Comment parler aux autres de votre IPF ou de celui de votre proche

Contenu

• Qu'est-ce que l'IPF?
• Avez-vous obtenu l'IPF en fumant?
• Comment l'IPF affecte-t-il votre vie?
• Y a-t-il un remède?
• Allez-vous mourir?
• Comment puis-je en savoir plus sur IPF?

La fibrose pulmonaire idiopathique (IPF) est une maladie pulmonaire rare, avec seulement trois à neuf cas pour 100 000 personnes en Europe et en Amérique du Nord. Vous constaterez donc probablement que de nombreuses personnes n'ont jamais entendu parler de l'IPF.

La rareté de cette maladie conduit à de nombreux malentendus. Si vous ou un de vos proches avez reçu un diagnostic de FPI, vous pourriez avoir rencontré beaucoup de questions d'amis et de membres de la famille bien intentionnés mais confus. Voici un guide pour vous aider à répondre aux questions que vos proches pourraient avoir sur l'IPF.

Qu'est-ce que l'IPF?

Étant donné la rareté de l'IPF, vous devrez probablement commencer votre conversation en expliquant ce qu'est l'IPF. En bref, c'est une maladie qui provoque la formation de tissus cicatriciels au plus profond de vos poumons. Cette cicatrisation - appelée fibrose - rigidifie les sacs aériens de vos poumons afin qu'ils ne puissent pas fournir suffisamment d'oxygène dans votre circulation sanguine et vers le reste de votre corps. Expliquez que ce manque chronique d'oxygène est la raison pour laquelle vous toussez beaucoup, vous sentez fatigué et vous essoufflez lorsque vous marchez ou faites de l'exercice.

Avez-vous obtenu l'IPF en fumant?

Avec toute maladie pulmonaire, les gens ont naturellement tendance à se demander si le tabagisme est à blâmer. Si vous fumez, vous pouvez répondre que cette habitude a peut-être augmenté le risque de contracter la maladie.

Pourtant, la cigarette ne cause pas nécessairement l'IPF. D'autres facteurs, notamment la pollution, certains médicaments et les infections virales, auraient également pu augmenter votre risque. Faites savoir à la personne que dans la plupart des cas, l'IPF n'est pas due au tabagisme ou à tout autre facteur lié au mode de vie. En fait, le mot «idiopathique» signifie que les médecins ne savent pas exactement ce qui a causé cette maladie pulmonaire.

Comment l'IPF affecte-t-il votre vie?

Quiconque est proche de vous a peut-être déjà été témoin des symptômes de l'IPF. Dites-leur que parce que l'IPF empêche suffisamment d'oxygène de s'échapper vers votre corps, il est plus difficile pour vous de respirer. Cela signifie que vous pourriez avoir du mal à faire même les activités les plus élémentaires - comme prendre une douche ou monter et descendre des escaliers. Dites-leur que même parler au téléphone ou manger peut devenir difficile pour vous à mesure que la situation s'aggrave.

Vous devrez peut-être ignorer certains événements sociaux lorsque vous ne vous sentez pas bien.

Si vous avez des coups de poing des doigts, vous pouvez expliquer que ce symptôme est également dû à l'IPF.

Y a-t-il un remède?

Faites savoir à la personne que, bien qu'il n'y ait pas de remède contre la FPI, des traitements comme la médecine et l'oxygénothérapie peuvent aider à gérer les symptômes tels que l'essoufflement et la toux.

Si la personne demande pourquoi vous ne pouvez pas simplement obtenir une transplantation pulmonaire, dites-lui que ce traitement n'est pas accessible à toutes les personnes atteintes de FPI. Vous devez être un bon candidat et être en assez bonne santé pour subir une intervention chirurgicale. Et même si vous remplissez ces critères, vous devrez vous inscrire sur une liste d'attente pour une transplantation d'organe, ce qui signifie attendre jusqu'à ce qu'un poumon de donneur soit disponible.

Allez-vous mourir?

C'est l'une des questions les plus difficiles à répondre, surtout si un enfant la pose. La perspective de la mort est aussi difficile pour vos amis et votre famille que pour vous.

Une recherche rapide sur Internet fera apparaître des statistiques montrant que la personne moyenne avec IPF ne survit que deux à trois ans. Bien que ces chiffres semblent effrayants, expliquez qu'ils sont trompeurs. Bien que l'IPF soit une maladie grave, tous ceux qui l'obtiennent la vivent différemment. Certaines personnes vivent de nombreuses années sans aucun problème de santé réel. Les traitements - en particulier une greffe de poumon - pourraient améliorer considérablement vos perspectives. Rassurez la personne que vous ferez ce que vous pouvez pour rester en bonne santé.

Comment puis-je en savoir plus sur IPF?

Si le bureau de votre médecin distribue des brochures sur l'IPF, ayez-en sous la main pour les fournir. Orientez les gens vers des ressources Web comme le National Heart, Lung, and Blood Institute, l'American Lung Association et la Pulmonary Fibrosis Foundation. Ces organisations offrent des ressources éducatives et des vidéos qui décrivent l'IPF, ses symptômes et son traitement.

Encouragez la personne à assister à une réunion de groupe de soutien avec vous pour découvrir ce que c'est que de vivre au quotidien avec IPF. Si vous êtes proche d'eux, vous pouvez les encourager à vous rejoindre lors de l'une de vos visites chez le médecin. Ensuite, ils peuvent poser à votre médecin toutes les questions en suspens qu'ils pourraient avoir sur votre état.