Ce que cette maman MS veut vraiment pour la fête des mères est si réel

Contenu

• Pas de jugement, juste comprendre
• Plus d'appréciation du corps
• Pas de competition
• Cadeaux de famille

La chose que je voulais pour la fête des mères depuis 10 ans n'est pas matérielle. Pas de fleurs. Pas de bijoux. Pas de journée au spa. Je peux honnêtement dire que je n'ai pas un seul souhait matériel. Ce que je veux vraiment pour ces vacances - et cela n'a même pas à voir avec mes propres enfants - c'est que les communautés reconnaissent les mères handicapées. Je suis une mère atteinte de sclérose en plaques et pour cette journée spéciale, j'aimerais juste voir quelques choses simples se produire.

Pas de jugement, juste comprendre

Je veux me garer dans la section pour handicapés sans une personne âgée, qui se trouve également avoir une pancarte pour handicap, ce qui me donne l'œil puant car j'ai pris la place marquée. je peux Regardez comme si je me portais mieux qu'eux, mais à quoi ressemble un malade de toute façon? Si nous partons de stéréotypes, je devrais être le vexé - je suis plus jeune et j'ai été frappé d'un diagnostic de quadriplégie dans la trentaine.

Mais je laisse tomber parce que je ne connais pas l'histoire de cette autre personne, tout comme elle ne connaît pas la mienne. Bien que j'aimerais que les autres agitent et sourient, plutôt que de faire des suppositions, quand ils me voient me garer dans la zone pour handicapés avec mes enfants.

Plus d'appréciation du corps

Un autre miracle que j'aimerais recevoir le jour de la fête des mères est le pouvoir de bannir la déclaration "Je m'ennuie". La fatigue chronique est réelle. Je pèse 110 livres, mais ma coquille se sent facilement à 500. Je ne peux pas lever ma jambe droite. Prenez-le de quelqu'un qui avait l'habitude de courir des marathons et de travailler deux emplois. Maintenant, ma maladie ne permet pas à mon corps de faire beaucoup après 17 heures. Je ne peux pas jouer avec mes enfants comme ils le veulent la plupart du temps. Ça pue, bien sûr. Mais ma devise est: juste vivre. Il n'y a aucune raison de s'ennuyer. Emmenez-vous dehors. Les couleurs changent. Il y a tellement de choses à voir. Jouez avec vos bébés. Emmenez vos adolescents à des spectacles.

Cela va aussi au-delà de l'ennui. Si vous avez un corps qui vous aime, aimez-le en retour. J'adore tout le chemin. Aimez votre corps, peu importe son poids. Soyez gentil avec ça.

Je n'ai maigri que lorsque j'ai reçu un diagnostic de SEP. Et ce n’a pas été la chose la plus facile à naviguer.

Maintenant, c'est SICK. C’est ce que la vraie maladie peut faire. Ce n'est pas toujours physique.

Pas de competition

Je veux vivre dans un monde où les gens ne deviennent pas sceptiques à propos de ma maladie ou ne comparent pas les maladies. Voici une question que j'entends trop souvent:

"Êtes-vous vraiment TELLEMENT malade?"

Je m'occupe de mon état tous les jours. La dernière chose que je dois faire est de vous prouver à quel point je suis malade. La maladie n'est pas un concours. J'adorerais que la compétition s'éloigne (et reste) loin de moi le jour de la fête des mères.

Cadeaux de famille

Oh, je suis censé parler de ce que je veux de ma famille? Je veux dire, que peuvent-ils donner qu'ils ne l'ont pas déjà fait?

Mes enfants ont adapté leur temps de jeu pour moi quand je ne pouvais pas bouger. Je suis devenu le pont dans leur jeu Lego, allongé sur le sol alors qu'ils se construisaient joyeusement autour de moi. Ce n'est qu'un petit exemple parmi tant d'autres. Ils me disent aussi les choses les plus douces et me parlent toujours en sachant que je suis plus que ma maladie. Leurs rêves ont levé les miens.

Ils ont même inspiré le livre de mes enfants à leur sujet, "Zoe Bowie chante, malgré des choses tristes.”

Mon mari donne aussi beaucoup. Il travaille à la maison quand il le peut et étend toujours son bras lorsque nous marchons, donc je ne tomberai pas. Il ouvre ma porte et me met dans la voiture. Défend ceux qui sont malades à côté de moi. Danses!

Donc, bien que mon seul souhait soit une plus grande sensibilisation aux mères vivant avec un handicap, je suppose que je n'ai besoin de rien d'autre de ma famille.

Bien que… le chocolat soit toujours bon, non?

Jamie Tripp Utitus est une maman atteinte de SP. Elle a commencé à écrire après son diagnostic, ce qui l'a amenée à devenir une rédactrice indépendante à temps plein. Elle raconte son expérience de la gestion de la SP sur son blog Ugly Like Me. Suivez son parcours sur Facebook @JamieUglyLikeMe.