Trouver du soutien avec le lymphome à cellules du manteau: des ressources qui peuvent vous aider

Contenu

• Accéder aux ressources dont vous avez besoin
• Spécialistes du lymphome
• Sites Web et hotlines pour les patients
• Programmes d'aide financière
• Services de conseil et groupes de soutien
• Soins palliatifs et planification de fin de vie
• Le plat à emporter

Accéder aux ressources dont vous avez besoin

Il existe de nombreuses ressources disponibles pour les personnes atteintes d'un lymphome à cellules du manteau (MCL). En savoir plus sur la condition peut vous aider à comprendre vos options de traitement et à prendre des décisions éclairées sur vos soins. Tendre la main pour obtenir un soutien émotionnel et social peut également vous aider à gérer la condition plus facilement.

Lisez la suite pour en savoir plus sur certaines des ressources à votre disposition.

Spécialistes du lymphome

Si vous avez reçu un diagnostic de MCL, il est important de prendre rendez-vous avec un spécialiste qui peut vous aider à comprendre vos options de traitement et à obtenir les soins dont vous avez besoin. Le MCL est relativement rare, donc certains médecins peuvent ne pas être familiers avec les nouvelles options de traitement. Idéalement, il est préférable de rencontrer un spécialiste du lymphome.

Pensez à demander à votre médecin de premier recours ou à un centre de cancérologie s'il peut vous orienter vers un spécialiste du lymphome.

L'American Society of Clinical Oncology exploite une base de données en ligne que vous pouvez utiliser pour trouver des spécialistes du lymphome à travers les États-Unis. L'American Society of Hematology possède également une base de données consultable, qui comprend des hématologues ayant une expertise en lymphome.

S'il n'y a pas de spécialiste du lymphome dans votre région, vous devrez peut-être voyager pour en visiter un. Si ce n'est pas une option, votre médecin local pourrait être en mesure de consulter un spécialiste par e-mail, téléphone ou vidéoconférence.

Sites Web et hotlines pour les patients

Il existe de nombreuses ressources disponibles pour vous aider à en savoir plus sur les options de traitement et les stratégies pour rester en bonne santé avec MCL. Mais parfois, il peut être difficile de savoir quelles ressources sont crédibles et précises.

Pour des informations fiables:

• Demandez à votre médecin ou centre de soins contre le cancer pour plus d'informations sur MCL.
• Parcourez la section MCL du site Web de la Lymphoma Research Foundation ou contactez sa ligne d'assistance au 800-500-9976 ou [email protected].
• Contactez un spécialiste de l'information par le biais de la Leukemia & Lymphoma Society en appelant le 800-955-4572, par courrier électronique à [email protected] ou en utilisant le service de chat en ligne de l'organisation.

Programmes d'aide financière

Le coût du traitement varie considérablement, en fonction de votre plan de traitement, de l'endroit où vous recevez le traitement et de toute assurance maladie que vous pourriez avoir.

Pour gérer les coûts de vos soins, il pourrait être utile de:

• Demandez à votre médecin ou centre de cancérologie s’ils acceptent votre assurance maladie. Si vous n'avez pas d'assurance ou que vous ne pouvez pas vous permettre un traitement, demandez-leur s'ils peuvent prescrire un traitement plus abordable ou vous connecter à des services de soutien financier.
• Contactez votre fournisseur d'assurance maladie pour savoir si vos rendez-vous médicaux, tests et traitements sont couverts. Ils peuvent vous aider à savoir combien vous devrez payer en primes mensuelles, franchises annuelles et frais de coassurance ou de quote-part.
• Contactez le fabricant des médicaments que vous prenez pour savoir s'ils offrent des programmes de remboursement ou de subvention aux patients. Vous pourriez avoir droit à une remise.
• Envisagez de postuler à un essai clinique pour recevoir gratuitement des traitements expérimentaux. Votre médecin peut vous aider à découvrir les avantages et les risques potentiels de participer à un essai.

Vous pouvez trouver plus d'informations et de ressources d'aide financière auprès des organisations suivantes:

• Société américaine du cancer
• Société américaine d'oncologie clinique
• Cancer Care
• Coalition d'aide financière au cancer
• Société de leucémie et lymphome
• Fondation de recherche sur le lymphome

Services de conseil et groupes de soutien

La gestion de MCL peut être stressante. Si vous vous retrouvez aux prises avec des sentiments fréquents de stress, d'anxiété, de colère, de tristesse ou de désespoir, parlez-en à votre médecin. Ils peuvent vous référer à un spécialiste de la santé mentale pour obtenir de l'aide.

Certaines organisations de patients offrent également des services de conseil. Par exemple, appelez le 800-813-4673 ou envoyez un courriel à [email protected] pour parler à un conseiller qualifié par le biais de Hopeline de Cancer Care.

Vous pourriez également trouver réconfortant de vous connecter avec d'autres personnes qui ont vécu des expériences similaires. Par exemple, cela pourrait aider à:

• Demandez à votre médecin ou à votre centre de cancérologie s'il existe des groupes de soutien locaux pour les personnes atteintes de lymphome.
• Utilisez la base de données en ligne de l'American Cancer Society pour trouver des programmes de soutien locaux.
• Visitez le site Web de la Leukemia & Lymphoma Society pour vous inscrire à un chat en ligne, trouver un groupe de soutien local ou accéder au soutien individuel par les pairs.
• Rejoignez le Lymphoma Support Network pour vous connecter avec un pair en ligne ou par téléphone.
• Inscrivez-vous à un groupe de soutien en ligne via Cancer Care.

Soins palliatifs et planification de fin de vie

De nouveaux traitements ont aidé à prolonger la vie de nombreuses personnes atteintes de MCL. Mais finalement, la maladie a tendance à progresser ou à revenir. La Leukemia & Lymphoma Society rapporte que la survie globale médiane des personnes diagnostiquées avec MCL est de cinq à sept ans.

De nombreuses personnes choisissent de planifier à l'avance les soins palliatifs, les décisions de fin de vie et les questions de succession. Il est important de se rappeler que planifier à l'avance ne signifie pas que vous abandonnez le traitement. Au lieu de cela, c'est l'une des nombreuses façons dont vous pouvez vous assurer que vous jouez un rôle actif dans la prise de décisions concernant tous les aspects de vos soins et de votre vie.

Vous pouvez choisir de:

• Demandez à votre médecin ou à votre centre de cancérologie pour plus d'informations sur les services de planification et de soins de fin de vie.
• Visitez le site Web CaringInfo de l’Organisation nationale des soins palliatifs et des soins palliatifs pour en savoir plus sur les programmes de soins palliatifs et autres services de soins palliatifs.
• Rencontrez un avocat ou un autre professionnel du droit pour établir une directive préalable sur les soins de santé. Ce document communiquera vos souhaits de traitement à votre médecin si vous atteignez un point où vous ne pouvez plus vous défendre.
• Rencontrez un professionnel du droit pour établir un testament ou une fiducie. Ces outils de planification successorale déterminent ce qui arrivera à votre propriété.
• Discutez avec votre famille de vos souhaits de fin de vie et d'après-vie, y compris de vos préférences quant à la gestion de votre corps. Certaines personnes choisissent également d'écrire des lettres à leurs proches et de prendre le temps de toute conversation importante qu'elles souhaitent avoir.

Le plat à emporter

Si vous avez reçu un diagnostic de MCL, vous pouvez accéder à des ressources pour répondre à vos besoins d'assistance. Parlez-en à votre médecin ou à un centre de soins contre le cancer, ou connectez-vous avec une organisation crédible de lutte contre le cancer, pour trouver des ressources qui peuvent vous aider.