Comprendre la sclérose en plaques (SEP)

Contenu

• Qu'est-ce que la sclérose en plaques (SEP)?
• Quels sont les symptômes de la SEP?
• Fatigue
• Difficulté à marcher
• Autres symptômes
• Comment diagnostique-t-on la SEP?
• Quels sont les premiers signes de SEP?
• Qu'est-ce qui cause la SP?
• Quels sont les types de SEP?
• Syndrome cliniquement isolé (CIS)
• SEP récurrente-rémittente (RRMS)
• MS progressive primaire (PPMS)
• SP progressive secondaire (SPMS)
• L'essentiel
• Quelle est l'espérance de vie des personnes atteintes de SEP?
• Type MS
• Âge et sexe
• L'essentiel
• Comment la SP est-elle traitée?
• Thérapies modifiant la maladie (DMT)
• Autres drogues
• À quoi ça ressemble de vivre avec la SP?
• Médicaments
• Régime et exercice
• Autres thérapies complémentaires
• Quelles sont les statistiques sur la SEP?
• Quelles sont les complications de la SEP?
• Problèmes de mobilité
• Autres issues
• L'essentiel
• Trouver du soutien

Qu'est-ce que la sclérose en plaques (SEP)?

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique impliquant votre système nerveux central (SNC). Le système immunitaire attaque la myéline, qui est la couche protectrice autour des fibres nerveuses.

Cela provoque une inflammation et du tissu cicatriciel, ou des lésions. Cela peut rendre difficile pour votre cerveau d'envoyer des signaux au reste de votre corps.

Voir les illustrations qui montrent les changements physiologiques associés à la SEP.

Quels sont les symptômes de la SEP?

Les personnes atteintes de SEP présentent un large éventail de symptômes. En raison de la nature de la maladie, les symptômes peuvent varier considérablement d'une personne à l'autre.

Ils peuvent également changer de gravité d'année en année, de mois en mois et même de jour en jour.

La fatigue et la difficulté à marcher sont deux des symptômes les plus courants.

Fatigue

Environ 80% des personnes atteintes de SEP déclarent avoir de la fatigue. La fatigue qui survient avec la SEP peut devenir débilitante, affectant votre capacité à travailler et à effectuer des tâches quotidiennes.

Difficulté à marcher

Des difficultés à marcher peuvent survenir avec la SEP pour plusieurs raisons:

• engourdissement dans les jambes ou les pieds
• difficulté à équilibrer
• faiblesse musculaire
• spasticité musculaire
• difficulté de vision

La difficulté à marcher peut également entraîner des blessures en cas de chute.

Autres symptômes

D'autres symptômes assez courants de la SEP comprennent:

• douleur aiguë ou chronique
• tremblement
• problèmes cognitifs liés à la concentration, à la mémoire et à la difficulté de trouver des mots

La condition peut également conduire à des troubles de la parole.

En savoir plus sur les symptômes de la SEP.

Comment diagnostique-t-on la SEP?

Votre médecin devra effectuer un examen neurologique, demander des antécédents cliniques et commander une série d'autres tests pour déterminer si vous avez la SP.

Les tests de diagnostic peuvent inclure les éléments suivants:

• Imagerie par résonance magnétique (IRM). L'utilisation d'un colorant de contraste avec l'IRM permet à votre médecin de détecter des lésions actives et inactives dans tout votre cerveau et votre moelle épinière.
• Tomographie par cohérence optique (OCT). L'OCT est un test qui prend une photo des couches nerveuses à l'arrière de l'œil et peut évaluer l'amincissement du nerf optique.
• Ponction lombaire (ponction lombaire). Votre médecin peut ordonner une ponction lombaire pour trouver des anomalies dans votre liquide céphalorachidien. Ce test peut aider à exclure les maladies infectieuses et peut également être utilisé pour rechercher des bandes oligoclonales (OCB), qui peuvent être utilisées pour établir un diagnostic précoce de la SEP.
• Des analyses de sang. Les médecins prescrivent des analyses de sang pour aider à éliminer d'autres conditions présentant des symptômes similaires.
• Test des potentiels évoqués visuels (VEP). Ce test nécessite la stimulation des voies nerveuses pour analyser l'activité électrique dans votre cerveau. Dans le passé, des tests du potentiel cérébral auditif et sensoriel ont également été utilisés pour diagnostiquer la SEP.

Un diagnostic de SEP nécessite des preuves de démyélinisation survenant à différents moments dans plus d'une zone de votre cerveau, de votre moelle épinière ou de vos nerfs optiques.

Un diagnostic nécessite également d'exclure d'autres conditions qui présentent des symptômes similaires. La maladie de Lyme, le lupus et le syndrome de Sjögren ne sont que quelques exemples.

En savoir plus sur les tests utilisés pour diagnostiquer la SEP.

Quels sont les premiers signes de SEP?

La SEP peut se développer en une seule fois ou les symptômes peuvent être si légers que vous pouvez facilement les éliminer. Trois des premiers symptômes les plus courants de la SEP sont:

• Engourdissements et picotements qui affectent les bras, les jambes ou un côté de votre visage. Ces sensations sont similaires à la sensation d'épingles et d'aiguilles que vous ressentez lorsque votre pied s'endort. Cependant, ils se produisent sans raison apparente.
• Équilibre inégal et jambes faibles. Vous pourriez vous retrouver à trébucher facilement en marchant ou en faisant un autre type d'activité physique.
• Vision double, vision floue dans un œil ou perte de vision partielle. Ceux-ci peuvent être un indicateur précoce de la SEP. Vous pouvez également ressentir des douleurs oculaires.

Il n’est pas rare que ces premiers symptômes disparaissent pour revenir plus tard. Vous pouvez passer des semaines, des mois, voire des années entre les poussées.

Ces symptômes peuvent avoir de nombreuses causes différentes. Même si vous présentez ces symptômes, cela ne signifie pas nécessairement que vous avez la SP.

La SEP-RR est plus courante chez les femmes, tandis que la SEP-PP est également courante chez les femmes et les hommes. La plupart des experts pensent que la SEP chez les hommes a tendance à être plus agressive et que la guérison des rechutes est souvent incomplète.

Découvrez d'autres signes précoces de SP.

Qu'est-ce qui cause la SP?

Si vous souffrez de SEP, la couche protectrice de myéline autour de vos fibres nerveuses est endommagée.

On pense que les dégâts sont le résultat d'une attaque du système immunitaire. Les chercheurs pensent qu'il pourrait y avoir un déclencheur environnemental, comme un virus ou une toxine, qui déclenche l'attaque du système immunitaire.

Lorsque votre système immunitaire attaque la myéline, il provoque une inflammation. Cela conduit à du tissu cicatriciel ou à des lésions. L'inflammation et le tissu cicatriciel perturbent les signaux entre votre cerveau et d'autres parties de votre corps.

La SEP n'est pas héréditaire, mais avoir un parent ou un frère atteint de SEP augmente légèrement votre risque. Les scientifiques ont identifié certains gènes qui semblent augmenter la sensibilité au développement de la SEP.

Apprenez-en davantage sur les causes possibles de la SP.

Quels sont les types de SEP?

Les types de SEP comprennent:

Syndrome cliniquement isolé (CIS)

Le syndrome cliniquement isolé (CIS) est une affection pré-SEP impliquant un épisode de symptômes d'une durée d'au moins 24 heures. Ces symptômes sont dus à la démyélinisation de votre SNC.

Bien que cet épisode soit caractéristique de la SEP, il ne suffit pas de poser un diagnostic.

S'il y a plus d'une lésion ou de bandes oligoclonales positives (OCB) dans votre liquide céphalo-rachidien au moment d'une ponction vertébrale, vous êtes plus susceptible de recevoir un diagnostic de SEP rémittente-rémittente (SEP-RR).

Si ces lésions ne sont pas présentes ou si votre liquide céphalo-rachidien ne présente pas d’OCB, vous êtes moins susceptible de recevoir un diagnostic de SEP.

SEP récurrente-rémittente (RRMS)

La SEP récurrente-rémittente (RRMS) implique des rechutes claires de l'activité de la maladie suivies de rémissions. Pendant les périodes de rémission, les symptômes sont légers ou absents et il n'y a pas de progression de la maladie.

La SEP-RR est la forme la plus courante de SEP au début et représente environ 85% de tous les cas.

MS progressive primaire (PPMS)

Si vous souffrez de SEP primaire progressive (SPPP), la fonction neurologique s'aggrave progressivement dès l'apparition de vos symptômes.

Cependant, de courtes périodes de stabilité peuvent se produire. Les termes «actif» et «non actif» sont utilisés pour décrire l'activité de la maladie avec des lésions cérébrales nouvelles ou améliorées.

SP progressive secondaire (SPMS)

La SEP progressive secondaire (SPMS) se produit lorsque la SEP-RR passe à la forme progressive. Vous pouvez toujours avoir des rechutes notables en plus d'une invalidité ou d'une aggravation progressive de la fonction.

L'essentiel

Votre MS peut changer et évoluer, par exemple en passant de RRMS à SPMS.

Vous ne pouvez avoir qu'un seul type de SEP à la fois, mais il peut être difficile de déterminer quand vous passez à une forme progressive de SEP.

En savoir plus sur les différents types de SEP.

Quelle est l'espérance de vie des personnes atteintes de SEP?

L'espérance de vie des personnes atteintes de SEP est environ 7,5 ans plus courte que prévu. La bonne nouvelle est que l'espérance de vie des personnes atteintes de SEP augmente.

Il est presque impossible de prédire comment la SEP évoluera chez une seule personne.

Environ 10 à 15% des personnes atteintes de SEP n'ont que de rares attaques et une incapacité minimale 10 ans après le diagnostic. Il est généralement présumé qu'ils ne sont pas sous traitement ou injectables. C'est ce qu'on appelle parfois la SP bénigne.

Avec le développement de thérapies modificatrices de la maladie (DMT), les études montrent des résultats prometteurs selon lesquels la progression de la maladie peut être ralentie.

Type MS

La SP progressive progresse généralement plus rapidement que la RRMS. Les personnes atteintes de SEP-RR peuvent être en rémission pendant de nombreuses années. Un manque d'invalidité après 5 ans est généralement un bon indicateur pour l'avenir.

Âge et sexe

La maladie a tendance à être plus grave et débilitante chez les hommes et les personnes âgées. Le même pronostic est également observé chez les Afro-Américains et ceux qui ont un taux de rechute élevé.

L'essentiel

Votre qualité de vie avec la SEP dépendra de vos symptômes et de votre réponse au traitement. Cette maladie rarement mortelle, mais imprévisible, peut changer de cap sans avertissement.

La plupart des personnes atteintes de SEP ne deviennent pas gravement handicapées et continuent de vivre pleinement.

Examinez de plus près le pronostic des personnes atteintes de SEP.

Comment la SP est-elle traitée?

Aucun remède n'est actuellement disponible pour la SEP, mais plusieurs options de traitement existent.

Thérapies modifiant la maladie (DMT)

Les thérapies modificatrices de la maladie (DMT) sont conçues pour ralentir la progression de la maladie et réduire votre taux de rechute.

Les médicaments auto-injectables modifiant la maladie pour la SEP-RR comprennent l'acétate de glatiramère (Copaxone) et les interférons bêta, tels que:

• Avonex
• Betaseron
• Extavia
• Plegridy
• Rebif

Les médicaments oraux pour la SEP-RR comprennent:

• fumarate de diméthyle (Tecfidera)
• fingolimod (Gilenya)
• tériflunomide (Aubagio)
• cladribine (Mavenclad)
• diroximel fumarate (Vumerity)
• siponimod (Mayzent)

Les traitements par perfusion intraveineuse pour RRMS comprennent:

• alemtuzumab (Lemtrada)
• natalizumab (Tysabri)
• mitoxantrone (Novantrone)
• Ocrelizumab (Ocrevus)

En 2017, la Food and Drug Administration (FDA) a approuvé le premier DMT pour les personnes atteintes de PPMS. Ce médicament pour perfusion est appelé ocrelizumab (Ocrevus), et il peut également être utilisé pour traiter la SEP-RR.

Un autre médicament, l'ozanimod (Zeposia), a récemment été approuvé pour le traitement du CIS, du RRMS et du SPMS, mais il n'est pas encore commercialisé en raison de la pandémie de COVID-19.

Tous les médicaments contre la SEP ne seront pas disponibles ou appropriés pour chaque personne. Demandez à votre médecin quels médicaments vous conviennent le mieux et quels sont les risques et les avantages de chacun.

Autres drogues

Votre médecin peut vous prescrire des corticostéroïdes, tels que la méthylprednisolone (Medrol) ou le gel Acthar (ACTH), pour traiter les rechutes.

D'autres traitements peuvent également atténuer vos symptômes et améliorer votre qualité de vie.

Parce que la SEP est différente pour tout le monde, le traitement dépend de vos symptômes spécifiques. Pour la plupart, une approche flexible est nécessaire.

Obtenez plus d'informations sur les traitements de la SEP.

À quoi ça ressemble de vivre avec la SP?

La plupart des personnes atteintes de SEP trouvent des moyens de gérer leurs symptômes et de bien fonctionner.

Médicaments

La SEP signifie que vous devrez consulter un médecin expérimenté dans le traitement de la SEP.

Si vous prenez l'un des DMT, vous devrez respecter le calendrier recommandé. Votre médecin peut vous prescrire d'autres médicaments pour traiter des symptômes spécifiques.

Régime et exercice

L'exercice régulier est important pour la santé physique et mentale, même si vous avez un handicap.

Si les mouvements physiques sont difficiles, nager ou faire de l'exercice dans une piscine peut aider. Certains cours de yoga sont conçus uniquement pour les personnes atteintes de SEP.

Une alimentation équilibrée, faible en calories vides et riche en nutriments et en fibres, vous aidera à gérer votre santé globale.

Votre alimentation doit principalement consister en:

• une variété de fruits et légumes
• sources maigres de protéines, comme le poisson et la volaille sans peau
• grains entiers et autres sources de fibres
• des noisettes
• légumineuses
• produits laitiers faibles en gras
• quantités suffisantes d'eau et d'autres liquides

Meilleure est votre alimentation, meilleure est votre santé globale. Non seulement vous vous sentirez mieux à court terme, mais vous jetterez également les bases d’un avenir plus sain.

Explorez la relation entre l'alimentation et la SP.

Vous devez limiter ou éviter:

• gras saturé
• gras trans
• viandes rouges
• aliments et boissons riches en sucre
• aliments riches en sodium
• aliments hautement transformés

Si vous avez d'autres conditions médicales, demandez à votre médecin si vous devez suivre un régime spécial ou prendre des compléments alimentaires.

Les régimes spécialisés tels que le régime céto, paléo ou méditerranéen peuvent aider à résoudre certains des problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes de SEP.

Lisez les étiquettes des aliments. Les aliments riches en calories mais pauvres en nutriments ne vous aideront pas à vous sentir mieux ou à maintenir un poids santé.

Consultez ces conseils supplémentaires pour suivre un régime alimentaire adapté à la SEP.

Autres thérapies complémentaires

Les études concernant l'efficacité des thérapies complémentaires sont rares, mais cela ne signifie pas qu'elles ne peuvent pas aider d'une manière ou d'une autre.

Les thérapies suivantes peuvent vous aider à vous sentir moins stressé et plus détendu:

• méditation
• massage
• Taï chi
• acupuncture
• l'hypnothérapie
• musicothérapie

Quelles sont les statistiques sur la SEP?

Selon la National Multiple Sclerosis Society, il n'y a pas eu d'étude nationale scientifiquement valable sur la prévalence de la SEP aux États-Unis depuis 1975.

Dans une étude de 2017, cependant, la Société a estimé qu'environ 1 million d'Américains souffraient de SP.

Autres choses que vous devez savoir:

• La SEP est la condition neurologique la plus répandue qui handicape les jeunes adultes dans le monde.
• La plupart des personnes diagnostiquées avec la SEP-RR avaient entre 20 et 50 ans au moment de leur diagnostic.
• Dans l'ensemble, la SEP est plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Selon la National Multiple Sclerosis Society, la SEP-RR est deux à trois fois plus fréquente chez les femmes que chez les hommes. Les taux de PPMS chez les femmes et les hommes sont à peu près égaux.
• Les taux de SEP ont tendance à être plus bas dans des endroits plus proches de l'équateur. Cela peut être lié à l'exposition au soleil et à la vitamine D. Les personnes qui déménagent dans un nouvel emplacement avant l'âge de 15 ans acquièrent généralement les facteurs de risque associés au nouvel emplacement.
• Les données de 1999 à 2008 ont montré que les coûts directs et indirects de la SEP se situaient entre 8 528 $ et 54 244 $ par an. Les DMT actuels pour RRMS peuvent coûter jusqu'à 60 000 $ par an. L'ocrélizumab (Ocrevus) coûte 65 000 $ par an.

Les Canadiens ont le taux de SEP le plus élevé au monde.

Découvrez plus de faits et de statistiques sur la SP ici.

Quelles sont les complications de la SEP?

Les lésions causées par la SEP peuvent apparaître n'importe où dans votre SNC et toucher n'importe quelle partie de votre corps.

Problèmes de mobilité

En vieillissant, certaines incapacités causées par la SEP peuvent devenir plus prononcées.

Si vous avez des problèmes de mobilité, une chute peut vous exposer à un risque accru de fractures osseuses. Le fait d'avoir d'autres affections, comme l'arthrite et l'ostéoporose, peut compliquer les choses.

Autres issues

La fatigue est l'un des symptômes les plus courants de la SEP, mais il n'est pas rare que les personnes atteintes de SEP présentent également:

• dépression
• anxiété
• un certain degré de déficience cognitive

L'essentiel

Les problèmes de mobilité peuvent entraîner un manque d'activité physique, ce qui peut entraîner d'autres problèmes de santé. Les problèmes de fatigue et de mobilité peuvent également avoir un effet sur la fonction sexuelle.

Découvrez plus d'effets de la SEP.

Trouver du soutien

La SEP est une condition permanente. Vous ferez face à des défis uniques qui peuvent changer avec le temps.

Vous devez vous concentrer sur la communication de vos préoccupations avec votre médecin, apprendre tout ce que vous pouvez sur la SEP et découvrir ce qui vous fait vous sentir mieux.

De nombreuses personnes atteintes de SEP choisissent même de partager leurs défis et leurs stratégies d'adaptation par le biais de groupes de soutien en personne ou en ligne.

Découvrez ce que 11 personnalités publiques ont à dire sur la navigation dans la vie avec la SEP.

Vous pouvez également essayer notre application gratuite MS Buddy pour partager conseils et assistance dans un environnement ouvert. Téléchargez pour iPhone ou Android.