Portraits de la spondylarthrite ankylosante

Contenu

• Darrell Flessner, 34 ans - diagnostiqué en 2007
• Katie Jo Ramsey, 28 ans - diagnostiquée en 2013
• Liz Gregersen, 35 ans - diagnostiquée en 2007
• Ricky White, 33 ans - diagnostiqué en 2010

La spondylarthrite ankylosante (SA) est plus que de simples maux de dos occasionnels. C’est plus qu’un simple spasme incontrôlé, une raideur matinale ou une poussée nerveuse. La SA est une forme d'arthrite vertébrale, et cela peut prendre des années avant qu'un diagnostic officiel ne soit établi.

Gérer la SA, c'est plus que prendre des analgésiques. Cela signifie expliquer à vos proches ce qu'est la maladie, demander de l'aide et du soutien, suivre une thérapie physique et respecter les médicaments prescrits.

Darrell Flessner, 34 ans - diagnostiqué en 2007

«À l'époque, j'avais l'habitude de faire éclater des ibuprofens comme s'ils se démodaient, et heureusement j'ai pu arrêter ça. Mais à ce stade, je suis passé d'un injectable au suivant, et j'en suis à mon troisième, et ça marche très bien… en plus de la méditation, je vais aussi au gymnase et je reste actif. Quand je me sens bien, je n'ai pas beaucoup de symptômes qui me rappellent que j'ai une spondylarthrite ankylosante autre qu'une certaine raideur dans le dos et le cou. "

Katie Jo Ramsey, 28 ans - diagnostiquée en 2013

«En huit ans de maladie, j'ai eu des moments où j'étais totalement affaiblie et j'ai dû arrêter ma carrière et je ne savais pas à quoi ressemblerait mon avenir, si cela devait être ce que ma vie était. , juste être malade. Et je suis très heureux de dire que ce n'est pas ma vie actuellement grâce à un très bon traitement. Maintenant, je suis un conseiller, et je peux aider d'autres personnes atteintes de maladies comme la mienne et souffrant de souffrances importantes dans leur vie à trouver un sens, un espoir et un but. "

Liz Gregersen, 35 ans - diagnostiquée en 2007

«Donc, vivre avec la SA est une sorte de douleur sourde chronique et constante. Je le trouve surtout dans le bas de mon dos et mes hanches. … Il est difficile de rester trop longtemps. Il est difficile de rester assis trop longtemps. C'est essentiellement lorsque vous êtes à l'arrêt à quelque titre que ce soit, les choses commencent à se gripper. Donc, les longs trajets en avion ne sont pas mes préférés. Mais vous venez de comprendre, et c'est juste une sorte de compagnon constant, presque, de cette douleur sourde tout au long de la journée. "

Ricky White, 33 ans - diagnostiqué en 2010

«Trouver une communauté en ligne était très important pour moi. Je n'avais jamais entendu parler de SA avant mon diagnostic, pas même en tant qu'infirmière. Je n'ai jamais su que la condition existait. Je ne connaissais certainement personne d'autre qui l'avait. Donc, trouver ces autres personnes en ligne a été très utile, car ils y sont allés et ils l'ont fait. Ils peuvent vous parler des traitements. Ils peuvent vous dire à quoi vous attendre. Il était donc très important de bâtir cette confiance en d'autres personnes, de vraiment commencer à mieux comprendre votre état et à savoir à quoi vous attendre à l'avenir. »