L'état des soins dispensés à l'Alzheimer et à la démence associée 2018

Contenu

• Des vérités écrasantes et incommodes sur la maladie d'Alzheimer
• Le soignant et son fardeau sont plus complexes qu'on ne l'imagine
• Aidants naturels: un coup d'œil
• Si vous avez rencontré un patient Alzheimer, vous en avez rencontré un
• La santé du soignant est un coût invisible de la maladie d'Alzheimer
• L'investissement des aidants naturels dans les êtres chers aujourd'hui met fin à la sécurité financière future
• Les progrès technologiques continuent d'améliorer la qualité de vie et les soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer
• Même une feuille de route mineure pour la maladie d'Alzheimer atténue l'imprévisibilité de la maladie
• Stades d'Alzheimer: Besoins des patients et demandes des soignants
• Bien qu’il n’existe aucun remède contre la maladie d’Alzheimer, la détection précoce et les soins offrent de l’espoir et des perspectives plus positives.
• La maladie la plus chère exige tout et donne peu en retour

La maladie d’Alzheimer est la cause la plus courante de démence. Il affecte progressivement la mémoire, le jugement, la langue et l'indépendance d'une personne. Autrefois le fardeau caché d'une famille, la maladie d'Alzheimer devient maintenant un problème de santé publique dominant. Son nombre a augmenté et continuera à un rythme alarmant alors que des millions d'Américains de plus vieillissent dans la maladie et qu'un remède reste hors de portée.

Actuellement, 5,7 millions d’Américains et 47 millions de personnes dans le monde vivent avec la maladie d’Alzheimer. Cela devrait augmenter de 116% dans les pays à revenu élevé entre 2015 et 2050, et jusqu'à 264% dans les pays à revenu intermédiaire de la tranche inférieure et à faible revenu au cours de cette période.

La maladie d'Alzheimer est la maladie la plus coûteuse aux États-Unis. Ses dépenses annuelles brutes s'élèvent à plus de 270 milliards de dollars, mais le bilan que cela représente pour les patients et les soignants est incalculable. Une raison importante pour laquelle la maladie d'Alzheimer ne coûte pas plus cher est due aux 16,1 millions de soignants non rémunérés qui ont pris en charge la maladie de leurs proches. Cette tâche désintéressée permet à la nation d'économiser plus de 232 milliards de dollars par an.

Un Américain sur 10 âgé de 65 ans ou plus vit avec la maladie d'Alzheimer ou une démence apparentée. Les deux tiers des personnes touchées sont des femmes. La durée de vie moyenne après le diagnostic pour une personne atteinte d'Alzheimer est de 4 à 8 ans. Cependant, en fonction de plusieurs facteurs, cela pourrait durer jusqu'à 20 ans. Au fur et à mesure que la maladie progresse, chaque jour présente plus de défis, de dépenses et de pression sur les soignants. Ces soignants primaires ou secondaires assument souvent ce rôle pour des raisons qui vont du devoir au coût.

Healthline a cherché à mieux comprendre les soignants - comment la maladie d'Alzheimer a affecté leur vie et les développements prometteurs à l'horizon qui pourraient changer le paysage de la maladie d'Alzheimer. Nous avons mené une enquête auprès de près de 400 soignants actifs représentant la génération Y, la génération X et les baby-boomers. Nous avons interviewé un groupe dynamique d'experts médicaux et de soins pour mieux comprendre les contraintes, les besoins et les vérités tacites de vivre avec une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer et de prendre soin d'elle.

Toutes les statistiques présentées sans source proviennent des données d’enquête originales de Healthline.

Des vérités écrasantes et incommodes sur la maladie d'Alzheimer

La vérité accablante sur la maladie d’Alzheimer est qu’une majorité des soins incombent aux femmes. Qu'ils y voient un privilège, un fardeau ou une nécessité, les deux tiers des principaux dispensateurs de soins non rémunérés des personnes atteintes d'Alzheimer sont des femmes. Plus du tiers de ces femmes sont les filles de celles dont elles s'occupent. Parmi les milléniaux, les petites-filles sont plus susceptibles d'assumer le rôle de dispensatrices de soins. En général, les soignants sont les conjoints et les enfants adultes de ceux dont ils s'occupent plus que toute autre relation.

«C’est comme si la société attendait des femmes qu’elles soient les soignantes», explique Diane Ty, directrice de projet de la Global Social Enterprise Initiative et AgingWell Hub à la McDonough School of Business de l’Université de Georgetown. Elle souligne que, puisque de nombreuses femmes ont auparavant assumé le rôle de principale dispensatrice de soins aux enfants, leurs frères et sœurs ou d’autres membres de la famille supposent souvent qu’ils prendront la direction des soins contre la maladie d’Alzheimer.

Cela ne veut pas dire que les hommes ne sont pas impliqués. Les soignants professionnels sont prompts à souligner qu'ils voient aussi beaucoup de fils et de maris assumer ce travail.

Dans l'ensemble, la majorité des aidants naturels sacrifient leur propre santé, leurs finances et leur dynamique familiale pour le bien de leurs proches. Près des trois quarts des soignants ont déclaré que leur propre santé avait diminué depuis qu’ils avaient assumé des responsabilités de soins, et un tiers devaient manquer les rendez-vous de leur propre médecin pour gérer les soins de leur proche. Les soignants de la génération X subissent les effets négatifs les plus graves sur la santé. Dans l'ensemble, cependant, les soignants sont un groupe stressé, avec 60 pour cent souffrant d'anxiété ou de dépression. Imaginez la difficulté de prendre soin d'une autre personne si pleinement lorsque votre esprit et votre corps ont désespérément besoin de soins.

S'il y a une doublure argentée, la vue intime d'un être cher qui vieillit avec la maladie d'Alzheimer incite plus de soignants (34%) à se faire tester plus tôt pour les biomarqueurs de la maladie, ce qui est plus proactif que les générations plus âgées. Ayant vu l'impact de la maladie, ils sont plus disposés à prendre des mesures pour prévenir ou retarder la maladie. Les experts encouragent ce comportement car il peut avoir un impact majeur sur l'apparition et la progression de la maladie d'Alzheimer.

En fait, de nouvelles recherches proposent de passer des critères de diagnostic généraux établis à la place de l'identification et du traitement du pré-impact de la maladie, ce qui permet une meilleure compréhension et un meilleur traitement. En d'autres termes, plutôt que de diagnostiquer la maladie d'Alzheimer au stade où la démence est perceptible, les travaux futurs pourraient se concentrer sur les changements asymptomatiques d'Alzheimer dans le cerveau. Bien que ces progrès soient prometteurs, l'approche n'est destinée qu'à la recherche en ce moment, mais pourrait avoir un impact massif si elle était adaptée dans le traitement général des mesures préventives. Cela pourrait permettre aux chercheurs et aux cliniciens de voir les changements liés à la maladie d'Alzheimer dans le cerveau 15 à 20 ans avant de diagnostiquer actuellement la maladie d'Alzheimer. Ceci est important parce que la détection de changements plus tôt pourrait potentiellement aider à identifier et à guider les points d'intervention à un stade précoce.

Pour chaque impact que les soignants ressentent dans leur propre santé, il y a une répercussion financière à égaler. Un aidant sur deux déclare que ses finances ou sa carrière ont été négativement affectées par ses responsabilités, réduisant les fonds actuels et limitant les cotisations de retraite.

«J'ai parlé à des membres de la famille qui faisaient des choix qui portaient gravement atteinte à leur future indépendance financière afin de faire ce que leur famille leur demandait aujourd'hui en matière de prestation de soins», remarque Ruth Drew, directrice des services d'information et de soutien de la Association d'Alzheimer.

La grande majorité des dispensateurs de soins sont mariés et ont des enfants vivant à domicile et occupent un emploi à temps plein ou à temps partiel. Il ne faut pas supposer que les soignants étaient naturellement disponibles car ils n'avaient rien d'autre à faire. Au contraire, ce sont des individus avec une vie bien remplie qui prennent l'un des plus grands exploits. Ils le font souvent avec grâce, courage et peu de soutien.

En plus de la majeure partie des soins à domicile, ces personnes dirigent la charge de l'initiation des évaluations médicales et de la prise de décisions clés concernant le bien-être financier, médical, juridique et global de ceux à qui elles fournissent des soins. Cela comprend l’appel à garder 75% des personnes atteintes de démence à la maison - soit au domicile du patient, soit au domicile du soignant.

• 71 pour cent des aidants sont des femmes.
• 55 pour cent des aidants naturels sont une fille ou un fils, une belle-fille ou un gendre.
• 97 pour cent des aidants naturels de la génération X et de la génération X ont des enfants (18 ans et moins) vivant à la maison.
• 75 pour cent des personnes atteintes d'Alzheimer ou de démence apparentée restent à la maison ou dans une résidence privée malgré la progression de la maladie.
• 59 pour cent des personnes atteintes de démence d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée disent qu'un événement lié à la cognition (par exemple, perte de mémoire, confusion, troubles de la pensée) a déclenché une visite / évaluation médicale.
• 72 pour cent des aidants disent que leur santé s'est détériorée depuis qu'ils sont devenus aidants.
• 59 pour cent des aidants souffrent de dépression ou d'anxiété.
• 42 pour cent des soignants utilisent des groupes de soutien en personne, des communautés en ligne et des forums.
• 50 pourcent des aidants naturels ont vu leur carrière et leurs finances affectées en raison de leurs responsabilités d'aidant.
• 44 pour cent des aidants ont de la difficulté à épargner pour la retraite.
• 34 pour cent des soignants disent que prendre soin d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer les a incités à tester le gène.
• 63 pour cent des aidants prendraient des médicaments pour retarder le début de la perte de mémoire d'au moins 6 mois s'ils étaient abordables et sans effets secondaires.

Le soignant et son fardeau sont plus complexes qu'on ne l'imagine

Le jour où un soignant commence à remarquer des signaux d'alarme dans le comportement et le discours d'un être cher, sa vie change et un avenir incertain s'installe. Ce n'est pas non plus une transition vers une «nouvelle normalité». À chaque instant avec une personne atteinte d'Alzheimer, on ne sait pas ce qui va se passer ou ce dont elle aura besoin ensuite. La prestation de soins s'accompagne de difficultés émotionnelles, financières et physiques considérables, en particulier lorsque la personne atteinte d'Alzheimer progresse dans la maladie.

Prendre soin d’une personne atteinte d’Alzheimer est un travail à temps plein. Parmi les aidants familiaux, 57 pour cent fournissent des soins pendant au moins quatre ans et 63 pour cent prévoient cette responsabilité pour les cinq prochaines années - tous avec une maladie qui peut durer jusqu'à 20 ans. Alors, qui porte ce fardeau?

Il y a 16,1 millions d'aidants naturels non rémunérés aux États-Unis. Générationnellement, les enfants adultes sont les principaux dispensateurs de soins. Cela est particulièrement vrai parmi la génération X et les baby-boomers. Cependant, chez les baby-boomers, 26% des principaux dispensateurs de soins sont les conjoints des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et les petits-enfants du millénaire agissent comme principaux dispensateurs de soins dans 39% des cas.

Ces soignants fournissent collectivement plus de 18 milliards d'heures de soins non rémunérés chaque année. Ces soins sont évalués à un allégement de 232 milliards de dollars pour la nation. Cela équivaut à une moyenne de 36 heures par semaine par aidant naturel, créant ainsi un deuxième emploi à temps plein sans salaire, sans avantages sociaux ou, en général, sans congé.

Ce rôle comprend pratiquement tout ce dont le patient a besoin dans sa vie quotidienne - moins au début, car le patient et le soignant sont capables de gérer les tâches quotidiennes normalement - et il évolue progressivement vers un poste de soins à temps plein pendant les derniers stades de la maladie d'Alzheimer. Voici une courte liste des tâches exécutées par un soignant principal:

• administration et suivi des médicaments
• transport
• soutien affectif
• planifier des rendez-vous
• achats
• cuisine
• nettoyage
• payer les factures
• gérer les finances
• planification successorale
• décisions judiciaires
• gestion d'assurance
• vivre avec le patient ou prendre des décisions de résidence
• hygiène
• toilette
• alimentation
• mobilité

La vie ne ralentit pas pour ces soignants jusqu'à ce qu'ils soient en mesure de revenir au point où ils se sont arrêtés. D'autres aspects de leur vie progressent et ils essaient de suivre le rythme comme si rien ne changeait. Les soignants d’Alzheimer sont généralement mariés, ont des enfants à domicile et occupent un emploi à temps plein ou à temps partiel en dehors des soins qu’ils dispensent.

Un quart des dispensatrices de soins font partie de la «génération sandwich», ce qui signifie qu’elles élèvent leurs propres enfants tout en agissant en tant que principales dispensatrices de soins pour leurs parents.

Diane Ty dit que «génération de club-sandwich» est une description plus appropriée car elle explique également leurs obligations professionnelles. Sur une note positive, selon une étude, 63% de ces femmes disent se sentir plus fortes en raison de ce rôle à double capacité.

«Nous savons que pour la génération sandwich, il y a beaucoup de femmes dans la quarantaine et la cinquantaine, équilibrant les carrières, s'occupant d'un parent âgé ou d'un membre de la famille, et s'occupant de jeunes enfants à la maison ou payant pour l'université. Cela leur fait un lourd tribut », explique Drew.

Assumer ce rôle de principal dispensateur de soins n’est pas toujours un choix volontaire autant qu’une nécessité. Parfois, l'acceptation de ce rôle est un devoir, comme le décrit Diane Ty. Pour d’autres familles, c’est une question d’abordabilité.

La prestation de soins à une personne vivant avec la maladie d'Alzheimer ou une démence apparentée est une épreuve éprouvante. Ces personnes vivent la solitude, le chagrin, l'isolement, la culpabilité et l'épuisement professionnel. Il n'est pas étonnant que 59% déclarent souffrir d'anxiété et de dépression. Dans le processus de prise en charge d'un proche, ces soignants subissent souvent une détérioration de leur propre santé due à la pression et à la pression ou n'ont tout simplement pas le temps de subvenir à leurs propres besoins.

«Souvent, il y a beaucoup d'épuisement professionnel des soignants, en particulier vers la dernière partie de la maladie lorsque le patient commence à ne pas se souvenir de ses proches», explique le Dr Nikhil Palekar, professeur agrégé de psychiatrie et directeur médical au Stony Brook University Hospital et directeur du service de psychiatrie gériatrique et directeur médical du Centre d'excellence pour la maladie d'Alzheimer de Stony Brook. "Je pense que c'est particulièrement difficile pour les soignants, lorsque leur mère ou leur père n'est plus en mesure de les reconnaître ou de reconnaître les petits-enfants. Cela devient très intense émotionnellement. "

Aidants naturels: un coup d'œil

• Près de la moitié des aidants (~ 45%) gagnent entre 50 000 et 99 000 dollars par an
• Environ 36% gagnent moins de 49 000 $ par an
• La plupart des soignants sont mariés
• La plupart des dispensateurs de soins ont des enfants âgés de 7 à 17 ans à la maison; c'est le plus élevé pour la génération X (71%)
• 42 pour cent de tous les soignants rencontrent des problèmes avec les exigences parentales
• Les soignants fournissent en moyenne 36 heures par semaine de soins non rémunérés

Si vous avez rencontré un patient Alzheimer, vous en avez rencontré un

Quelle est cette maladie qui vole la vie des gens et a échappé à des traitements efficaces? La maladie d’Alzheimer est un trouble cérébral progressif qui affecte la mémoire, la pensée et les compétences linguistiques, ainsi que la capacité à effectuer des tâches simples. C’est également la sixième cause de décès aux États-Unis et la seule maladie parmi les 10 principales causes de décès aux États-Unis qui ne peut être prévenue, ralentie ou guérie.

La maladie d'Alzheimer ne fait pas partie du vieillissement normal. Le déclin cognitif est beaucoup plus grave qu'un grand-parent oublieux moyen. La maladie d'Alzheimer interfère et gêne la vie quotidienne. Des souvenirs aussi simples que les noms des proches, leur adresse personnelle ou comment s'habiller par temps froid sont progressivement perdus. La maladie progresse lentement pour provoquer une dégradation du jugement et des capacités physiques comme se nourrir, marcher, parler, s'asseoir et même avaler.

«Vous ne pouvez même pas imaginer que ça va continuer d’empirer jusqu’à ce que l’être cher passe», explique Ty. "La maladie d'Alzheimer est particulièrement cruelle."

Les symptômes à chaque stade et le taux de déclin des personnes atteintes d’Alzheimer sont aussi variés que les patients eux-mêmes. Il n'y a pas de standardisation globale pour la mise en scène, car chaque personne partage un ensemble de symptômes qui progressent et se présentent à leur manière et dans leur temps. Cela rend la maladie imprévisible pour les soignants. Cela ajoute également au sentiment d’isolement que ressentent de nombreux soignants car il est difficile de relier une expérience à une autre.

"Si vous avez vu une personne avec une perte de mémoire, vous en avez vu une", rappelle Connie Hill-Johnson à ses clients de Visiting Angels, un service de soins professionnels qui travaille avec des personnes atteintes d'Alzheimer ou de démence apparentée. Il s'agit d'une maladie individuelle. L’Alzheimer’s Association exhorte les soignants à considérer les techniques de soins comme centrées sur la personne.

La maladie d’Alzheimer touche principalement les adultes de 65 ans ou plus, l’âge moyen des patients de cette enquête étant de 78 ans. D'autres démences apparentées peuvent toucher plus souvent les jeunes. L'espérance de vie après le diagnostic varie mais peut être aussi courte que 4 ans ou aussi longue que 20 ans. Cela est affecté par l'âge, la progression de la maladie et d'autres facteurs de santé au moment du diagnostic.

La maladie est la plus chère aux États-Unis et peut l'être davantage pour les personnes de couleur. Les paiements d'assurance-maladie pour les Afro-Américains atteints de démence sont 45% plus élevés que ceux des Blancs et 37% plus élevés pour les Hispaniques que les Blancs. La disparité raciale d'Alzheimer s'étend au-delà des finances. Les Afro-Américains plus âgés sont deux fois plus susceptibles de souffrir d'Alzheimer ou de démence apparentée que les Blancs plus âgés; les personnes âgées d'origine hispanique sont 1,5 fois plus susceptibles de souffrir d'Alzheimer ou de démence apparentée que les personnes âgées blanches. Les Afro-Américains représentent plus de 20 pour cent des personnes atteintes de la maladie, mais ne représentent que 3 à 5 pour cent des personnes participant aux essais.

Les antécédents scolaires ont été liés à la probabilité de développer la maladie d'Alzheimer. Ceux qui ont les niveaux d'éducation les plus bas passent trois à quatre fois plus de leur vie avec la démence que ceux qui ont des diplômes universitaires.

Après 65 ans:

• Ceux qui ont un diplôme d'études secondaires peuvent s'attendre à vivre 70% de leur vie restante avec une bonne cognition.
• Ceux qui ont un diplôme universitaire ou supérieur peuvent s'attendre à vivre 80 pour cent de leur vie restante avec une bonne cognition.
• Ceux qui n'ont pas fait d'études secondaires peuvent s'attendre à vivre 50% de leur vie restante avec une bonne cognition.

Les femmes sont également exposées à un risque accru de développer la maladie d’Alzheimer. Ce risque accru a été lié à la diminution des œstrogènes qui survient pendant la ménopause, entre autres facteurs. Les preuves suggèrent que ce risque pour les femmes peut être atténué en prenant des thérapies hormonales de remplacement avant la ménopause, mais les thérapies elles-mêmes augmentent le risque de complications potentiellement mortelles. De plus, les recherches suggèrent qu'un régime riche en aliments produisant des œstrogènes tels que le lin et les graines de sésame, les abricots, les carottes, le chou frisé, le céleri, l'igname, les olives, l'huile d'olive et les pois chiches peuvent atténuer le risque.

La santé du soignant est un coût invisible de la maladie d'Alzheimer

Les femmes sont touchées de manière disproportionnée par cette maladie, à la fois en tant que patiente et soignante. Ils développent la maladie d’Alzheimer plus souvent que les hommes et s’occupent des personnes atteintes de la maladie plus souvent que les hommes. Mais presque tous les soignants ont un impact sur leur santé émotionnelle, physique ou financière.

Environ 72% des aidants naturels ont indiqué que leur santé s'était détériorée dans une certaine mesure depuis qu'ils avaient assumé des responsabilités d'aidant naturel.

"Leur santé est pire en raison du stress lié à la prestation de soins, et ils souffrent de manière disproportionnée du stress et de la dépression", explique Ty, qui cite l'instabilité et le manque de feuille de route dans la progression d'Alzheimer comme raison.

Dans notre enquête, 59 pour cent des aidants naturels ont déclaré avoir souffert d'anxiété ou de dépression depuis qu'ils ont pris leurs fonctions. Ceux-ci peuvent être un catalyseur pour de nombreux autres problèmes de santé, tels qu'un système immunitaire affaibli, des maux de tête, une pression artérielle élevée et un trouble de stress post-traumatique.

Le stress et le chaos de la prestation de soins ne dégradent pas uniquement la santé des soignants, ils ont également un impact sur d'autres domaines de leur vie. Trente-deux pour cent des répondants au sondage ont indiqué que la relation avec leur conjoint est tendue, et 42% ont déclaré que leur propre relation parent-enfant était tendue.

Lorsque vous faites la course entre toutes vos obligations à la maison, au travail et avec qui vous vous occupez tout en essayant de vous assurer que personne ne néglige les besoins, vos propres besoins peuvent tomber.

"Vous êtes assis sur la mort et le déclin de votre parent ou de votre proche, et c'est une période très stressante sur le plan émotionnel", décrit Ty.

Le coût de cette variété n'est pas seulement vu dans l'épuisement et le bien-être des soignants, mais aussi dans leurs portefeuilles. Les aidants naturels des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer dépensent 12 000 $ de plus par an pour leurs propres soins de santé, tandis que les enfants aidants adultes dépensent environ 4 800 $ de plus par an.

On ne peut pas en dire assez sur les avantages et la nécessité des soins personnels pendant ces périodes. L'analogie «masque à oxygène d'avion» sonne vrai pour la prestation de soins. Alors que leur propre santé devrait être aussi importante que celle de ceux dont ils s'occupent, 44 pour cent des soignants déclarent qu'ils n'ont pas maintenu un mode de vie sain, y compris l'alimentation, l'exercice et la socialisation.

Naturellement, pour un soignant d'ajouter sa propre santé à sa liste de tâches sans fin, il peut sembler plus difficile que cela en vaut la peine. Mais même de petits efforts d'auto-soins peuvent réduire le stress, aider à conjurer la maladie et à améliorer le sentiment général de bien-être. Pour soulager le stress et commencer à prendre soin d'eux-mêmes, les soignants devraient essayer de:

• Acceptez les offres d'aide de vos amis et de votre famille afin d'obtenir des pauses. Utilisez le temps pour faire une promenade, aller au gymnase, jouer avec des enfants ou faire une sieste ou une douche.
• Faites de l'exercice à la maison pendant que la personne dont ils s'occupent fait la sieste. Faites des étirements de yoga simples ou faites du vélo stationnaire.
• Trouvez du réconfort dans un passe-temps, comme le dessin, la lecture, la peinture ou le tricot.
• Mangez des aliments sains et équilibrés pour soutenir l'énergie et renforcer votre corps et votre esprit.

L'investissement des aidants naturels dans les êtres chers aujourd'hui met fin à la sécurité financière future

Les soignants d'Alzheimer consacrent souvent leur cœur et leur âme à ce travail. Ils sont épuisés et sacrifient du temps avec leur propre famille. La prestation de soins peut avoir des effets néfastes sur leur santé et leurs finances personnelles peuvent également en pâtir directement.

Un étonnant 1 soignant sur 2 a vu sa carrière ou ses finances affectées négativement par le temps et l'énergie nécessaires à ses soins. Ce ne sont pas des inconvénients mineurs, comme le fait de partir tôt de temps en temps: la plupart des soignants disent qu'ils ont complètement quitté un emploi à temps plein ou à temps partiel. D'autres ont dû réduire leurs heures de travail ou occuper un autre emploi qui offrait plus de flexibilité.

Diane Ty décrit le «double coup dur financier» qui n'est que trop familier à ces soignants non rémunérés.

• Ils ont quitté un emploi et ont perdu toute une source de revenus personnels. Parfois, un conjoint peut prendre le relais, mais ce n'est pas toujours suffisant.
• Leur revenu standard est perdu et ils ne contribuent pas non plus à leur 401 (k).
• Ils ont perdu un employeur correspondant à leur épargne-retraite.
• Ils ne cotisent pas à leur sécurité sociale, ce qui réduit finalement les cotisations globales à vie.

Les aidants naturels paieront à nouveau ces sacrifices à la retraite.

En plus de tout cela, les soignants non rémunérés d'Alzheimer paient en moyenne 5 000 $ à 12 000 $ par an de leur poche pour les soins et les besoins de leur proche. Ty dit que ce nombre peut atteindre 100 000 $. En fait, 78% des aidants naturels non rémunérés engagent des menues dépenses qui représentent en moyenne près de 7 000 $ par année.

Les coûts extrêmement élevés des soins contre la maladie d’Alzheimer, en particulier pour les soins rémunérés, sont l’une des principales motivations des familles à assumer elles-mêmes la responsabilité. C'est une épée à double tranchant: ils sont tenus de prendre le coup financier d'un côté ou de l'autre.

Les progrès technologiques continuent d'améliorer la qualité de vie et les soins aux personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer

Les soins et la gestion quotidiens d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer sont au mieux accablants et carrément vains au pire. Ce qui peut se produire progressivement dans les premiers stades avec des besoins simples comme l'épicerie ou le paiement des factures devient parfois rapidement un travail à temps plein 24/7.

Seulement la moitié des soignants actifs et non rémunérés disent recevoir un soutien émotionnel adéquat, et ce nombre est le plus faible parmi les soignants de la génération Y avec 37%. De plus, seulement 57% des principaux dispensateurs de soins disent recevoir une aide, rémunérée ou non, avec les soins de leur bien-aimé, et les baby-boomers sont les plus susceptibles de déclarer qu’ils ne reçoivent aucune aide. Il n'est pas étonnant que les taux d'anxiété et de dépression soient si élevés pour les soignants.

"Vous ne pouvez pas faire cela seul. Vous ne pouvez pas porter ce fardeau seul, surtout si vous avez pris la décision de garder votre bien-aimé à la maison », encourage Hill-Johnson.

Pour les personnes qui ne disposent pas d'un réseau personnel sur lequel s'appuyer ou qui n'ont pas les moyens de se payer des services d'aide, il peut y avoir des organisations à but non lucratif locales qui peuvent aider.

Notre enquête a révélé qu'environ la moitié des soignants ont rejoint une sorte de groupe de soutien. Les milléniaux sont plus susceptibles de le faire, et environ la moitié de la génération X l'ont fait. Les baby-boomers étaient les moins susceptibles. La génération Y et la génération X partagent toutes deux une préférence pour les groupes de soutien en ligne, comme un groupe Facebook privé ou un autre forum en ligne. Même à l'ère numérique, 42% des aidants naturels continuent de participer à des groupes de soutien en personne. Les principaux moteurs de l'adhésion sont les suivants:

• apprendre des stratégies d'adaptation
• comprendre à quoi s'attendre de la maladie
• gagner du soutien émotionnel et de l'inspiration
• obtenir un soutien pour les décisions critiques

Les groupes de soutien ne manquent pas pour répondre au style et aux besoins des soignants d'Alzheimer.

• Les groupes dirigés par des pairs et des professionnels peuvent être localisés par code postal auprès de l'Association Alzheimer.
• La recherche du «soutien d'Alzheimer» sur Facebook renvoie des dizaines de groupes sociaux privés.
• Des newsletters, des réseaux sociaux et d'autres ressources sont disponibles sur Caregiver.org.
• Les babillards électroniques de l'AARP connectent les soignants en ligne.
• Demandez à un médecin, une église ou un service de soins pour des recommandations dans les régions locales.

La connexion humaine et l'empathie ne sont pas les seules ressources disponibles pour les soignants pour apaiser le chaos. Lynette Whiteman, directrice exécutive de Caregiver Volunteers of Central Jersey, qui offre un répit aux aidants familiaux de la maladie d'Alzheimer grâce à des bénévoles à domicile, dit qu'il y a des choses passionnantes à l'horizon technologique qui facilitent le suivi des patients, le déboursement des médicaments et la gestion des ménages. La plupart des soignants admettent utiliser une certaine forme de technologie pour aider à prendre soin de leur bien-aimé, et nombreux sont ceux qui souhaitent utiliser davantage de technologie à l'avenir. Actuellement, les outils que les soignants utilisent ou ont le plus utilisés sont:

• paiement automatique des factures (60%)
• tensiomètre numérique (62%)
• calendrier en ligne (44%)

L'intérêt est le plus élevé dans les nouvelles technologies pour:

• Trackers GPS (38%)
• télémédecine et télésanté (37%)
• Système personnel d'intervention d'urgence / alerte à la vie (36%)

L’utilisation de la technologie pour améliorer la qualité des soins est une stratégie efficace qui permet aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer d’agir de manière indépendante et de rendre les soins moins intensifs. Ces technologies incluent l'utilisation d'un système de sonnette sans fil avec des repères visuels et des ordinateurs portables avec des repères visuels et audio pour garder ceux qui sont soignés concentrés. Cependant, la pertinence de cette amélioration était subjective à un niveau personnel.

L'utilisation d'applications, de sites Web et d'autres ressources technologiques est fortement liée à la génération, les milléniaux étant les plus adoptants et les baby-boomers les plus faibles. Cependant, la plupart des personnes âgées, même celles qui reçoivent des soins, sont plus disposées à apprendre à utiliser les nouvelles technologies que ne le supposent les jeunes générations. Les Gen Xers sont uniques en ce sens qu'ils viennent du monde prétechnologique mais sont encore assez jeunes pour être des adoptants compétents.

Ce n'est pas vrai uniquement pour les soignants. La moitié des personnes âgées prises en charge utilisent des smartphones ou d'autres appareils pour envoyer et recevoir des SMS, et 46% envoient et reçoivent des e-mails et prennent, envoient et reçoivent des photos.

Hill-Johnson préconise l'utilisation des iPads auprès des personnes prises en charge. «C'est très bénéfique, en particulier pour ceux qui ont des petits-enfants. Vous pouvez utiliser un iPad et Skype car ils adorent voir les petits-enfants. » Un iPad est également idéal pour suivre les plans de soins et prendre des notes ou communiquer entre la famille, les médecins, les aides et les autres parties concernées.

Palekar dit qu'il y a beaucoup de nouvelles technologies utilisées pour aider les soignants et ceux qui reçoivent des soins. Voici certaines des choses qu'il est le plus heureux de voir et de recommander:

• Trackers GPS pouvant être attachés à des vêtements ou portés comme une montre qui donnent la position exacte du patient
• les outils de surveillance à domicile basés sur des capteurs, par exemple, peuvent signaler si le patient n'a pas quitté la salle de bain pendant une période de temps
• Mayo Health Manager pour suivre les rendez-vous, les dossiers de santé et les assurances en un seul endroit
• des applications pour smartphone qui fournissent des astuces et des conseils, gèrent les informations et la communication, enregistrent les symptômes et les comportements, suivent les médicaments et facilitent la journalisation

Même une feuille de route mineure pour la maladie d'Alzheimer atténue l'imprévisibilité de la maladie

La maladie d’Alzheimer elle-même est quelque peu prévisible, avec une progression assez certaine en sept stades distincts. Ce qui est moins prévisible, c'est la réponse de chaque individu aux changements des capacités cognitives et physiques, et quelle sera la responsabilité du soignant à chaque étape. Il n'y a pas deux personnes atteintes d'Alzheimer qui se ressemblent, ajoutant pression et incertitude à un scénario déjà déroutant.

Palekar passe beaucoup de temps à éduquer les soignants de ses patients sur la maladie et donne un aperçu de ce que les autres soignants peuvent obtenir des médecins de leur proche. Il suggère qu'il ne suffit pas de connaître les stades de la maladie, mais que les soignants doivent être en mesure d'aligner certaines attentes à chaque stade, comme quand ils devraient prévoir aider avec les douches, changer de vêtements ou se nourrir. Toute cette éducation et ces antécédents deviennent essentiels pour que les soignants gèrent correctement l'agression, l'agitation et d'autres comportements peu coopératifs.

«Selon l'endroit où votre proche se trouve dans le processus de la maladie, n'oubliez pas que la démence est un maladie», Rappelle Hill-Johnson. "Vous devez constamment vous dire que tous les comportements que vous voyez manifestés sont probablement le résultat de la maladie."

La maladie d'Alzheimer est généralement diagnostiquée au stade 4, lorsque les symptômes sont plus visibles.Dans la plupart des cas, le diagnostic peut prendre jusqu'à un an, mais au moins la moitié des cas arrivent en moins de six mois.

Bien que la maladie ne puisse être arrêtée ou inversée, plus tôt un patient commence le traitement, plus tôt il peut ralentir sa progression. Cela permet également de disposer de plus de temps pour organiser et planifier les soins. Près de la moitié des patients demandent leur première évaluation médicale sur l'insistance du futur soignant, et cela vient souvent après une série d'indicateurs comme se répéter et l'oubli permanent. Un sur quatre demande une évaluation médicale après seulement le premier incident du genre, quelque chose que les milléniaux incitent plus que toute autre génération. Bien que le stéréotype suggère que les milléniaux sont généralement plus déconnectés, ce sont en fait ceux qui sont les plus susceptibles de tirer la sonnette d'alarme.

Le principal déclencheur pour une personne atteinte d'Alzheimer qui a conduit à une visite médicale ou à une évaluation a été:

• 59% avaient un problème de mémoire, de la confusion ou des troubles de la cognition ou de la pensée.
• 16 pour cent avaient un problème de comportement continu tel que des délires, de l'agression ou de l'agitation.
• 16 pour cent avaient d'autres problèmes comme l'errance et la perte, un incident avec un véhicule ou des activités de base altérées comme s'habiller ou gérer de l'argent.

C'est ici au moment du diagnostic que les experts invitent les soignants et les patients à communiquer ouvertement leurs souhaits concernant le traitement, les soins et les décisions de fin de vie.

«Je conseille fortement aux soignants, lorsqu'un proche est au début de la maladie, de s'asseoir et de lui parler de ses souhaits pendant qu'il est encore en mesure d'avoir cette conversation», recommande Whitman. "C'est navrant quand vous laissez passer cette opportunité et devez prendre des décisions pour la personne sans son avis."

Au moment où la plupart des patients reçoivent un diagnostic, il y a déjà un besoin urgent d'aide pour les tâches quotidiennes telles que l'épicerie, le paiement des factures et la gestion de leur calendrier et de leur transport. À chaque progression de la maladie, le niveau d'implication et d'attention du soignant augmente également.

Stades d'Alzheimer: Besoins des patients et demandes des soignants

Bien qu’il n’existe aucun remède contre la maladie d’Alzheimer, la détection précoce et les soins offrent de l’espoir et des perspectives plus positives.

Parmi les 10 principales causes de décès, la maladie d'Alzheimer est la seule qui ne peut être prévenue, ralentie ou guérie.

La Food and Drug Administration a récemment supprimé l'exigence de double critère pour les essais cliniques, ouvrant la porte à davantage de recherches sur la maladie d'Alzheimer et son traitement. En plus d'un changement dans la réglementation, les scientifiques cherchent à rechercher la maladie d'Alzheimer et son identification avec des biomarqueurs plutôt que d'attendre l'apparition des symptômes. Non seulement cette stratégie est prometteuse pour le traitement et la détection précoce, mais elle est également destinée à en apprendre davantage aux scientifiques sur la façon dont Alzheimer se développe et existe dans le cerveau. Les scientifiques utilisent actuellement des prises vertébrales et des scintigraphies cérébrales dans le cadre de la recherche pour explorer ces premiers indicateurs.

«Nous ne savons rien qui puisse prévenir la maladie d'Alzheimer, mais nous examinons les choses qui pourraient réduire votre risque de déclin cognitif», explique Mike Lynch, directeur de l'engagement médiatique à l'Association Alzheimer. L'organisme finance une étude de 20 millions de dollars qui débutera plus tard en 2018. L'essai de deux ans vise à mieux comprendre l'effet des interventions de saines habitudes de vie sur la fonction cognitive.

C’est une nouvelle prometteuse pour les aidants familiaux, qui courent un risque 3,5 fois plus élevé de contracter la maladie d’Alzheimer si leur parent ou frère ou sœur a la maladie. Soixante-quatre pour cent disent avoir déjà modifié leur mode de vie sain afin de prévenir leur propre perte de mémoire, apportant des modifications significatives à leur régime alimentaire et à l'exercice. Non seulement ces changements peuvent potentiellement empêcher ou prévenir la maladie, mais ils peuvent améliorer le sentiment général de bien-être et d'énergie à court terme pour les soignants.

Selon le Dr Richard Hodes, directeur de l'Institut national du vieillissement, l'hypertension artérielle, l'obésité et l'inactivité sont associées à un risque accru d'Alzheimer. La lutte contre ces facteurs de santé peut aider à atténuer le risque contrôlable de la maladie d’Alzheimer.

Cependant, une étude a révélé que la lutte contre les maladies chroniques, telles que le diabète et l'hypertension, chez les personnes âgées augmentera le risque de contracter la démence. De plus, il est prouvé que la corrélation entre l'exercice et une diminution du risque d'Alzheimer est insuffisante. Au mieux, la recherche n'a trouvé qu'un retard dans le déclin cognitif. Il existe également un doute général au sein de la communauté scientifique que l'exercice est bénéfique pour le cerveau d'une manière qui était auparavant suspectée.

La génération Y semble être à la tête d'autres approches proactives, avec davantage de soignants apportant des changements de mode de vie sains et recherchant des tests pour le gène d'Alzheimer. Ils sont également plus susceptibles de prendre des médicaments qui retardent le début de la perte de mémoire en cas de besoin, contre seulement 36% des Gen Xers et 17% des baby-boomers.

«Un diagnostic précoce pourrait nous aider à développer de nouvelles cibles qui pourront alors se concentrer sur la prévention de la progression de la maladie», explique Palekar. À l'heure actuelle, tous les médicaments testés pour la prévention de la maladie d'Alzheimer ont échoué à la troisième étape des essais, ce qu'il considère comme un revers majeur pour le domaine.

Il est important de noter que la recherche en cours n’est pas parfaite. Certains médicaments ne parviennent pas à se traduire dans la population générale, se révélant efficaces. La société de biotechnologie Alzheon faisait des progrès prometteurs vers le traitement de la maladie d'Alzheimer, déclarant un succès positif en 2016. Mais depuis, elle n'a pas atteint les critères de référence et retarde son introduction en bourse en raison du retard.

• 81 millions de dollars IPO au point mort à cause d'un retard dans la recherche.
• Les patients recevant le solanezumab, un médicament ayant échoué, ont affiché une baisse de 11%.
• 99% de tous les médicaments contre la maladie d'Alzheimer ont échoué entre 2002 et 2012.

Parmi tous les Américains vivant actuellement, si ceux qui attraperont la maladie d'Alzheimer recevraient un diagnostic au stade de déficience cognitive légère - avant la démence - cela économiserait collectivement de 7 billions à 7,9 billions de dollars en coûts de santé et de soins de longue durée.

Les perspectives sont beaucoup plus prometteuses de la part du Dr Richard S. Isaacson, directeur de la clinique de prévention de la maladie d'Alzheimer de Weill Cornell, où il a étudié près de 700 patients, et plusieurs centaines d'autres sur une liste d'attente. Son objectif principal est la prévention, et il dit hardiment qu'il est possible d'utiliser la maladie d'Alzheimer et la prévention dans la même phrase de nos jours. Il rapporte une réduction impressionnante du risque calculé d'Alzheimer, ainsi qu'une amélioration de la fonction cognitive pour les patients de son étude.

«Dans dix ans, tout comme nous traitons l'hypertension, la prévention et le traitement de la maladie d'Alzheimer seront multimodaux. Vous allez avoir le médicament que vous injectez, le médicament que vous prenez comme pilule, le mode de vie dont l'efficacité a été prouvée, et des vitamines et des suppléments spécifiques », prévoit Isaacson.

Un facteur soupçonné d'être partiellement responsable de la maladie d'Alzheimer est une protéine neuronale appelée tau, qui agit normalement comme stabilisateur dans les cellules du cerveau pour les microtubules. Ces microtubules font partie du système de transport interne dans le cerveau. Ce que l'on voit chez les personnes atteintes d'Alzheimer, c'est une séparation du tau de leurs microtubules. Sans cette force stabilisatrice, les microtubules se désagrègent. Le tau flottant à l'intérieur de la cellule se liera, interférera avec les fonctions normales de la cellule et entraînera sa mort. Les scientifiques pensaient que le tau n'existait que dans les cellules, ce qui le rend essentiellement inaccessible, mais il a récemment été découvert que le tau malade est transféré d'un neurone à l'autre comme une infection. Cette découverte ouvre la voie à de nouvelles recherches et à de nouveaux traitements de cette mystérieuse maladie.

Il y a eu un changement d'orientation général du traitement infructueux des cas avancés d'Alzheimer au traitement à un stade précoce avant l'apparition des symptômes. De nombreux essais sont menés à l'aide de traitements à base de vaccins pour attaquer l'amyloïde, qui est un autre facteur clé du déclin cognitif. De plus, des recherches génétiques impliquant des personnes à risque d’Alzheimer qui ne développent pas la maladie sont également en cours pour voir quels facteurs pourraient les protéger.

Bien que bon nombre de ces nouvelles découvertes, traitements et prévention ne seront pas en jeu pour traiter ceux qui souffrent actuellement de la maladie d'Alzheimer, ils peuvent faire une différence radicale dans ce à quoi ressemble la maladie dans 10 à 20 ans en prenant des mesures proactives qui retardent la la maladie et sa progression.

La maladie la plus chère exige tout et donne peu en retour

La maladie d’Alzheimer fait des ravages dans les familles. Cela les affecte financièrement, émotionnellement et physiquement », explique Ty. La réalité avec laquelle vivent quotidiennement les patients atteints d’Alzheimer et leurs soignants non rémunérés dépasse la sphère de la relativité pour la plupart des Américains. Ses fardeaux s'étendent impitoyablement au-delà de la douleur et de la souffrance infligées aux millions de personnes vivant avec la maladie et en mourant.

Dans cette enquête, nous avons cherché à mieux comprendre la maladie du point de vue du soignant. Ils sont sans doute les plus troublés et les plus touchés par les effets de la maladie d’Alzheimer et de la démence associée.

Nous avons appris que la prestation de soins est un travail ingrat mais nécessaire qui est principalement assumé par des femmes déjà dépassées par les besoins quotidiens de leur propre famille, leur carrière, leurs finances et leurs obligations sociales. Nous avons constaté que les soignants sont généralement les premiers à entreprendre tout type d’évaluation ou de diagnostic et à assumer immédiatement des responsabilités qui ne peuvent être prévues, et ne viennent pas avec autant de soutien que nécessaire.

L'une des meilleures choses que les amis, la famille et la communauté des personnes atteintes d'Alzheimer peuvent faire est de soutenir directement les soignants. Lorsque ces femmes et ces hommes se sentent soutenus, ils sont plus susceptibles de mieux prendre soin d'eux-mêmes. Cela leur profite à court terme en améliorant leur santé physique et à long terme en conduisant à une éventuelle prévention de la maladie d'Alzheimer.

Nous avons également confirmé qu'Alzheimer coûte cher à tous points de vue. La recherche, les soins médicaux, la perte de salaire - tout cela fait de cette maladie la plus coûteuse des États-Unis.

Si vous souhaitez faire une différence, envisagez de soutenir les organisations qui ont un impact direct sur les soignants et ceux qu’ils servent sur Alz.org, Caregiver.org et la recherche du Dr Isaacson.