Groupes de soutien pour la MPOC sévère

Contenu

• Aperçu
• Trouver un groupe de soutien local
• Groupes en ligne
• Forums en ligne
• Groupes de soutien aux soignants
• Le plat à emporter

Aperçu

L'essoufflement, la toux et d'autres symptômes de la MPOC peuvent avoir des effets réels sur votre vie quotidienne. Tout est un peu plus difficile quand il est difficile de respirer. Il est bon de s'appuyer sur votre famille et vos amis pendant cette période, mais ils peuvent ne pas comprendre pleinement ce que vous vivez.

C’est là qu’un groupe de soutien peut aider. Lorsque vous rejoignez l'un de ces groupes, vous rencontrez d'autres personnes vivant avec la MPOC, tout comme vous.

Ils peuvent vous enseigner des conseils pour vous aider à gérer votre état. Ils vous donneront également un sentiment de communauté. Le simple fait d'être avec d'autres personnes qui ont vécu avec la même condition peut vous faire vous sentir moins seul.

Les groupes de soutien se présentent sous différentes formes. Il existe des groupes de soutien en personne dans votre hôpital local ou par l'intermédiaire d'une organisation comme l'American Lung Association. Il existe également des groupes virtuels disponibles en ligne. Et si votre partenaire ou un membre de votre famille prend soin de vous, il peut rejoindre un groupe de soutien aux soignants.

Trouver un groupe de soutien local

Les groupes de soutien en personne offrent un forum où les gens peuvent parler de leurs expériences de la MPOC et poser des questions. Ces groupes se réunissent généralement dans des hôpitaux, des centres médicaux ou des centres de réadaptation.

L'animateur de chaque groupe est un modérateur qui aide à diriger la conversation. Habituellement, le modérateur est une personne formée pour travailler avec des personnes atteintes de MPOC.

Lorsque vous cherchez un groupe de soutien dans votre région, un bon point de départ est avec le médecin qui traite votre MPOC. Demandez si votre hôpital local offre l'un de ces programmes.

L'American Lung Association a un programme appelé Better Breathers Club, qui existe depuis plus de 40 ans. Vous pouvez en rechercher un en ligne près de chez vous. Ces groupes de soutien vous donneront les outils dont vous avez besoin pour rester en bonne santé et actif.

Chaque groupe Better Breathers est dirigé par un animateur qualifié. Les réunions comprennent des conférenciers invités, des conseils sur la façon de résoudre les défis communs de la MPOC et des activités sociales.

Groupes en ligne

Quelques organisations et sites Web hébergent des groupes et des réseaux de soutien virtuels. Ils offrent des conseils gratuits pour vous aider à gérer votre état.

COPD360social

La Fondation COPD promeut la recherche sur la MPOC et essaie d'améliorer la vie des personnes atteintes de cette maladie par l'éducation et la sensibilisation. Sa communauté en ligne, COPD360social, compte plus de 47 000 membres. Il propose des histoires inspirantes et des conseils d'autres personnes atteintes de MPOC.

Vivre avec la MPOC

L'American Lung Association propose ce groupe de soutien en ligne peer-to-peer. Ici, vous pouvez partager vos propres expériences dans la gestion de la maladie. Vous pouvez également en apprendre davantage sur la réadaptation pulmonaire, l'oxygène et d'autres moyens de soulager les symptômes de la MPOC.

Mon équipe BPCO

Ce réseau social rassemble des personnes atteintes de MPOC pour partager leurs idées sur le traitement de la maladie. Il comprend des histoires personnelles, des questions et réponses, un répertoire de fournisseurs consultable et un moyen de localiser les personnes dans votre région qui ont le même diagnostic.

Facebook abrite également quelques groupes de soutien pour la MPOC:

• BPCO Warriors
• Informations et assistance sur la MPOC
• Parlons de la MPOC
• Prise en charge de la MPOC

Pour la plupart des groupes Facebook, vous demanderez de vous joindre et le modérateur vous approuvera.

Forums en ligne

Un forum en ligne est un endroit où les gens peuvent poster des messages et obtenir des réponses. Il est également connu sous le nom de babillard électronique. Les forums BPCO sont de bons endroits pour trouver des réponses à vos questions les plus pressantes sur votre maladie.

Rappelez-vous en lisant les réponses que les personnes qui postent sont généralement des patients et non des médecins. Tous les conseils que vous obtiendrez ne seront pas médicalement solides. Vérifiez toujours avec votre médecin avant de suivre les conseils de santé que vous trouverez en ligne.

Voici quelques forums en ligne pour les personnes vivant avec la MPOC:

• COPD.net
• COPD-support.com
• Association pulmonaire américaine

Groupes de soutien aux soignants

Les symptômes de la MPOC comme l'essoufflement peuvent limiter considérablement votre capacité à prendre soin de vous. À mesure que la maladie s'aggrave, vous devrez peut-être de plus en plus compter sur un partenaire ou un autre membre de la famille pour prendre soin de vous.

La prestation de soins est un travail difficile. Et bien qu'il puisse être gratifiant de prendre soin de quelqu'un que vous aimez, cela peut aussi être exigeant physiquement et émotionnellement. Trouver un équilibre et obtenir du soutien est essentiel pour tout soignant.

Des groupes de soutien en personne et en ligne sont disponibles pour aider les soignants à trouver les ressources dont ils ont besoin. Voici quelques organisations et communautés en ligne qui proposent une assistance:

• Caregiver.com
• Alliance des aidants familiaux
• Communauté de soutien aux soignants
• La communauté spatiale des aidants naturels
• Prendre soin de l'aidant

Le plat à emporter

La MPOC peut introduire de nombreux défis dans votre vie. Quelle que soit votre force, vous constaterez probablement que vous devez vous appuyer sur d'autres personnes pour obtenir du soutien.

Commencez par demander conseil à votre médecin et aux autres membres de votre équipe médicale. Recherchez ensuite des groupes de soutien, à la fois dans votre région et en ligne. Avoir un système de soutien en place peut être inestimable lorsque vous vous sentez perdu, avez besoin de conseils ou souhaitez simplement parler à quelqu'un qui comprend.