La douleur chronique n'est pas un effet secondaire avec lequel nous devrions «vivre avec»

Contenu

• Comment une maladie chronique nous a appris à défendre nos intérêts
• Nous ne nous sommes jamais rencontrés, mais notre conversation nous a immédiatement liés
• Partager des conseils et des astuces sur la gestion de la douleur
• L'endométriose puissante influence la féminité et l'identité

Comment une maladie chronique nous a appris à défendre nos intérêts

Olivia Arganaraz et moi avons commencé nos règles à l'âge de 11 ans. Nous avons souffert de crampes atroces et d'autres symptômes qui ont perturbé notre vie. Aucun de nous n'a demandé de l'aide avant l'âge de 20 ans.

Même si nous souffrions, nous pensions que la misère menstruelle n'était qu'une partie du fait d'être une fille. En tant qu’adultes, nous avons réalisé que passer des jours au lit pendant nos périodes ou à mi-cycle n’était pas normal. Quelque chose n'allait pas.

Nous avons tous deux finalement été diagnostiqués avec l'endométriose, également connu sous le nom d'endo pour faire court. J'ai été diagnostiqué en quelques mois, mais le diagnostic d'Olivia a pris près d'une décennie. Pour de nombreuses femmes, un diagnostic différé est beaucoup plus fréquent.

Selon le Congrès américain des obstétriciens et gynécologues, environ 1 femme sur 10 souffre d'endométriose. Il n'y a pas de remède connu pour l'endo, seulement des options de traitement et la gestion de la douleur. C’est une maladie invisible. Nous avons souvent l'air en bonne santé, même en cas de douleur.

C’est pourquoi il est si important de parler de ce que nous traversons pour pouvoir nous soutenir, apprendre les uns des autres et savoir que nous ne sommes pas seuls.

Olivia est une majeure en psychologie de 32 ans à l'Université d'Antioche, vivant à Silver Lake, en Californie. Je suis un écrivain et éditeur indépendant de 38 ans basé à Nashville, Tennessee. Cette conversation a été modifiée pour plus de clarté et de clarté.

Nous ne nous sommes jamais rencontrés, mais notre conversation nous a immédiatement liés

Olivia: Je suis allée à une marche de l'endométriose, et d'après les entretiens auxquels j'ai assisté et les conversations que j'ai eues avec d'autres femmes endo, il semble que ce soit une expérience assez typique qu'il faut 10 bonnes années ou plus pour être diagnostiquée. J'ai passé de nombreuses années à consulter des médecins pour mes symptômes et à me faire refuser.

Jennifer: Et diagnostic ou non, les médecins ne vous prennent tout simplement pas au sérieux. Un médecin de l'urgence m'a dit un jour: "Vous n'emmenez pas une Ford chez un concessionnaire Chevy." De plus, l'OB-GYN qui m'a diagnostiqué à l'origine quand j'avais 21 ans m'a dit de tomber enceinte comme remède. J'ai pensé, Tout sauf ça! Je postulais à l'école doctorale.

O: On m’a demandé si j’ai un thérapeute parce que mes «problèmes» sont peut-être psychologiques! J'ai du mal à trouver comment un médecin peut répondre de cette façon à une personne décrivant une douleur si immense qu'elle s'évanouit dans les toilettes de l'aéroport, au cinéma et seule dans sa propre cuisine à 5 heures du matin.

J: Votre histoire me fait pleurer et je suis désolé pour ce que vous vivez. J'ai eu des expériences similaires. J'ai eu cinq chirurgies laparoscopiques en 14 ans pour exciser les excroissances. J'ai continué à subir des laparoscopies car j'ai toujours eu une réapparition des excroissances et, avec cela, le souci des adhérences. J'ai également eu des complications avec des kystes ovariens. Aucune des laparoscopies n'a aidé à soulager ma douleur.

O: Je ne peux tout simplement pas imaginer subir autant de chirurgies. Bien que je sache, il est toujours possible que j'en ait besoin de plus dans mon avenir. En février, j'ai subi une chirurgie laparoscopique où ils ont excisé mes adhérences et excroissances et ont retiré mon appendice. J'ai fait retirer mon appendice parce qu'il était collé à mon ovaire. Malheureusement, la douleur a persisté. Quelle est votre douleur aujourd'hui?

J: Au fil des ans, j'ai demandé une hystérectomie à mes médecins, mais ils ont refusé au motif que j'étais trop jeune et que je n'étais pas encore en mesure de décider si je voulais ou non des enfants. Tellement exaspérant! J'ai finalement subi mon hystérectomie il y a à peine sept mois, après avoir épuisé toutes les autres options. Cela m'a apporté plus de soulagement que tout, bien que ce ne soit pas un remède.

O: Je suis tellement frustré et désolé d’entendre des médecins refuser une hystérectomie. Cela correspond à cette discussion que nous avons eue au sujet des médecins qui nient une grande partie de ce que les femmes atteintes d'endométriose vivent. En disant non, ils nous disent qu'ils sont les experts de notre propre corps, ce qui n'est pas du tout vrai.

Partager des conseils et des astuces sur la gestion de la douleur

J: C’est assez dur de vivre avec la douleur, mais ensuite on se fait brosser et on traite mal aussi. Que suggère votre médecin comme prochaine étape pour vous?

O: Mon gynécologue me dit que je devrais me pencher sur la ménopause médicale ou sur la gestion de la douleur chronique. Elle a également mentionné tomber enceinte.

J: J'ai essayé les coups de feu pour induire une ménopause temporaire quand j'avais 22 ans, mais les effets secondaires étaient horribles, alors j'ai arrêté. La gestion de la douleur est vraiment devenue ma seule option. J'ai essayé une variété d'anti-inflammatoires, de relaxants musculaires et même des analgésiques opioïdes pendant les jours vraiment difficiles. Ma liste de prescriptions est gênante. J'ai toujours cette crainte qu'un nouveau médecin ou pharmacien m'accuse d'avoir une habitude médicamenteuse. Les médicaments anticonvulsivants ont apporté le plus de soulagement, et je suis reconnaissant d'avoir trouvé un médecin qui les prescrit pour une utilisation hors AMM.

O: Je fais de l'acupuncture avec de bons résultats. Et j’ai également découvert, en contactant d’autres femmes atteintes d’endométriose, que le régime alimentaire est un élément important pour se sentir mieux. Bien que cela ait aidé mon inflammation, je souffre toujours de douleurs invalidantes pendant plusieurs jours. Avez-vous essayé un régime ou des thérapies alternatives?

J: Je suis végétarien et sans gluten. J'ai commencé à courir au milieu de la vingtaine, et je pense que cela a aidé à gérer la douleur, grâce aux endorphines, au mouvement et au concept de prendre le temps de faire quelque chose de bien pour moi. J'ai toujours ressenti une telle perte de contrôle sur ma vie avec cette maladie, et courir et m'entraîner pour les courses m'a redonné un peu de ce contrôle.

O: J'ai ce qu'ils appellent le ventre endo assez souvent, bien que cela devienne moins fréquent avec les changements de mon alimentation. Je prends des probiotiques et des enzymes digestives pour soulager les ballonnements. Cela peut devenir si douloureux que je suis complètement handicapé.

J: Le ventre endo est douloureux, mais l'idée de l'image corporelle me vient aussi à l'esprit. J'ai lutté avec ça. Je sais que j’ai l’air bien, mais il est parfois difficile de croire cela lorsque vous avez de fortes douleurs abdominales et un gonflement. Cela change votre perception.

L'endométriose puissante influence la féminité et l'identité

O: Comment l'hystérectomie vous a-t-elle affecté et votre relation avec la féminité? J'ai toujours voulu des enfants mais ce diagnostic m'a aidé à découvrir pourquoi et de quelles manières je serais déçu si je ne pouvais pas. Parce que la douleur et une carence en testostérone potentielle enlèvent une grande partie de ma libido, j'ai dû vraiment examiner par moi-même ce que signifie être une femme.

J: C’est une si bonne question. Je n'avais jamais eu le désir d'avoir des enfants, donc je n'ai jamais pensé à la maternité comme quelque chose qui me définirait en tant que femme. Je comprends, cependant, comment pour les femmes qui veulent être mères, c'est une grande partie de leur identité et combien il est difficile de laisser tomber si la fertilité est un problème. Je pense que je suis plus aux prises avec l'idée de perdre ma jeunesse en quelque sorte en abandonnant mes organes de procréation. Sinon, comment l'endo a-t-il affecté votre vie?

O: Je ne peux pour l'instant penser à rien qui n'ait aucun effet sur l'endo.

J: Tu as tellement raison. Pour moi, une énorme frustration est quand elle interfère avec ma carrière. J'ai longtemps travaillé en tant que rédacteur en chef pour une société d'édition de magazines, mais je suis finalement devenu pigiste afin d'avoir plus de flexibilité en cas de douleur. Avant, je prenais rarement des jours de vacances car ils étaient dévorés de jours de maladie. D'un autre côté, en tant que pigiste, je ne suis pas payé si je ne travaille pas, donc prendre un congé pour me faire opérer ou quand je suis malade est aussi un combat.

O: Je trouve que parce que je peux bien regarder quelqu'un de l'extérieur, il est plus difficile pour les gens de saisir la douleur que je ressens à tout moment. J'ai tendance à avoir une drôle de réaction quand j'agis comme si tout allait bien! Cela se retourne souvent contre moi et je suis cloué au lit pendant des jours.

J: Je fais la même chose! L'une des choses les plus difficiles pour moi est de naviguer et d'apprendre que j'ai des limites. Je ne vais pas être comme tout le monde. Je suis sur un régime spécial. Je fais de mon mieux pour prendre soin de mon corps. Je dois m'en tenir à certaines routines ou en payer le prix avec fatigue et douleur. Je dois rester au top de ma santé avec les rendez-vous chez le médecin. Je dois prévoir un budget pour les urgences médicales. Tout cela peut sembler écrasant.

Avoir une maladie chronique peut devenir un emploi à temps plein, j'ai donc dû apprendre le mot non. Parfois, je ne veux pas ajouter plus à mon assiette, même lorsque l'activité est amusante. En même temps, j'essaie de ne pas laisser l'endométriose me retenir quand il y a quelque chose que je veux vraiment faire, comme faire un voyage. Je dois juste devenir plus intentionnel avec mon temps.

O: Oui, vivre avec l'endométriose est devenu plus un voyage émotionnel qu'autre chose. Il s'agit de naviguer intentionnellement dans mon corps et mon temps. Cette discussion a été puissante pour moi en mettant en évidence ces choses comme des soins personnels et l'auto-représentation, plutôt que comme des fardeaux et des rappels de la vie que j'avais ou que je voulais vivre. En ce moment, c'est difficile - mais ça n'a pas toujours été le cas et ça ne le sera pas toujours.

J: Je suis tellement heureux d’entendre que cette discussion a été stimulante. Faire rebondir des idées sur quelqu'un d'autre qui vit ce que je traverse est extrêmement utile et apaisant. Il est facile de se retrouver piégé dans un état d'esprit «malheur à moi» qui peut être dangereux pour notre bien-être.

L'endométriose m'a beaucoup appris sur les soins personnels, la défense de moi-même si nécessaire et la prise en charge de ma vie. Ce n’est pas toujours facile de maintenir une attitude positive, mais c’est une bouée de sauvetage pour moi.

Merci d'avoir bavardé et je vous souhaite le meilleur dans vos efforts pour trouver un soulagement de la douleur. Je suis toujours là pour écouter si vous avez besoin d'une oreille.

O: C’était merveilleux de pouvoir parler avec vous. Ceci est un puissant rappel de l'importance de l'auto-défense quand il s'agit d'une maladie aussi isolante que l'endométriose. La connexion avec d'autres femmes souffrant d'endométriose me donne de l'espoir et du soutien en temps de détresse. Merci de m'avoir permis de faire partie de cela et de m'avoir donné l'opportunité de partager mon histoire avec d'autres femmes.

Jennifer Chesak est rédactrice indépendante et enseignante en écriture basée à Nashville. Elle est également rédactrice en aventures, voyages, fitness et santé pour plusieurs publications nationales. Elle a obtenu sa maîtrise en journalisme du Northwestern’s Medill et travaille sur son premier roman de fiction, qui se déroule dans son État natal du Dakota du Nord.