Quelle est l'espérance de vie et les perspectives de la fibrose pulmonaire idiopathique?

Contenu

• À quoi s'attendre
• L'activité provoque un essoufflement
• La toux est un symptôme courant
• Le manque d'oxygène peut entraîner de la fatigue
• La difficulté à manger peut entraîner une perte de poids
• Des niveaux d'oxygène plus faibles peuvent provoquer une hypertension pulmonaire
• Les risques de certaines complications augmentent à mesure que l'IPF progresse
• L'espérance de vie de l'IPF varie
• Outlook pour IPF

À quoi s'attendre

La fibrose pulmonaire idiopathique (IPF) est une maladie pulmonaire chronique qui implique l'accumulation de tissu cicatriciel profondément à l'intérieur des poumons, entre les sacs aériens. Ce tissu pulmonaire endommagé devient rigide et épais, ce qui rend difficile le fonctionnement efficace de vos poumons. La difficulté à respirer qui en résulte entraîne une baisse des niveaux d'oxygène dans la circulation sanguine.

En général, l'espérance de vie avec IPF est d'environ trois ans. Face à un nouveau diagnostic, il est naturel d'avoir beaucoup de questions. Vous vous demandez probablement à quoi vous pouvez vous attendre en termes de perspectives et d’espérance de vie.

L'activité provoque un essoufflement

Avec l'IPF, vos poumons ne fonctionnent pas comme ils le devraient et votre corps réagit au manque d'oxygène dans votre circulation sanguine en vous faisant respirer davantage. Cela déclenche un essoufflement x, en particulier pendant les périodes d'activité accrue. Au fil du temps, vous commencerez probablement à ressentir cette même essoufflement même pendant les périodes de repos.

La toux est un symptôme courant

Une toux sèche et piratée est l'un des symptômes les plus fréquents chez les personnes atteintes de FPI, touchant près de 80 pour cent des individus. Vous pouvez ressentir des «crises de toux», où vous ne pouvez pas contrôler votre toux pendant plusieurs minutes. Cela peut être très fatigant et vous donner l'impression que vous ne pouvez pas respirer du tout. Vous pouvez être plus enclin à tousser lorsque:

• vous faites de l'exercice ou effectuez toute sorte d'activité qui vous coupe le souffle
• vous vous sentez émotif, rire, pleurer ou parler
• vous vous trouvez dans des environnements où la température ou l'humidité est plus élevée
• vous êtes à proximité ou êtes en contact avec des polluants ou d'autres déclencheurs comme la poussière, la fumée ou de fortes odeurs

Le manque d'oxygène peut entraîner de la fatigue

De faibles niveaux d'oxygène dans le sang peuvent vous fatiguer, vous laissant épuisé et généralement malade. Cette sensation de fatigue peut s’aggraver si vous évitez l’activité physique parce que vous ne voulez pas vous essouffler.

La difficulté à manger peut entraîner une perte de poids

Il peut être difficile de bien manger avec IPF. Mâcher et avaler des aliments peut rendre la respiration plus difficile, et manger des repas complets peut rendre votre estomac inconfortablement plein et augmenter la charge de travail de vos poumons. La perte de poids peut également se produire parce que votre corps dépense beaucoup de calories pour respirer.

Pour cette raison, il est important de manger des aliments riches en nutriments plutôt que de la malbouffe. Vous pouvez également trouver utile de manger de plus petites quantités de nourriture plus fréquemment plutôt que trois repas plus gros chaque jour.

Des niveaux d'oxygène plus faibles peuvent provoquer une hypertension pulmonaire

L'hypertension pulmonaire est une pression artérielle élevée dans les poumons. Cela peut se produire en raison de la réduction du niveau d'oxygène dans votre sang. Ce type d'hypertension artérielle fait travailler le côté droit de votre cœur plus dur que la normale, ce qui peut entraîner une insuffisance cardiaque droite et une hypertrophie si les niveaux d'oxygène ne s'améliorent pas.

Les risques de certaines complications augmentent à mesure que l'IPF progresse

À mesure que la maladie progresse, vous courez un risque accru de complications potentiellement mortelles, notamment:

• crise cardiaque et accident vasculaire cérébral
• embolie pulmonaire (caillots sanguins dans les poumons)
• arrêt respiratoire
• insuffisance cardiaque
• infections graves dans les poumons
• cancer du poumon

L'espérance de vie de l'IPF varie

L'espérance de vie peut varier chez les personnes atteintes d'IPF. Votre propre espérance de vie est susceptible d'être influencée par votre âge, la progression de la maladie et l'intensité de vos symptômes. Vous pourrez peut-être augmenter l'estimation sur trois ans et améliorer la qualité de votre vie en discutant avec votre médecin des moyens de gérer vos symptômes et la progression de votre maladie.

Il n’existe aucun remède contre la FPI, mais la recherche menée par le National Heart, Lung, and Blood Institute s’efforce de sensibiliser le public à la maladie, de collecter des fonds pour la recherche et de mener des essais cliniques afin de rechercher un remède salvateur.

Il a été démontré que de nouveaux médicaments anti-cicatrices, tels que la pirfénidone (Esbriet) et le nintédanib (OFEV) ralentissent la progression de la maladie chez de nombreuses personnes. Ces médicaments n’ont cependant pas amélioré l’espérance de vie. Les chercheurs continuent de rechercher des combinaisons de médicaments susceptibles d'améliorer encore les résultats.

Outlook pour IPF

Parce que l'IPF est une maladie chronique évolutive, vous en aurez pour le reste de votre vie. Même ainsi, les perspectives des personnes atteintes d'IPF peuvent varier considérablement. Alors que certains peuvent tomber très rapidement malades, d'autres peuvent progresser plus lentement au cours de plusieurs années.

En général, il est important d'obtenir le soutien d'une variété de services, y compris les soins palliatifs et le travail social. La réadaptation pulmonaire peut améliorer votre qualité de vie en vous aidant à gérer votre respiration, votre alimentation et vos activités.