Comment j'ai appris à gérer l'anémie: ce qui a fonctionné pour moi

Contenu

• Obtenir un diagnostic
• Demander un deuxième avis
• Quand l'anémie est devenue débilitante
• Trouver un plan de traitement qui fonctionne
• Le plat à emporter

J'ai lutté contre une carence en fer pendant la majeure partie de ma vie. Enfant, je n'y ai jamais vraiment pensé parce que je considérais la fatigue et l'épuisement comme une expérience normale. Comment pourrais-je m'attendre à ressentir différemment quand c'est tout ce que je n'ai jamais connu?

J'avais environ 8 ans lorsque j'ai commencé à ressentir des symptômes de carence en fer. Les symptômes comprenaient de la fatigue, de l'insomnie, des jambes sans repos, des ongles cassants, des mains et des pieds froids, des étourdissements, une peau pâle et une accélération du rythme cardiaque. Parfois, l'anémie est devenue débilitante parce que l'épuisement et la fatigue étaient tellement graves.

Il m'a fallu plusieurs années pour me familiariser avec la gestion de l'anémie. Mon voyage a inclus plusieurs diagnostics, expérimenté différents plans de traitement et même une intervention chirurgicale.

Avec le temps, la patience, la défense de soi et l'aide de mes proches, j'ai l'impression d'être parvenu à un bon équilibre entre santé et bonheur. C'est mon histoire.

Obtenir un diagnostic

C'est ma mère qui a remarqué pour la première fois mon manque d'énergie par rapport aux autres enfants de 8 ans.

La plupart du temps, je rentrais de l'école et je faisais une sieste au lieu de jouer avec des amis. Mon apparence frêle et pâle se confondait avec les murs de ma maison. C'était un signe clair que quelque chose n'allait pas.

Ma mère m'a amené voir notre médecin de famille. J'ai fait des analyses de sang qui ont montré que mon fer était significativement bas, en particulier pour quelqu'un de mon âge. J'ai été renvoyée chez moi avec une prescription de pilules de fer quotidiennes.

Ces pilules de fer étaient censées me remettre sur pied et me sentir à nouveau comme moi.

Mais ce n'était pas le cas. Mon énergie est restée faible et au fil du temps, d'autres symptômes ont commencé à apparaître, tels que de fortes douleurs abdominales. Ma mère pouvait dire que quelque chose n'allait toujours pas.

Demander un deuxième avis

Environ un an après mon diagnostic de carence en fer, ma mère m'a emmené chez un gastro-entérologue dans un hôpital pédiatrique pour un deuxième avis, ainsi que d'autres tests.

Après tous les symptômes et l’attente, j’ai reçu un diagnostic de maladie de Crohn, une maladie inflammatoire de l’intestin. La carence en fer est l’un des nombreux problèmes qui se sont révélés être des symptômes de la maladie de Crohn.

Une fois que j'ai été diagnostiqué avec la maladie de Crohn, j'ai commencé un traitement approprié avec différents types de médicaments. Mes niveaux de fer ont commencé à revenir à la normale et j'ai commencé à prospérer à l'adolescence.

Quand l'anémie est devenue débilitante

Au moment où j’ai atteint le jeune âge adulte, j’avais subi deux résections intestinales dues à la maladie de Crohn. Peu de temps après la deuxième résection, j'ai commencé à éprouver des vertiges extrêmes. Certains jours, je ne pouvais pas sortir du lit car j'avais l'impression que toute la pièce tournait.

Cela ne m’a pas traversé l’esprit que mes symptômes pouvaient être liés à une carence en fer. Je n'avais pas non plus pensé que j'avais perdu une grande partie de mes intestins, où le fer est absorbé par le corps. Après une semaine de graves étourdissements qui m'ont laissé allongé sur le sol de la salle de bain, j'ai contacté mon médecin.

À ma grande surprise, les analyses de sang ont révélé que mes niveaux de fer avaient énormément chuté. C'est alors que mes médecins m'ont dit que j'étais anémique. Ils étaient très inquiets et m'ont dit que j'avais besoin d'un traitement médical immédiat.

Trouver un plan de traitement qui fonctionne

J'ai commencé à recevoir des traitements pour ramener mon taux de fer à la normale. La maladie de Crohn était la principale cause de ma carence en fer et de ma malabsorption. Dans cet esprit, mon équipe de médecins a décidé que les perfusions intraveineuses de fer seraient ma meilleure option de traitement.

Cela peut sembler effrayant, mais cela fait partie de ma routine habituelle. Au début, je devais me rendre à la clinique de perfusion une fois par semaine pour les recevoir. L'ensemble du processus prendrait environ 3 à 3 1/2 heures.

Pour moi, les effets secondaires comprenaient des maux de tête légers, de la fatigue et un goût métallique dans ma bouche. C'était parfois difficile à gérer, mais les résultats au fil du temps en valaient vraiment la peine. Il a fallu environ 4 à 6 semaines de perfusions hebdomadaires pour que mon corps s'adapte au traitement et ramène mes niveaux de fer à la normale.

Après quelques essais et erreurs pour déterminer ce qui a fonctionné pour mon corps, j'ai opté pour des infusions de fer tous les 3 à 4 mois. Avec ce plan de traitement, mes niveaux de fer sont restés stables, ne chutant plus de façon spectaculaire. Le nouvel horaire a non seulement aidé à maintenir mon niveau d'énergie, mais m'a aussi donné plus de temps pour faire les choses que j'aime.

Depuis que j'ai commencé à recevoir régulièrement des infusions de fer, il a été tellement plus facile de gérer l'anémie et de naviguer dans les activités de la vie quotidienne. J'apprécie un style de vie assez occupé en tant que professeur de maternelle et j'aime marcher sur des sentiers de randonnée le week-end. Avoir l'énergie pour faire les choses que j'aime est très important pour moi, et j'ai finalement l'impression que je suis capable de le faire.

Le plat à emporter

Patiente depuis 20 ans, j’ai appris l’importance de défendre ma santé et mon bien-être. Naviguer dans la vie avec une carence en fer peut être difficile et épuisant, mais un plan de traitement conçu pour moi et mon corps m'a donné une chance de mener une vie normale. Cela a fait toute la différence.

Krista Deveau est une enseignante de maternelle de l'Alberta, Canada. Elle vit avec la maladie de Crohn depuis 2001 et a souffert d'une carence en fer pendant la majeure partie de sa vie. En 2018, la maladie de Crohn l'a amenée à subir une colectomie qui a changé sa vie. Elle s'est réveillée de l'opération avec un sac de stomie attaché à son estomac pour récupérer ses déchets. Maintenant, elle est une fervente défenseuse des stomies et des maladies inflammatoires de l'intestin, partageant son histoire sur ce que c'est que de vivre avec une maladie chronique et un handicap, et de prospérer malgré les défis. Vous pouvez suivre son histoire sur Instagram @ my.gut.instinct.