Guide de discussion avec les médecins: quand envisager une nouvelle approche thérapeutique pour l'épilepsie

Contenu

• Quels sont mes déclencheurs?
• Dois-je augmenter ma dose?
• Mes autres médicaments pourraient-ils affecter mon traitement?
• Si je commence à prendre un nouveau médicament, à quel type d'effets secondaires puis-je m'attendre?
• Y a-t-il d'autres options de traitement qui pourraient aider?
• Chirurgie
• Stimulation du nerf vague
• Neurostimulation réactive
• Régime cétogène
• Puis-je faire partie d'un essai clinique?
• Le plat à emporter

L'épilepsie est une maladie traitable et, dans la plupart des cas, elle peut être bien gérée avec les médicaments appropriés. Environ la moitié des personnes atteintes d'épilepsie deviennent sans crise avec le premier médicament qu'elles essaient. Cependant, de nombreuses personnes doivent essayer plusieurs options pour gérer les crises.

Si vous utilisez des médicaments pour traiter votre épilepsie et que vous avez toujours des convulsions, ou si vos médicaments provoquent des effets secondaires inconfortables, il est peut-être temps de parler à votre médecin d'une nouvelle approche thérapeutique.

Le guide de discussion suivant est conçu pour vous préparer à votre rendez-vous chez le médecin et amorcer la conversation.

Quels sont mes déclencheurs?

Une partie de la gestion de votre épilepsie consiste à identifier les déclencheurs qui peuvent affecter votre traitement. C'est une bonne idée de parler à votre médecin pour savoir si des facteurs externes ou liés au mode de vie pourraient jouer un rôle dans vos crises.

Certains déclencheurs courants peuvent inclure:

• oublier de prendre vos médicaments
• être malade d'une autre maladie
• ne pas dormir suffisamment
• se sentir plus stressé que d'habitude
• être exposé à des lumières clignotantes ou vacillantes
• manque un ou plusieurs repas
• être sur vos règles
• boire plus que la quantité d'alcool recommandée

Tenir un journal est l'un des meilleurs moyens de repérer les déclencheurs. Lorsque vous avez une crise, notez l'heure et la date, combien de temps elle a duré et tout facteur externe ou mode de vie présent. Apportez ce journal avec vous à tous vos rendez-vous. Il vous permet de revoir vos progrès avec votre médecin et de rechercher d'éventuels modèles.

Dois-je augmenter ma dose?

Habituellement, lorsque vous commencez à prendre un nouveau médicament contre les crises, votre médecin vous prescrira une faible dose, puis l'augmentera lentement en fonction de votre réponse. Si votre dose actuelle ne semble pas empêcher les crises, demandez si elle pourrait aider à l'augmenter.

Parfois, une dose accrue peut signifier une routine différente pour la façon et le moment de prendre vos médicaments. Donc, si votre médecin décide d'augmenter votre dose, assurez-vous de noter tout changement dans votre programme de traitement.

Si vous prenez déjà la dose recommandée la plus élevée de votre médicament actuel, il est peut-être temps d'explorer différentes options.

Mes autres médicaments pourraient-ils affecter mon traitement?

Certains des médicaments que vous prenez pour d’autres problèmes de santé pourraient interagir avec votre traitement contre l’épilepsie. Parlez à votre médecin pour savoir si c'est une possibilité. S'il y a un conflit entre deux ou plusieurs de vos médicaments, votre médecin peut vous conseiller sur la meilleure façon de modérer votre programme de médication.

Il est également utile de se demander si votre traitement contre l’épilepsie peut mieux fonctionner lorsqu’il est pris avec d’autres médicaments. Parfois, il faut une combinaison de plusieurs médicaments différents pour mieux gérer les crises. Demandez à votre médecin si l'ajout d'un médicament complémentaire pourrait vous aider.

Si je commence à prendre un nouveau médicament, à quel type d'effets secondaires puis-je m'attendre?

Si votre médecin commence un nouveau médicament, vous devez être conscient de tout effet secondaire potentiel.

Les effets secondaires typiques des médicaments anti-épileptiques peuvent inclure:

• perte d'énergie
• maux de tête
• vertiges
• légère irritation cutanée
• fluctuations de poids
• perte de coordination
• diminution de la densité osseuse
• problèmes de parole et de mémoire

Dans certains cas, les médicaments contre l'épilepsie peuvent provoquer des effets secondaires plus graves, tels que:

• dépression
• inflammation des organes
• irritation cutanée sévère
• pensées suicidaires

Si vous commencez à ressentir l'un de ces symptômes, vous devez contacter immédiatement votre médecin.

Y a-t-il d'autres options de traitement qui pourraient aider?

La recherche suggère que vos chances de devenir sans crise diminuent avec chaque schéma thérapeutique antiépileptique successif. Donc, si vous avez déjà essayé deux ou plusieurs médicaments différents sans succès, vous devriez parler à votre médecin d'alternatives non médicamenteuses.

Vous trouverez ci-dessous quatre des options de traitement les plus courantes pour l'épilepsie lorsque les médicaments ne semblent pas empêcher les crises.

Chirurgie

Pour certaines personnes atteintes d'épilepsie, une intervention chirurgicale pour enlever la partie du cerveau qui cause des crises peut aider. Si vos crises proviennent d'une petite zone de votre cerveau qui ne contrôle pas les fonctions vitales comme la parole, la vision, l'ouïe ou la mobilité, la chirurgie peut être une option.

De nombreuses personnes qui subissent une intervention chirurgicale continuent de prendre des médicaments pour gérer leurs crises. Vous pourrez peut-être réduire votre dose et prendre des médicaments moins fréquemment.

Cependant, il est important de discuter des risques avec votre médecin avant de décider si cela vous convient. Il est possible que la chirurgie cérébrale cause des problèmes d'humeur et de mémoire.

Stimulation du nerf vague

Un autre traitement alternatif pour l'épilepsie est la stimulation du nerf vague (VNS), dans laquelle un dispositif similaire à un stimulateur cardiaque est implanté sous la peau de votre poitrine. Le stimulateur envoie des éclats d'énergie à votre cerveau par le nerf vague dans votre cou. VNS a le potentiel de réduire les saisies jusqu'à 40%.

Comme après la chirurgie, la plupart des personnes utilisant le VNS doivent toujours prendre des médicaments, mais à une dose plus faible. Les effets secondaires courants du VNS comprennent des douleurs à la gorge et des problèmes respiratoires.

Neurostimulation réactive

Une autre alternative de traitement pour l'épilepsie est la neurostimulation sensible (RNS). Dans RNS, un stimulateur est implanté dans votre cerveau à l'origine de vos crises. Cet appareil est programmé pour reconnaître le schéma électrique de la crise et envoyer une stimulation lorsque des schémas inhabituels sont détectés. Le RNS peut réduire les saisies de 60 à 70%.

La plupart des personnes utilisant le RNS devront toujours prendre des médicaments, mais généralement la dose de médicament peut être réduite. La plupart des personnes atteintes de RNS n'ont aucun effet secondaire.

Régime cétogène

Pour certaines personnes atteintes d'épilepsie, un changement de régime alimentaire peut aider à réduire la fréquence des crises. Un régime cétogène amène votre corps à produire de l'énergie en décomposant les graisses plutôt que les glucides. Cela implique généralement de manger trois ou quatre grammes de matières grasses pour chaque gramme de glucides, ce qui signifie qu'environ 90% de vos calories quotidiennes proviendront des matières grasses.

Il existe un risque que l'adoption de ce régime entraîne une malnutrition. Il peut également causer des problèmes de santé comme la constipation et les calculs rénaux. Il est important que vous parliez à votre médecin avant de l'essayer.

Puis-je faire partie d'un essai clinique?

Si vous avez essayé un certain nombre d'options de traitement différentes et que vous n'êtes toujours pas sans crise, il peut être utile d'envisager d'autres options. Pensez à demander à votre médecin de participer à des essais cliniques et à des études de recherche. Il est possible que le médicament ou le dispositif testé dans le cadre de l'essai ne fonctionne pas pour vous. Mais votre participation pourrait aider d'autres personnes atteintes d'épilepsie à l'avenir.

Selon l'endroit où vous en êtes dans votre traitement, vous pourriez ne pas être admissible à certains essais ou études. Assurez-vous d'abord de parler de votre admissibilité à votre médecin.

Le plat à emporter

N'oubliez pas que même si vous avez essayé plusieurs médicaments contre l'épilepsie sans succès, il y a toujours de l'espoir. Il existe une grande variété de nouveaux traitements en cours de développement qui utilisent les dernières technologies pour aider à suivre et à prévenir les crises.

Il est toujours possible qu’un jour vous soyez sans crise. Ce guide se veut un point de départ utile. Si vous avez des questions à poser à votre médecin sur votre traitement contre l’épilepsie, n’ayez pas peur de les poser.