5 raisons pour lesquelles #InvisibleIllnessAwareness est important pour les personnes atteintes de PR

Contenu

• Sortir de l'ombre
• Bâtir une communauté avec d'autres personnes vivant avec la PR
• Établir des liens avec ceux qui souffrent d'autres maladies invisibles
• Fournir un moyen de faire la chronique de l'expérience de la maladie
• Sensibiliser les personnes extérieures à la communauté des maladies chroniques
• Le plat à emporter

D'après mon expérience, l'une des choses les plus insidieuses à propos de la polyarthrite rhumatoïde (PR) est qu'il s'agit d'une maladie invisible. Cela signifie que même si vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde et que votre corps est dans un état constant de combat avec lui-même, les gens peuvent ne pas être au courant de votre bataille simplement en vous regardant.

C'est difficile car même si vous vous sentez horrible, vous pourriez bien paraître en même temps. À leur tour, les gens peuvent ignorer votre douleur et vos difficultés, tout simplement parce que vous n'avez pas «l'air» malade.

Plusieurs balises sur les réseaux sociaux - #invisibleillness et #invisibleillnessawareness - contribuent à sensibiliser à ce problème.

Voici quelques raisons pour lesquelles elles sont importantes pour moi et pour les autres personnes atteintes de PR:

Sortir de l'ombre

Ces étiquettes permettent aux personnes vivant avec une maladie chronique, comme moi, de parler ouvertement de nos maladies et d'aider à montrer aux autres que ce n'est pas parce que nous n'avons pas l'air malade que nous ne luttons pas. Ce que vous ne voyez pas peut vous blesser. Et ce que les autres ne peuvent pas voir peut signifier que vous devez constamment vous battre pour la légitimité: vous devez prouver que vous êtes malade à l'intérieur parce que vous avez l'air bien à l'extérieur.

Bâtir une communauté avec d'autres personnes vivant avec la PR

Ces balises permettent aux personnes atteintes de PR de créer une communauté et de se joindre à d'autres personnes atteintes de PR de se lier à des expériences communes. Parfois, il est difficile de mettre des mots sur ce que nous vivons et voir les expériences des autres peut nous aider à décrire notre propre réalité de vivre avec la PR.

Établir des liens avec ceux qui souffrent d'autres maladies invisibles

Étant donné que ces étiquettes ne sont pas uniques à la communauté de la PR et qu'elles traversent de nombreuses maladies invisibles, l'utilisation de ces étiquettes peut aider les membres de la communauté de la PR à établir des liens avec ceux qui vivent avec d'autres maladies chroniques. Par exemple, les étiquettes sont également couramment utilisées par les personnes atteintes de diabète et de maladie de Crohn.

Au fil des ans, j’ai appris que malgré des maladies différentes, l’expérience des maladies chroniques et celle de vivre avec une maladie invisible sont similaires, quelle que soit la maladie.

Fournir un moyen de faire la chronique de l'expérience de la maladie

Depuis mon diagnostic, je vis avec la PR depuis au moins 11 ans. Au cours de cette période, ces tags ont permis non seulement de partager, mais aussi de raconter les expériences que j'ai vécues.

Il est difficile de garder une trace de toutes les procédures que j'ai subies, de tous les traitements que j'ai suivis et de toutes les minuties en cours de route. Mais en fournissant un forum ouvert, ces balises peuvent également fournir un moyen utile de revenir sur ce que j'ai vécu au fil du temps.

Sensibiliser les personnes extérieures à la communauté des maladies chroniques

Ces étiquettes donnent aux personnes extérieures à la communauté des maladies chroniques une fenêtre sur ce que sont vraiment nos vies. Par exemple, les professionnels de la santé et l'industrie pharmaceutique peuvent suivre ces balises pour avoir une idée de ce que c'est que de vivre avec une maladie comme la PR. Bien que les gens de ces secteurs aident à traiter la maladie, ils ne comprennent souvent pas ce que c'est que de vivre avec la maladie ou comment les traitements ont un impact sur nos vies.

Le plat à emporter

Il est courant d'entendre les gens parler de la façon dont les médias sociaux ont envahi nos vies - souvent de manière négative. Mais les médias sociaux ont fait une énorme différence pour ceux d'entre nous qui vivent avec des maladies chroniques, et surtout invisibles. C'est vraiment incroyable la capacité des réseaux sociaux à connecter les gens et les ressources qu'ils fournissent.

Si vous vivez avec la PR ou toute autre maladie invisible, ces balises pourraient vous être utiles. Et si vous ne les avez pas encore utilisés, consultez-les et essayez-les.

Leslie Rott a reçu un diagnostic de lupus et de polyarthrite rhumatoïde en 2008 à l'âge de 22 ans, au cours de sa première année d'études supérieures. Après avoir été diagnostiquée, Leslie a obtenu un doctorat en sociologie de l'Université du Michigan et une maîtrise en défense de la santé du Sarah Lawrence College. Elle est l'auteur du blog Se rapprocher de moi, où elle partage ses expériences face et vivant avec de multiples maladies chroniques, avec candeur et avec humour. Elle est un défenseur professionnel des patients vivant dans le Michigan.