Comment j'ai appris à aimer mon corps de maillot de bain avec le psoriasis

Sur ma page Instagram, je suis intrépide et franc sur mon psoriasis. Mais il m'a fallu beaucoup de temps pour ressentir cela. Pour comprendre comment j'ai appris à aimer mon corps de psoriasis et à ne pas le cacher, je vais devoir vous ramener au début de mon histoire.

Le fait de souffrir de psoriasis m'a fait me sentir isolé lorsque je grandissais. J'ai commencé à avoir des symptômes à quatre ans. Mes parents m'ont emmené de médecin en médecin, mais n'ont pas pu obtenir de diagnostic. On leur a dit que j'avais un champignon, une teigne et bien d'autres conditions. Le psoriasis n'était pas aussi courant à l'époque, et il était très difficile d'obtenir un diagnostic.

On m'a donné une variété de stéroïdes topiques et de produits biologiques pour traiter mes symptômes. Certains ont travaillé pendant un court moment, mais j'ai développé des sensibilités que je n'avais pas avant de commencer à les prendre.

J'étais si jeune lorsque mes symptômes de psoriasis ont commencé que je ne pouvais pas exprimer mes sentiments. Je pleurais sans pouvoir dire ce qui me bouleversait. Ma peau était insupportablement sensible. Les étiquettes des vêtements ressemblaient à du papier de verre. La ceinture élastique sur les sous-vêtements me donnerait des éruptions cutanées. La plupart du temps, porter des vêtements me donnait l'impression que des insectes rampaient.

Au moment où j'étais en cinquième année, j'avais beaucoup de colère. Je me sentais seule. J'avais l'impression que les gens qui étaient censés être là pour moi m'avaient échoué. J'avais l'impression que personne ne comprenait ce que je vivais.

J'ai caché mon psoriasis aux autres. J'étais très prudent et je n'ai pas parlé de mon histoire de psoriasis. Je ne me suis jamais permis d'être vulnérable avec les gens à propos de ce que je vivais. Je me sentais comme un étranger.

Quand j'étais au lycée, j'ai découvert les médias. Et j'ai réalisé que je n'avais jamais vu quelqu'un qui me ressemblait dans les films, à la télévision ou dans les magazines. Cela a eu un impact profond sur moi. J'ai eu l'impression que tout ce que je vivais n'était pas réel. Comme mon psoriasis n'existait pas, et tout était dans ma tête.

Je savais que je devais faire quelque chose. J'étais seul et prêt pour une meilleure façon de vivre. Je ne voulais plus me cacher. J'ai commencé une page Instagram car cela me permettrait de partager mon histoire avec beaucoup de gens à la fois. Si j'avais quelque chose à dire, je pourrais le dire. Les médias sociaux m'ont donné la chance d'entamer une conversation sur le psoriasis à une échelle beaucoup plus grande. À tout le moins, je pourrais aider une personne à se sentir moins seule face à ce qu'elle vit.

Ma communauté de followers a commencé à grandir. J'ai réalisé que cela aidait tant de gens à parler de leurs expériences de psoriasis. J'ai commencé à me montrer sous un jour plus vulnérable. J'ai commencé à publier des photos qui montraient ma peau de psoriasis. J'ai arrêté de cacher mon corps de maillot de bain. Je n'avais jamais eu la force de faire ça avant.

Le voyage vers l'amour-propre et l'acceptation est différent pour chacun. Grâce à la nouvelle communauté que j'avais, je n'avais plus l'impression de devoir me cacher. Je n'ai pas honte de souffrir de psoriasis.

Je ne pense pas que je pourrais jamais revenir au silence sur mon état. Pour moi, il est important de continuer à défendre le psoriasis, afin que personne ne se sente jamais seul. Si tout va bien, mon histoire peut résonner avec d'autres et les aider à aimer leur corps de psoriasis.

Ciena Rae est un acteur, écrivain et défenseur du psoriasis dont le travail est devenu largement reconnu en ligne après que sa page Instagram a été présentée sur HelloGiggles. Elle a d'abord commencé à publier sur sa peau à l'université, où elle s'est spécialisée en art et technologie. Elle a construit un portfolio de musique expérimentale, de cinéma, de poésie et de performance. Aujourd'hui, elle travaille comme actrice, influenceuse, écrivaine et documentariste passionnée. Elle produit actuellement une série documentaire qui vise à faire la lumière sur ce que signifie vivre avec une maladie chronique.