La polyarthrite rhumatoïde: le meilleur de Twitter

Contenu

• Collège américain de rhumatologie
• Anna Evangeline
• Digestion de l'arthrite
• Fondation de l'arthrite
• Fondation nationale de recherche sur l'arthrite
• Ashley Boynes-Shuck
• CreakyJoints
• Blesser le blogueur
• Jonathan Hausmann MD
• Kate Mitchell
• Kelly Young
• Leslie Rott, Ph.D. MHA
• Société nationale de polyarthrite rhumatoïde
• RA Guy
• Rick Phillips Ed.D.

Quand vous pensez à «l'arthrite», qu'est-ce qui vous vient à l'esprit? Pour beaucoup, c'est une image mentale floue. Pour des millions d'Américains, cependant, l'image de l'arthrite est au centre de l'attention.

Le terme arthrite fait référence à plus de 100 types différents de conditions connexes. La polyarthrite rhumatoïde (PR), par exemple, est une forme d'arthrite inflammatoire et touche plus de 1,3 million de personnes aux États-Unis, dont environ 75% sont des femmes.

La PR est également souvent qualifiée de maladie chronique «invisible», car ses signes les plus courants - inflammation, raideur articulaire et douleur interne - sont difficiles, voire impossibles à voir à l'œil nu. Et la nature des poussées signifie que la polyarthrite rhumatoïde peut aller d'une nuisance mineure un jour à une débilitation le lendemain. Les personnes qui souffrent de maladies chroniques invisibles comme la polyarthrite rhumatoïde peuvent être stigmatisées ou victimes de discrimination de la part de ceux qui ne croient pas ou ne comprennent pas qu’ils sont malades. Pour beaucoup, cette stigmatisation est un obstacle pour en parler, et peut affecter négativement ce qu'ils pensent d'eux-mêmes.

Partager des expériences personnelles et dissiper les mythes favorise la compréhension et peut aider à réduire la stigmatisation et la discrimination. Voici les meilleurs comptes Twitter à suivre pour des nouvelles, des histoires, des conseils et un soutien par et pour la communauté RA.

Collège américain de rhumatologie

Sur Twitter, l'American College of Rheumatology promeut la sensibilisation non seulement aux maladies rhumatismales mais aussi au domaine de la rhumatologie. Consultez ce compte pour obtenir des informations sur les conférences, les ressources et les outils de rhumatologie pour vous impliquer dans le mouvement pour faire avancer la rhumatologie.

Suis les @ACRheum

Anna Evangeline

Anna est une guerrière RA autoproclamée. Sa poignée sur Twitter fait référence aux multiples arthroplasties de la hanche qu'elle a subies en raison de sa PR, bien que ses chirurgies ne l'aient pas empêchée d'être une athlète féroce. Les tweets vont des réalités personnelles aux réalités politiques ou de la vie chronique.

Suis-la @sixhips

Digestion de l'arthrite

Le bras Twitter du magazine «Arthritis Digest» basé au Royaume-Uni, vous trouverez ici les dernières informations sur les dernières recherches sur l'arthrite. Leurs articles résument les résultats de recherches récentes, de nouvelles applications qui pourraient être utiles aux personnes souffrant d'arthrite, et plus encore. Il s'agit d'un excellent compte à suivre si vous devez vous tenir au courant de la recherche sur la PR.

Suis les @ArthritisDigest

Fondation de l'arthrite

Géré par la Fondation américaine de l'arthrite, cette poignée partage des tonnes de faits sur l'arthrite (pas seulement la PR), ainsi que des ressources, des conseils et un soutien communautaire. La fondation participe également à des discussions Twitter sur l'arthrite avec d'autres comptes d'experts (dont beaucoup figurent sur cette liste!). Suivez-nous si vous voulez faire partie de l'équipe pour changer le paysage de l'arthrite.

Suis les @ArthritisFdn

Fondation nationale de recherche sur l'arthrite

Avec pour objectif de guérir l'arthrite, les tweets de la Fondation nationale de recherche sur l'arthrite visent à promouvoir la sensibilisation et le soutien par le biais de chats, de conférences et d'œuvres caritatives. La fondation partage également des témoignages personnels de personnes atteintes d'arthrite et de maladies auto-immunes chroniques.

Suis les @ArthritisNRF

Ashley Boynes-Shuck

Ashley Boynes-Shuck est coach en santé, avocate et auteure des livres «Sick Idiot» et «Chronically Positive». Elle vit avec la PR, ainsi que plusieurs autres maladies chroniques, et vise à propager la positivité et la compréhension grâce à sa présence en ligne. Consultez son blog et suivez-la sur Twitter si vous recherchez des images inspirantes et de la positivité avec juste ce qu'il faut de vrai parler.

Suis-la @ArthritisAshley

CreakyJoints

CreakyJoints a diffusé la sensibilisation à l'arthrite et fourni un soutien à la communauté de l'arthrite en général depuis 1999. Leurs tweets vont des faits fondamentaux quotidiens sur la maladie, étiquetés # Arthritis365, à des informations sur les chats, comme #CreakyChats, #JointDecisions et #RheumChat . Suivez pour des faits retweetables et une conversation utile.

Suis les @CreakyJoints

Blesser le blogueur

Britt, le blogueur Hurt, est un défenseur de la RA et un blogueur, à la fois personnellement et professionnellement. Les tweets de Britt sont conversationnels et offrent un aperçu de l'expérience souvent frustrante de la vie avec RA. Consultez son compte pour les sondages, les mèmes et la solidarité.

Tweetez-la @HurtBlogger

Jonathan Hausmann MD

Rhumatologue de profession, le Dr Hausmann, basé à Boston, tweete sur les actualités médicales et les publications récentes sur l'arthrite ainsi que sur des discussions plus larges dans le domaine médical, comme l'évolution du rôle de la technologie en médecine. Hausmann maintient également un site Web avec plus de ressources sur les maladies auto-inflammatoires. En accord avec son statut de MD, les tweets de Hausmann peuvent être particulièrement intéressants pour ceux qui ne se soucient pas d'un petit jargon médical.

Tweetez-le @hausmannMD

Kate Mitchell

Kate «la {presque} grande» Mitchell est une écrivaine vivant avec l'arthrite inflammatoire et la fibromyalgie. La plupart de ses tweets sont liés aux écrits de Mitchell sur la maladie chronique et la vie avec, tandis que le reste du temps, ses tweets sont un mélange éclectique de voyage, de mode et de plaisir!

Suis-la @kmitchellauthor

Kelly Young

Comme sa poignée le reconnaît, Kelly Young est une guerrière de la RA. Elle tient un blog du même nom et partage ses messages via Twitter. Son contenu comprend des informations sur la recherche médicale, des réflexions d'actualité sur la PR, des témoignages personnels sur la PR et des ressources pour ceux qui soutiennent les patients atteints de PR. Suivez-la pour des commentaires réfléchis sur la vie avec la PR.

Suis-la @rawarrior

Leslie Rott, Ph.D. MHA

Suivre le compte de Leslie Rott, c'est comme suivre un ami. La docteure, blogueuse et défenseure de la santé tweets sur ses expériences de vie avec la PR et le lupus, mais partage également des instantanés personnels qui ne sont pas explicitement liés à la maladie. Rott partage également ses publications professionnelles sur ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique, comme comment en parler au travail.

Suis-la @LeslieRott

Société nationale de polyarthrite rhumatoïde

La National Rheumatoid Arthritis Society est un organisme de bienfaisance dirigé par des patients et le seul au Royaume-Uni qui se consacre entièrement à la promotion des services et de la sensibilisation liés à la PR. Sur Twitter, ils partagent les dernières étapes de la recherche sur la PR ainsi que dans leurs propres efforts, et animent des conversations sur la PR et l'arthrite juvénile idiopathique (AJI). Le compte annonce et rapporte également des activités caritatives, telles que la récente Ride London, et des réunions caritatives.

Suis les @NRAS_UK

RA Guy

RA Guy est un blogueur et fondateur de la Fondation RA Guy, une organisation à but non lucratif qui cherche à entourer les personnes atteintes de PR avec le soutien dont elles ont besoin pour «vivre au-dessus de la maladie». Son pseudo Twitter reflète cet objectif de communauté, alors que RA Guy publie des questions (et des réponses), des mèmes générés par les suiveurs et des messages de solidarité et de soutien. Chaque mercredi, il tweete l'image d'une bougie allumée pour les personnes souffrant de douleur chronique, de dépression et de maladies connexes.

Suis-le @RA_Guy

Rick Phillips Ed.D.

Le récit de Rick Phillips consiste à défendre la conversation sur les maladies chroniques.Dernièrement, il a fait la promotion de la semaine #RAblog (du 26 septembre au 2 octobre) et a participé à des chats en ligne. Quel que soit le contenu, ses tweets ont souvent un peu d'humour. Phillips gère également RA Diabetes, un site Web et un blog avec des ressources sur la façon de vivre avec ces deux conditions.

Suis-le @LawrPhil