Prendre soin d'un enfant atteint de mucoviscidose? 7 conseils qui peuvent vous aider

Contenu

• Prenez l'habitude de la thérapie de dégagement des voies respiratoires
• Éloignez les germes infectieux
• Restez au courant des bilans de santé
• Faites le plein de collations simples
• Travaillez avec l’école de votre enfant
• Impliquez votre enfant dans sa garde
• Montre-toi un peu d'amour
• Les plats à emporter

Avez-vous un enfant atteint de fibrose kystique (FK)? La gestion d'un problème de santé complexe comme la mucoviscidose peut être difficile. Vous pouvez prendre des mesures proactives pour aider à protéger la santé de votre enfant. Dans le même temps, il est également important de prendre soin de votre propre santé.

Explorons sept stratégies qui peuvent être utiles.

Prenez l'habitude de la thérapie de dégagement des voies respiratoires

Pour aider à dégager les poumons de votre enfant, un médecin peut vous apprendre à effectuer une thérapie de dégagement des voies respiratoires. Ils vous encourageront probablement à faire au moins une séance de cette thérapie par jour.

Pour rendre les choses un peu plus faciles pour votre enfant, il peut être utile de:

• programmez votre séance de thérapie de manière à ce qu'elle coïncide avec l'émission de télévision préférée de votre enfant, afin qu'il puisse la regarder pendant le traitement
• ajoutez un élément de compétition légère à votre séance de thérapie - par exemple, en voyant qui peut tousser la toux la plus profonde
• élaborez un rituel où vous lisez un livre préféré, jouez à un jeu préféré ou savourez une autre friandise après chaque séance

Il peut également être utile de planifier vos séances de thérapie à la même heure chaque jour, afin que vous et votre enfant preniez l'habitude d'en faire une priorité.

Éloignez les germes infectieux

Les enfants atteints de mucoviscidose courent un risque accru d'infections pulmonaires. Pour assurer la sécurité de votre enfant, prenez des mesures comme celles énumérées ci-dessous pour réduire le risque d'infection dans votre maison:

• Tenez votre enfant et les autres membres du ménage au courant des vaccinations, y compris le vaccin contre la grippe.
• Encouragez votre enfant et les autres membres de la famille à se laver les mains avec de l'eau et du savon avant de manger et après avoir toussé, éternué ou se moucher.
• Apprenez à votre enfant et aux autres membres de la famille à éviter de partager des objets personnels, tels que des bouteilles d'eau.
• Si un autre membre de votre ménage tombe malade, demandez-lui de rester à distance de votre enfant FK.

Ces stratégies de prévention simples pourraient faire toute la différence pour la santé de votre enfant.

Restez au courant des bilans de santé

Le médecin de votre enfant et d’autres professionnels de la santé peuvent vous fournir des informations et un soutien indispensables. Ils peuvent prescrire des traitements pour gérer les symptômes de votre enfant et les surveiller pour détecter tout signe de complications.

Pour rester au fait des besoins de santé de votre enfant, il est important de planifier des bilans de santé réguliers avec son médecin et de suivre son plan de traitement recommandé. Prendre du temps pour les rendez-vous médicaux n'est pas toujours facile ou pratique, mais cela peut vous éviter, vous et votre enfant, des douleurs à long terme.

Demandez à leur médecin à quelle fréquence vous devriez leur rendre visite. Si vous manquez un rendez-vous, reprenez-le immédiatement.

Faites le plein de collations simples

Les enfants atteints de mucoviscidose ont besoin de manger plus de calories que l'enfant moyen. Pour vous faciliter la vie, faites le plein de collations faciles à saisir et riches en calories, en protéines et en graisses saines pour le cœur.

Par exemple, pensez à conserver certains des aliments suivants sous la main:

• granola aux noix
• mélange montagnard
• beurre de noix
• barres protéinées
• boissons de suppléments nutritionnels

Travaillez avec l’école de votre enfant

Communiquez constamment avec l’école de votre enfant pour élaborer un plan pour répondre à ses besoins en matière de santé. Par exemple, vous pourriez demander à leur école de:

• leur donner le temps et l'intimité d'effectuer une thérapie de dégagement des voies respiratoires
• laissez-les prendre des médicaments
• ajuster les règles de présence pour les laisser aller aux rendez-vous médicaux
• fournir des extensions et les aider à rattraper les leçons et les devoirs manqués en raison de rendez-vous médicaux ou de maladie

Si l’école de votre enfant hésite à répondre à ses besoins, il est peut-être temps d’explorer vos options juridiques. Aux États-Unis, les écoles publiques élémentaires et secondaires sont légalement tenues de fournir une éducation accessible aux enfants handicapés.

Impliquez votre enfant dans sa garde

Pour préparer votre enfant à une vie indépendante, il est important de lui apprendre des compétences d’autogestion. À mesure qu'ils vieillissent et assument davantage de responsabilités dans leurs soins, cela peut vous aider à alléger votre charge.

Vous pouvez commencer tôt, en enseignant à votre enfant des informations de base sur son état, comment en parler à d'autres personnes et des stratégies simples pour rester en sécurité, comme le lavage des mains. À l'âge de 10 ans, de nombreux enfants peuvent installer leur propre équipement thérapeutique. Au moment où ils arrivent au lycée, bon nombre d'entre eux sont suffisamment mûrs pour assumer la responsabilité principale du stockage, du transport et de la prise des médicaments, ainsi que de la désinfection de leur équipement.

Montre-toi un peu d'amour

Pour éviter l'épuisement professionnel, il est important d'adopter des habitudes saines et de prendre du temps pour soi. Essayez de dormir sept à neuf heures par nuit, de manger une alimentation équilibrée et de faire de l'exercice régulièrement. Prévoyez du temps dans votre calendrier pour socialiser avec vos proches et participer à des activités que vous aimez.

Pour aider à limiter le stress de la prestation de soins, il pourrait également aider à:

• demander et accepter l'aide des autres
• fixez-vous des attentes réalistes et respectez vos limites
• rejoindre un groupe de soutien pour les soignants de personnes atteintes de FK
• recherchez d'autres services de soins dans votre communauté

Si vous avez du mal à gérer votre niveau de stress, prenez rendez-vous avec votre médecin. Ils peuvent vous orienter vers un professionnel de la santé mentale ou d'autres services de soutien.

Les plats à emporter

La mucoviscidose affecte de nombreux aspects de la vie de votre enfant, ainsi que les habitudes quotidiennes de votre famille. Cependant, rester à jour sur les bilans de santé de votre enfant et suivre le plan de traitement recommandé peut aider à garder ses symptômes sous contrôle. Développer de saines habitudes à la maison, une bonne relation de travail avec l’école de votre enfant et un solide plan de soins personnels peuvent également vous aider à rester au fait des besoins de santé de votre enfant.