Le coût de la vie avec l'hépatite C: l'histoire de Rick

Contenu

• Plusieurs cycles de traitement
• Des milliers de dollars en soins
• Maintenir la couverture d'assurance
• Rémission temporaire, suivie d'une rechute
• Le dernier tronçon
• Plaidoyer pour le changement

Cela fait près de 20 ans que Rick Nash a appris qu’il était infecté par l’hépatite C.

Ces deux décennies ont inclus de nombreuses visites chez le médecin, des tests, des traitements antiviraux en échec et des années passées à attendre sur la liste des donneurs pour une greffe du foie.

Ils ont également été remplis de milliers de dollars en frais de santé. Rick et sa famille ont facturé plus de 6 millions de dollars à leurs fournisseurs d'assurance maladie et dépensé des centaines de milliers de dollars en soins directs.

S'il n'avait pas dépensé cet argent, il pouvait se permettre d'acheter une maison maintenant.

"Je veux dire littéralement une maison", a déclaré Rick à Healthline. "Le montant d'argent que ma famille et moi avons payé au cours de cette période collective a été d'environ 190 000 $, 200 000 $, donc c'est une maison."

Rick n'avait que 12 ans lorsqu'il a remarqué que son urine était inhabituellement sombre. Lui et sa famille sont allés voir leur médecin, qui les a orientés vers un hôpital local. Après avoir subi des tests sanguins et une biopsie du foie, Rick a reçu un diagnostic d'infection à l'hépatite C.

"Ils ont testé pour tout", a déclaré Rick, "et quand ils ont découvert que j'avais l'hépatite C, ils étaient vraiment confus, car un enfant de 12 ans avec l'hépatite C est bizarre."

L'hépatite C est une infection virale qui endommage le foie. Dans certains cas d'infection aiguë, le corps combat seul le virus. Mais selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 75 à 85 pour cent des personnes qui contractent le virus développent une hépatite C chronique. Il s'agit d'une infection à long terme qui nécessite un traitement avec des médicaments antiviraux.

L'infection chronique par le virus de l'hépatite C est rare chez les enfants, affectant environ 23 000 à 46 000 enfants aux États-Unis. La majorité des enfants atteints d'hépatite C ont contracté le virus de leur mère pendant la grossesse.

Après avoir appris que Rick avait l'hépatite C, ses médecins ont encouragé toute sa famille à se faire tester. Cela les a amenés à découvrir que sa mère avait aussi la maladie.

Sa maman a commencé à recevoir un traitement antiviral peu de temps après avoir reçu son diagnostic.

Mais pour Rick, ses médecins ne pouvaient pas faire grand-chose. À l'époque, il y avait peu d'options de traitement disponibles pour les enfants atteints de la maladie, alors ils devaient juste regarder et attendre.

«J'ai eu environ 20 à 25 réunions différentes avec un GI [spécialiste gastro-intestinal] ou un médecin généraliste, juste entre le moment où j'avais 12 et 18 ans», se souvient Rick.

«J'y allais de temps en temps parce qu'ils étaient intéressés par mon cas», a-t-il dit, «mais ils ne pouvaient rien faire. Tout ce que vous pouvez faire, c'est attendre et voir avec un enfant jusqu'à l'âge de 18 ans. »

Plusieurs cycles de traitement

Rick a commencé sa première série de traitements antiviraux au cours de sa dernière année d'université, au début de 2008.

Il a reçu une injection d'interféron et de ribavirine chaque semaine pendant six mois. Les effets secondaires étaient terribles. "Cela vous a fait sentir comme si vous aviez la pire grippe, comme 100 fois", a déclaré Rick.

Lorsqu'il a terminé sa première série de traitements, le virus était toujours détectable dans son sang.

Son médecin lui a alors prescrit une autre série des mêmes médicaments, mais à une dose plus élevée.

Cela aussi n'a pas réussi à éliminer le virus de son corps.

«C'était essentiellement le double de la dose du premier traitement, et cela n'aurait pas dû être fait. En fait, je repense à toute la situation, et je n'aurais même pas dû l'accepter, mais à l'époque, j'étais si désespérée de trouver un remède. "

À la fin de 2012, il a subi un troisième cycle de traitement antiviral - cette fois, avec une combinaison d'interféron, de ribavirine et d'un nouveau médicament, le télaprévir.

Les effets secondaires de ce traitement l'ont presque tué, a déclaré Rick.

Et cela ne guérissait toujours pas l'infection.

Des milliers de dollars en soins

Les trois premiers cycles de traitement antiviral de Rick ont ​​coûté plus de 80 000 $ chacun.

En plus de ces traitements antiviraux, ses médecins lui ont prescrit une litanie d'autres médicaments pour gérer les symptômes et les complications de la maladie du foie.

À plusieurs reprises, il a également subi une procédure connue sous le nom de baguage. Cette procédure a traité des veines élargies dans son œsophage, une complication des cicatrices hépatiques.

Rick avait une assurance maladie à l'époque et, sans faute, il a touché sa franchise de 4 000 $ chaque année.

Il a également payé des milliers de dollars de sa poche pour des aspects de ses soins qui n'étaient pas couverts par une assurance.

Par exemple, vivre avec une maladie hépatique chronique a augmenté ses factures d'épicerie. Il devait manger de 4 000 à 5 000 calories par jour parce qu'il n'était pas en mesure de garder toute sa nourriture. Il a également dû investir dans des alternatives à faible teneur en sodium, qui sont souvent plus chères que les produits ordinaires.

Il a acheté des suppléments de magnésium, de potassium et de calcium pour répondre aux besoins nutritionnels de son corps. Il a payé des cours de tango pour aider à maintenir sa masse musculaire et sa mémoire, qui se détérioraient en raison de dommages au foie. Et il a acheté des purificateurs d'air pour protéger ses poumons, qui ressentaient également les effets de son état.

Chaque fois qu'il a commencé un nouveau traitement antiviral, il a remplacé tous ses produits de soins personnels pour se protéger de la réinfection.

"Je devrais remplacer tous mes articles de toilette - mes brosses à dents, mes peignes, mes déodorants, tout, et mes coupe-ongles, mon rasoir, tout ce que j'ai utilisé."

«Au total, les faux frais étaient d'environ un à deux mille dollars par an, en termes de choses supplémentaires que je devrais faire ou acheter directement à cause de mon hépatite C», se souvient-il.

Maintenir la couverture d'assurance

Pour payer les frais de soins, Rick a structuré une grande partie de sa vie autour du maintien de l'assurance maladie.

Rick était à l'université lors de sa première série de traitements antiviraux. En tant qu'étudiant à temps plein de moins de 25 ans, il était couvert par le régime d'assurance parrainé par l'employeur de sa mère.

Lorsqu'il a obtenu son diplôme, Rick a obtenu un emploi dans un district scolaire local. Mais ce poste n'a pas fourni les avantages ou la sécurité d'emploi dont il avait besoin.

Ainsi, il est retourné à l'école, prenant une charge complète de cours la nuit tout en travaillant jusqu'à 39 heures par semaine pendant la journée. Cela lui a permis de maintenir la couverture du régime d'assurance de sa mère.

Lorsqu'il a quitté la couverture d'assurance de sa mère, il a changé d'emploi pour obtenir les avantages dont il avait besoin. Cela a retardé son troisième cycle de traitement d'environ deux ans.

Il a été licencié fin 2013 après avoir manqué trop de travail. Même si son patron était au courant de son état, ils ont continué à planifier des réunions lorsque Rick était absent pour des rendez-vous médicaux.

À ce stade, Rick avait développé une maladie du foie en phase terminale. L'hépatite C avait suffisamment endommagé et marqué son foie pour provoquer une cirrhose. Selon le CDC, environ 5 à 20 pour cent des personnes atteintes d'une hépatite C développent une cirrhose dans les 20 ans suivant la contraction du virus.

Rick a dû faire face à plusieurs complications de la cirrhose, y compris l'ascite - une accumulation de liquide en excès dans son abdomen. Ses jambes étaient également gonflées de liquide et sujettes aux crampes.

Les toxines ont commencé à s'accumuler dans sa circulation sanguine et à faire baisser sa fonction cérébrale, ce qui rend difficile les calculs de base et les autres tâches quotidiennes.

Avec ces déficiences, il savait qu'il serait difficile de garder un emploi. Il a donc déposé une demande d'invalidité avec l'aide de plusieurs défenseurs des personnes handicapées qui l'ont guidé tout au long du processus.

Rémission temporaire, suivie d'une rechute

Après avoir déposé une demande d'invalidité, Rick a commencé le jeu d'attente. Entre-temps, il a acheté un régime d'assurance maladie subventionné par le biais de Covered California, la bourse d'État établie en vertu de la Loi sur les soins abordables («Obamacare»).

Sa famille a également «fouillé et fouillé» sur Internet des coupons de fabricants et d’autres programmes d’aide pour l’aider à payer les médicaments dont il avait besoin pour survivre.

«Nous avons utilisé chaque coupon que nous pouvions, chaque remise que nous pouvions. Mes parents m'ont vraiment aidé parce que lorsque vous avez un brouillard cérébral aussi mauvais que moi, il est difficile d'en faire autant que vous le pouvez. "

Rick a commencé sa quatrième série de traitements antiviraux en 2014, avec du siméprévir (Olysio) et du sofosbuvir (Sovaldi). Cette combinaison a ramené sa charge virale à zéro, ce qui signifie que le virus n'était plus détectable dans son sang.

Mais en quelques mois, Rick a connu une rechute. Il a contracté une infection bactérienne qui a permis au virus de l'hépatite C de rebondir.

"Malheureusement, cela a permis à mon virus de revenir - et c'est ce qu'il a fait", a déclaré Rick. Sa charge virale "a atteint environ 10 millions" de particules virales par millilitre de sang. Tout ce qui dépasse 800 000 est considéré comme élevé.

Lors d'un cinquième cycle de traitement antiviral qui a commencé plus tard cette année-là, il a reçu une combinaison de lédipasvir et de sofosbuvir (Harvoni). Cela a ramené sa charge virale à zéro. Mais encore une fois, le virus a rebondi.

«J'étais tellement déprimé après ça», se souvient Rick. "L'année prochaine, je n'arrivais pas à comprendre quoi faire."

Le dernier tronçon

En 2016, trois ans après sa demande, Rick s'est finalement inscrit à Disability Medicare.

C'était une bonne nouvelle, car il avait besoin d'une greffe de foie et les coûts de ses soins augmentaient. Medicare aiderait à prendre l'avantage. Ses frais de copaiement et sa franchise étaient beaucoup moins élevés dans le cadre de Medicare par rapport à son plan précédent.

Après avoir passé des années sur la liste des donneurs, Rick a reçu une greffe du foie en décembre 2016.

Le coût total de son séjour à l'hôpital, de son opération et des deux premiers mois de rétablissement post-transplantation a coûté près d'un million de dollars. Heureusement, avec Medicare, il n'a dû payer que 300 $ de sa poche.

Quelques mois plus tard, Rick a commencé son sixième cycle de traitement antiviral. Il consistait en une combinaison hors AMM de ribavirine, sofosbuvir (Sovaldi), elbasvir et grazoprévir (Zepatier).

Présenter ce traitement à Medicare était un peu difficile. Il y avait très peu de données sur les receveurs de transplantation hépatique qui avaient subi autant de cycles de traitement antiviral infructueux que Rick. Après un refus initial, Medicare a approuvé 12 semaines de traitement.

À mi-chemin du traitement, Rick avait encore des niveaux détectables de virus dans son sang. Il soupçonnait qu'il pourrait avoir besoin de plus de 12 semaines de traitement au total pour l'éliminer. Il a donc demandé à Medicare une prolongation.

Ils ont rejeté sa demande, ainsi que ses appels ultérieurs à Medicare et Medicaid. Il n'avait pas d'autre choix que d'attendre et de voir si 12 semaines de traitement feraient l'affaire.

À la fin des 12 semaines, Rick avait atteint une charge virale nulle. Le virus était toujours indétectable dans son sang quatre semaines après sa dernière dose de médicament.

Et 24 semaines après sa dernière dose, ses tests étaient toujours clairs.

Rick avait réalisé quelque chose connu comme une réponse virologique soutenue (RVS). Selon le Département américain des anciens combattants, 99% des personnes atteintes de RVS restent exemptes du virus de l'hépatite C pour le reste de leur vie.

Après près de 20 ans, six cycles de traitement antiviral et une greffe du foie, Rick a finalement été guéri d'une infection à l'hépatite C.

Plaidoyer pour le changement

En septembre, Rick a célébré son premier anniversaire de vie sans l'hépatite C.

Non seulement la maladie a fait des ravages sur Rick et les comptes bancaires de sa famille, mais elle a également fait des ravages sur leur bien-être social et émotionnel.

«La stigmatisation de l'infection par l'hépatite C est massive, simplement parce que tout le monde l'associe à la consommation de drogues ou à une sorte de but néfaste, et elle craint parce qu'ils traitent les gens comme s'ils n'étaient pas des gens.

De nombreuses personnes ont peur de toucher ou de passer du temps avec une personne atteinte d'hépatite C, même si le virus n'est transmis d'une personne à une autre que par contact de sang à sang. Quelqu'un ne peut pas le transmettre par simple contact occasionnel.

Pour aider à lutter contre la stigmatisation et les idées fausses qui entourent la maladie, Rick travaille comme défenseur de la communauté depuis plusieurs années. Il maintient le site Web HCVME.org, écrit pour HepatitisC.net, est un pair conseiller pour Help-4-Hep, et travaille avec plusieurs autres organisations sur des questions liées à l'hépatite C.

«Après avoir vécu ce que j'ai vécu et l'avoir vécu comme je l'ai fait, j'essaie simplement d'être vocal», a-t-il dit, «et j'essaie d'encourager les autres personnes atteintes d'hépatite C à s'exprimer également.»

«Aux personnes qui n’ont pas d’hépatite C», a-t-il ajouté, «n’ayez pas peur. C’est du sang au sang. Ce n'est pas quelque chose dont vous devez avoir peur. "