait toute personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde, les articulations enflées et raides ne sont pas les seuls effets secondaires de la maladie. La polyarthrite rhumatoïde peut avoir un impact énorme sur votre humeur et votre santé mentale, votre capacité à travailler et la quantité de choses que vous aimez faire.

J'ai été propriétaire d'un salon et styliste pendant plus de 20 ans jusqu'en 2010, lorsque j'ai reçu un diagnostic de PR. Voilà à quoi ressemble mon quotidien moyen.

6 h

Je me réveille avec les deux chiens qui me lèchent le visage frénétiquement. Ils ont faim et il est temps pour moi de commencer ma journée. La première chose que je fais avant même de sortir un pied du lit est de prendre mes analgésiques. Au moment où il commence à se déclencher, je peux généralement descendre les escaliers pour laisser sortir les chiens. Je vérifie mon calendrier que je garde à côté de leurs bols pour voir quels rendez-vous j'ai en cours aujourd'hui. Le brouillard cérébral n'est pas une blague. Si je ne gardais pas de notes et de calendriers, j'oublierais tout.

Un rendez-vous pour la santé mentale est à l'ordre du jour aujourd'hui. La plupart des gens que je connais qui sont malades ne tiennent même pas compte du fait que la santé mentale représente la moitié de la bataille contre cette maladie. J'ai complètement perdu mon identité depuis que j'ai cessé de travailler et je me bats pour éloigner l'anxiété et la tristesse. Je sais que mieux je me sens mentalement, plus il est facile pour moi de faire face à tous les changements que mon corps subit quotidiennement.

8 h 30

Je me suis rendu au gymnase. J'aime prendre des cours, comme le vélo. Cela me donne l'impression de faire partie de quelque chose et j'ai rencontré des gens plutôt cool. Avoir cette maladie est très solitaire. On ne peut pas simplement faire des plans pour aller voir un concert ou un match de hockey sans vouloir se coucher, ou même devenir émotionnel à cause de la douleur. Il y a des jours où j'entre dans la salle de gym tout en essuyant les larmes de mes yeux, mais quand je pars, je me sens incroyable. Je me suis promis de ne jamais arrêter de bouger, peu importe ce que je ressentais.

Il y a un compromis que j'ai avec mon corps. Quand c'est complètement affreux, je fais quelque chose de léger. Mais quand ça me fait du bien, je m'attaque à tout ce que je peux pour voir jusqu'où je peux me pousser. Avoir ce débouché a été si bon - pas seulement pour mon corps, mais aussi pour mon esprit. L'exercice sous toutes ses formes est idéal pour la dépression et l'anxiété. C’est aussi un bon débouché social.

13 h

Avec un rendez-vous pour la santé mentale terminé et un cours au gymnase terminé, que faut-il vraiment faire dans cette maison? Blanchisserie? Passe l'aspirateur? Essayer de prioriser les tâches est un concept intéressant - une partie de ma personnalité veut que tout soit terminé, maintenant. J'ai dû réapprendre comment je fais tout. La lessive devra être faite ici et là, et l'aspirateur prendra toute la journée avec toutes les pauses que je dois prendre entre les chambres. Je vais aborder la salle de bain aujourd'hui, mais je suis toujours obsédé par le reste jusqu'à ce qu'il soit fait.

17 h

Heure du dîner pour les chiens. Je suis tellement fatiguée - mon dos me fait mal, mes mains me font mal… ahhh.

Je tâtonne en essayant de servir la nourriture des chiens avec cette fourchette à la main. Il semble que les choses les plus simples soient vraiment une production pour moi. Difficile à croire que je possédais un salon et que je restais debout pendant 12 heures à me coiffer quotidiennement. Dieu merci, mon cerveau passe en pilote automatique, sinon tout cela me rendrait fou. Ou est-ce déjà le cas?! Je suppose que cela devient une sorte de jeu. Combien peut-on supporter tous les jours avec de la douleur, un gonflement, des articulations instables et tous les aspects mentaux de perdre qui vous êtes et qui vous étiez?

21 h

Il est temps de s'asseoir et de rattraper son retard sur certains spectacles. J'ai fait quelques étirements ici et là entre les épisodes, donc je ne me sens pas comme le Tin Man. Mon esprit tourne toujours autour de toutes les choses que je n'ai pas faites aujourd'hui. La PR est un travail à temps plein. Planifier la journée, prioriser les choses, assister aux rendez-vous chez le médecin, puis essayer de faire des choses pour moi, comme prendre une douche chaude ou même me laver les cheveux. Je porte même cette chemise depuis trois jours! Aidez-moi!

12 h 00

Je me suis endormi sur le canapé. Les chiens doivent sortir une fois de plus avant de se coucher. Je me tiens en haut des escaliers, essayant de me baisser. C'était beaucoup plus facile ce matin, mais maintenant cela semble impossible à gérer.

Essayer de se mettre à l'aise au lit, c'est comme une partie de Twister. Je dois m'assurer qu'il n'y a qu'un seul oreiller sous mon cou endommagé, l'oreiller corporel est entre mes jambes pour mon dos douloureux et mes chaussettes sont éteintes afin que je ne me réveille pas dans une mare de sueur au milieu de la nuit de mes fièvres. Et, bien sûr, j'amène mes chiens à dormir à côté de moi pour plus de confort.

Ma journée touche à sa fin et j'essaie de dormir un peu avant que tout ne recommence demain. Un défi que j'accepte quotidiennement. Je ne laisserai pas cette maladie me battre. Bien que j'aie des moments de faiblesse, des larmes et des craintes d'abandonner, je m'éveille chaque jour avec la volonté de m'attaquer à tout ce que la vie décide de me jeter, car je n'abandonnerai jamais.