Pourquoi je n’ai pas peur de traiter ma fille handicapée avec du cannabis

Contenu

• Nous vivons comme ça
• Parentalité «extrême» et soins de santé révolutionnaires
• Une nouvelle façon de vivre
• Un avenir meilleur pour nous tous

"Qui vit comme ça?" mon fils alors âgé de 7 ans a crié quand sa sœur, alors âgée de 13 ans, a fait une plante faciale dans son assiette. Je repoussai mon tabouret, me levai et la rattrapai alors qu'elle se saisissait, débouclant habilement la sangle qui la gardait en sécurité dans son propre tabouret et soulagea son corps saccadé au sol.

Son autre frère, âgé de 9 ans, avait déjà couru dans le salon pour attraper un oreiller à mettre sous sa tête alors que je l'empêchais de raidir et de secouer ses bras et ses jambes pour heurter les pieds de la table et le poêle. Il repoussa les cheveux de son visage avec sa propre petite main.

"Ça va, ça va, ça va", murmurai-je, jusqu'à ce que ça s'arrête et qu'elle ne bouge plus. Je m'accroupis à côté d'elle, mis mes bras sous ses jambes et soulevai son corps mou, faisant mon chemin dans le couloir et dans sa chambre.

Les garçons sont remontés sur leurs tabourets et ont terminé leurs dîners pendant que je m'asseyais avec Sophie, la regardant tomber dans le sommeil profond qui suivait généralement ces crises qu'elle avait presque chaque nuit à table.

Nous vivons comme ça

Sophie a reçu un diagnostic de spasmes infantiles en 1995. Il s'agit d'un type d'épilepsie rare et grave. Elle avait 3 mois.

Les perspectives pour les personnes atteintes de ce terrible trouble sont l'un des plus sombres des syndromes épileptiques. La recherche suggère qu'une majorité de ceux qui vivent avec des spasmes infantiles auront une forme de déficience cognitive. Beaucoup développeront également d'autres types d'épilepsie plus tard. Seuls certains vivront une vie normale.

Pendant près de deux décennies, ma fille continuerait à avoir des crises - parfois des centaines par jour - malgré l'essai de 22 médicaments antiépileptiques, l'inscription à deux essais du régime cétogène et d'innombrables thérapies alternatives. Aujourd'hui, à 22 ans, elle est gravement handicapée, non verbale et a besoin d'une assistance complète pour toutes les activités de la vie.

Ses deux jeunes frères ont grandi en sachant exactement quoi faire quand elle se saisit et sont extrêmement sensibles et tolérants à ses différences. Mais j’ai toujours été conscient des défis particuliers auxquels ils sont confrontés en tant que frères et sœurs d’une personne handicapée. Je me compare à un funambule qui équilibre soigneusement les besoins de chaque enfant, tout en sachant qu’un de ces enfants exigera plus de temps, plus d’argent et plus d’attention que les deux autres réunis.

La réponse à la question de mon fils ce soir-là était, bien entendu, plus profondément nuancée. Mais j'ai probablement dit: «nous faire, et des dizaines de milliers d'autres familles vivent aussi comme ça. "

Parentalité «extrême» et soins de santé révolutionnaires

nous vécu "comme ça" pendant plus de 19 ans jusqu'en décembre 2013, lorsque notre place sur une liste d'attente pour essayer les médicaments à base de cannabis est apparue et que nous avons reçu une bouteille d'huile Web CBD de Charlotte. J'avais commencé à entendre parler des effets positifs de la marijuana sur les saisies de nombreuses années auparavant, allant même jusqu'à entrer et sortir des nombreux dispensaires de marijuana qui apparaissaient à Los Angeles à l'époque. Mais ce n'est que lorsque j'ai regardé l'émission spéciale «Weed» de CNN que j'ai commencé à espérer que nous pourrions vraiment voir un soulagement des crises pour Sophie.

Le spécial a mis en évidence une très jeune fille atteinte d'un syndrome épileptique appelé Dravet. Les crises réfractaires sévères et implacables ont finalement cessé lorsque sa mère désespérée lui a donné une huile fabriquée à partir d'une plante de marijuana qu'un groupe de cultivateurs de marijuana dans le Colorado a appelé la «déception hippie» - vous pouviez la fumer toute la journée et éviter de vous défoncer.

Connu maintenant sous le nom de Web éponyme de Charlotte, le médicament au cannabis que Paige Figi a donné à sa fille Charlotte contient une grande quantité de cannabidiol, ou CBD, et une faible quantité de THC, la partie de la plante qui a des effets psychoactifs. Selon le Dr Bonni Goldstein dans son livre «Cannabis Revealed», la plante de cannabis est «composée de plus de 400 composés chimiques, et lorsque vous utilisez du cannabis, vous prenez un mélange de composés naturels qui travaillent ensemble pour s'équilibrer.»

Il va sans dire que la science de la médecine du cannabis est extrêmement complexe et relativement nouvelle, bien que la plante de marijuana soit l'une des plus anciennes plantes cultivées connues. Étant donné que la marijuana est classée au niveau fédéral comme une substance de l'annexe I aux États-Unis - ce qui signifie qu'il a été déterminé qu'elle n'a «aucune valeur médicinale» - il n'y a eu que peu ou pas de recherches dans ce pays jusqu'à très récemment concernant ses effets sur les saisies.

Il est peut-être difficile pour la plupart de comprendre ce qui motiverait ceux d'entre nous qui ont des enfants atteints d'épilepsie réfractaire à leur donner un médicament qui n'est pas recommandé par les médecins traditionnels qui les traitent.

J'appelle le genre de prestation de soins que nous faisons «parentalité extrême». Et dans le cas du cannabis médical, j'oserais dire que nous sommes des révolutionnaires.

Une nouvelle façon de vivre

Moins d'une semaine après avoir donné à Sophie sa première dose d'huile de CBD, elle a eu le premier jour sans crise de sa vie. À la fin du mois, elle avait des périodes allant jusqu'à deux semaines sans crises. Au cours des trois années suivantes, j'ai pu éliminer l'un des deux antiépileptiques qu'elle prenait depuis plus de sept ans.

Nous la sevrons lentement de l'autre, une benzodiazépine hautement addictive. Actuellement, Sophie a 90 pour cent de crises en moins, dort profondément chaque nuit, et est brillante et alerte la plupart des jours. Aujourd'hui encore, quatre ans plus tard, je sais comment, peut-être, fou tout cela sonne. Donner à votre enfant en bonne santé une substance que vous avez été amené à croire est nocive et provoquant une dépendance est une source de préoccupation.

Ce n'est pas une foi religieuse, car le corpus scientifique croissant derrière la plante de marijuana et la médecine du cannabis est rigoureux et convaincant. C'est une foi dans le pouvoir d'une plante de guérir et une foi dans le pouvoir d'un groupe d'individus très motivés qui savent ce qui est le mieux pour leurs enfants de partager ce qu'ils savent et de plaider pour plus de recherche et l'accès aux médicaments contre le cannabis.

Un avenir meilleur pour nous tous

Aujourd'hui, j'aspire le médicament au cannabis de Sophie dans une petite seringue et je le place dans sa bouche. Je bricoler périodiquement avec le dosage et la souche et faire des ajustements si nécessaire. Elle n’est pas exempte de crises ni d’incapacité. Mais la qualité de sa vie s'est considérablement améliorée.

Ses saisies sont considérablement moins nombreuses et beaucoup plus douces. Elle souffre moins d'effets secondaires des produits pharmaceutiques traditionnels, effets secondaires qui comprenaient l'irritabilité, les maux de tête, les nausées, l'ataxie, l'insomnie, la catatonie, l'urticaire et l'anorexie. En famille, nous ne passons plus en mode crise tous les soirs à table.

En fait, Sophie n'a pas eu de crise à table depuis qu'elle a commencé à prendre du cannabis il y a quatre ans. Nous vivons une vie entièrement différente, pour vous dire la vérité.

"Qui vit comme ça?" mon fils pourrait demander aujourd'hui, et je répondrais: «Nous le faisons, et tout le monde qui a la chance d'avoir des médicaments contre le cannabis pourrait aussi bien.»

Elizabeth Aquino est une écrivaine vivant à Los Angeles avec ses trois enfants. Son travail a été publié dans de nombreuses anthologies et revues littéraires, ainsi que dans le Los Angeles Times et le magazine Spirituality & Health. Un extrait d'un mémoire en cours, «Hope for a Sea Change», a été publié par Shebooks sous forme d'e-book, et elle a reçu une prestigieuse résidence d'écriture et une bourse de Hedgebrook en 2015. Elle écrit régulièrement pour Gratitude.org et a été un contributeur au site en ligne de Krista Tippett OnBeing. Elizabeth travaille actuellement sur un mémoire hybride sur ses expériences avec un enfant gravement handicapé. Dans ses temps libres, elle lit avec voracité et passe du temps avec ses fils et sa fille adolescents.