Mes pairs de la SP me donnent la force de continuer à me battre »

Contenu

• Comment avez-vous reçu un diagnostic de SEP?
• Où vous êtes-vous tourné pour obtenir de l'aide au cours de ces premiers jours et semaines?
• Qu'est-ce qui vous a poussé à chercher des conseils et du soutien auprès des communautés en ligne?
• Qu'avez-vous trouvé dans ces communautés en ligne qui vous ont le plus aidé?
• Le niveau d'ouverture des gens dans ces communautés vous a-t-il surpris?
• Y a-t-il une personne en particulier que vous avez rencontrée dans une de ces communautés qui vous inspire?
• Pourquoi est-il important pour vous de pouvoir vous connecter directement avec d'autres personnes atteintes de SEP?
• Que diriez-vous à une personne récemment diagnostiquée de SP?

Arnetta Hollis est une Texane pleine d'entrain avec un sourire chaleureux et une personnalité engageante. En 2016, elle avait 31 ans et profitait de la vie de jeune mariée. Moins de deux mois plus tard, elle a reçu un diagnostic de sclérose en plaques.

La réaction d'Arnetta aux nouvelles n'était pas tout à fait ce à quoi vous vous attendiez. «L'un de mes plus difficiles et les plus grands moments de la vie sont diagnostiqués avec la SP », se souvient-elle. «Je sens que j'ai été béni avec cette maladie pour une raison. Dieu ne m'a pas donné de lupus ou d'une autre maladie auto-immune. Il m'a donné la sclérose en plaques. En conséquence, je pense que c'est mon but dans la vie de me battre pour ma force et la sclérose en plaques. "

Healthline a rencontré Arnetta pour parler du diagnostic qui a changé sa vie et de la façon dont elle a trouvé espoir et soutien dans les mois qui ont suivi.

Comment avez-vous reçu un diagnostic de SEP?

Je menais une vie normale quand un jour je me suis réveillé et je suis tombé. Pendant les trois jours suivants, j'avais perdu la capacité de marcher, de taper, d'utiliser mes mains correctement et même de ressentir des températures et des sensations.

La partie la plus étonnante de ce voyage effrayant a été que j'ai rencontré un grand médecin qui m'a regardé et m'a dit qu'elle sentait que j'avais la SP. Même si c'était effrayant, elle m'a assuré qu'elle me fournirait le meilleur traitement possible. À partir de ce moment, je n'ai plus eu peur. En fait, j'ai adopté ce diagnostic comme mon signe de vivre une vie encore plus épanouie.

Où vous êtes-vous tourné pour obtenir de l'aide au cours de ces premiers jours et semaines?

Au début de mon diagnostic, ma famille a collectivement uni ses forces pour m'assurer qu'elle aiderait à prendre soin de moi. J'étais également entourée de l'amour et du soutien de mon mari, qui a travaillé sans relâche pour m'assurer de recevoir les meilleurs traitements et soins disponibles.

D'un point de vue médical, mon neurologue et mon équipe de thérapie étaient très dévoués à prendre soin de moi et à me fournir des expériences pratiques qui m'ont aidé à surmonter bon nombre des symptômes auxquels j'étais confronté.

Qu'est-ce qui vous a poussé à chercher des conseils et du soutien auprès des communautés en ligne?

Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois avec la SEP, j'étais en soins intensifs pendant six jours et en réadaptation pour patients hospitalisés pendant trois semaines. Pendant ce temps, je n'avais que du temps sur les mains. Je savais que je n'étais pas la seule personne confrontée à cette maladie, alors j'ai commencé à chercher du soutien en ligne. J'ai d'abord regardé Facebook en raison des divers groupes disponibles sur Facebook. C’est là que j’ai obtenu le plus de soutien et d’informations.

Qu'avez-vous trouvé dans ces communautés en ligne qui vous ont le plus aidé?

Mes pairs atteints de SEP m'ont soutenu d'une manière que ma famille et mes amis ne pouvaient pas. Ce n'est pas que ma famille et mes amis ne voulaient pas me soutenir davantage, c'est simplement le fait que - parce qu'ils sont émotionnellement investis - ils traitaient ce diagnostic exactement comme moi.

Mes pairs atteints de SEP vivent et / ou travaillent avec cette maladie quotidiennement, alors ils connaissent le bien, le mal et le laid, et ont pu me soutenir à cet égard.

Le niveau d'ouverture des gens dans ces communautés vous a-t-il surpris?

Les gens des communautés en ligne sont assez ouverts. Chaque sujet est discuté - la planification financière, les voyages et comment vivre une belle vie en général - et beaucoup de gens se joignent aux discussions. Cela m'a surpris au début, mais plus je fais face à des symptômes, plus je compte sur ces grandes communautés.

Y a-t-il une personne en particulier que vous avez rencontrée dans une de ces communautés qui vous inspire?

Jenn est une personne que j'ai rencontrée sur MS Buddy, et son histoire m'inspire à ne jamais abandonner. Elle a la SP, ainsi que quelques autres maladies débilitantes. Même si elle a ces maladies, elle a réussi à élever ses propres frères et sœurs et maintenant ses propres enfants.

Le gouvernement a refusé ses prestations d'invalidité parce qu'elle ne respecte pas le minimum de crédit de travail, mais même avec cela, elle travaille quand elle le peut et elle se bat toujours. C'est tout simplement une femme incroyable et j'admire sa force et sa persévérance.

Pourquoi est-il important pour vous de pouvoir vous connecter directement avec d'autres personnes atteintes de SEP?

Parce qu'ils comprennent. Autrement dit, ils l'obtiennent. Quand j'explique mes symptômes ou mes sentiments à ma famille et à mes amis, c'est comme parler à un conseil parce qu'ils ne comprennent pas ce que c'est. Parler avec ceux qui ont la SEP, c'est comme être dans une pièce ouverte avec tous les yeux, les oreilles et l'attention sur le sujet en question: la SEP.

Que diriez-vous à une personne récemment diagnostiquée de SP?

Mon conseil préféré pour quelqu'un qui vient d'être diagnostiqué est le suivant: enterrez votre ancienne vie. Ayez des funérailles et du deuil pour votre ancienne vie. Alors, lève-toi. Embrassez et aimez la nouvelle vie que vous avez. Si vous embrassez votre nouvelle vie, vous trouverez la force et l'endurance que vous ne saviez pas avoir.

Environ 2,5 millions de personnes vivent avec la SEP dans le monde, et 200 autres personnes sont diagnostiquées chaque semaine aux États-Unis seulement. Pour bon nombre de ces personnes, les communautés en ligne sont une source essentielle de soutien et de conseils vécus, personnels et réels. Avez-vous la SP? Consultez notre communauté Vivre avec la SP sur Facebook et connectez-vous avec ces meilleurs blogueurs de la SP!