Comment la technologie aide la communauté de la migraine

Contenu

• Trouver une communauté via les médias sociaux
• Comment l'application Healthline Migraine peut vous aider

Illustration par Bretagne Angleterre

Migraine Healthline est une application gratuite pour les personnes souffrant de migraine chronique. L'application est disponible sur l'AppStore et Google Play. Télécharger ici.

Se connecter avec une personne qui vit une expérience similaire peut apporter un grand confort lors de la gestion d'une maladie chronique comme la migraine. Et Internet peut aider à augmenter les chances de trouver la communauté parfaite.

Selon l’étude sur l’intention comportementale de WEGO Health, 91% des participants ont déclaré que les communautés en ligne jouent un rôle dans les décisions qu’ils prennent concernant leur santé.

Plus précisément, ils se tournent vers les médias sociaux pour publier sur leur expérience de santé personnelle ou interagir avec quelqu'un sur leurs propres expériences. Les participants se tournent également vers Internet pour recueillir des informations, lire des avis et partager des avis.

Les résultats de l'étude ont montré que Facebook était la plate-forme la plus populaire pour s'engager sur la santé - 87% des participants ont déclaré partager des informations sur la santé via des publications Facebook, tandis que 81% ont déclaré partager des informations sur la santé via la messagerie Facebook.

Selon une étude publiée dans Surgery, lorsqu'un groupe de chirurgiens a créé un groupe Facebook pour les personnes ayant des antécédents de transplantation hépatique, 95% ont déclaré que cela avait un impact positif sur leurs soins.

Trouver une communauté via les médias sociaux

Sarah Rathsack, qui vit avec une migraine chronique depuis plus d'une décennie, peut s'identifier.

Alors qu'elle blogue sur son expérience à My Migraine Life, elle dit que les médias sociaux permettent également d'établir des liens.

«J'ai mon propre soutien en personne, mais je compte sur une communauté de personnes qui, je sais, ressentent ce que je ressens. Mon blog apporte des commentaires et me motive à partager mes histoires car il aide les autres à comprendre et à raconter les leurs. Je rejoins des groupes Facebook, je suis les hashtags auxquels je m'identifie et je suis d'autres guerriers de la migraine », dit Rathsack.

Mike Canadic s'est donné pour mission d'utiliser les médias sociaux comme moyen de connecter les personnes vivant avec la migraine lorsqu'il a lancé son blogue Migraine Professional.

«J'ai fondé la communauté Migraine Professional sur Facebook, Instagram, Pinterest et via le blog, et cela a été ma principale source d'inspiration auprès de tous les incroyables guerriers migraineux qui travaillent chaque jour pour améliorer leur cerveau et leur corps», explique Canadic.

Comment l'application Healthline Migraine peut vous aider

Alors qu'Olivia Rehberger, qui vit avec des migraines depuis de nombreuses années, a participé à plusieurs groupes de soutien en ligne, elle dit que beaucoup peuvent être contre-productifs.

Elle a lancé le blog Invisably Enhanced pour créer un endroit positif pour la communauté migraineuse.

Son dernier effort consiste à adopter l'application gratuite Migraine Healthline, qui, selon elle, dégage une ambiance inspirante.

«[Il] ne se sent pas comme« à qui la cicatrice est la pire? »C’est juste une communauté positive et constructive qui comprend. Je n’ai pas l’impression de devoir être autre chose qu’honnête sur ce que je ressens. Pas pour me plaindre, mais pour me sentir comme si je ne suis pas seul dans ce domaine », dit Rehberger.

Conçue pour les personnes atteintes de migraine, l'application comprend des fonctionnalités telles que des discussions de groupe quotidiennes dirigées par un guide de la migraine.

Les sujets incluent:

• déclencheurs
• traitement
• thérapies alternatives
• gérer la migraine à l'école et au travail
• santé mentale
• la vie de famille
• vie sociale
• des relations
• mode de vie
• navigation soins de santé
• prodrome et postdrome
• inspiration
• tellement plus

Rehberger dit que les discussions dans l'application créent un espace sûr unique aux autres canaux.

«[L'application crée] une petite poche de soutien pour les personnes à la recherche de ce sentiment de soutien et de communauté. La migraine rend difficile le maintien d'une vie sociale et cette application soulage en quelque sorte la pression. Lorsque je ne veux pas aller sur Instagram ou [autres] médias sociaux, je suis généralement sur Healthline et je partage des choses qui me seraient plus difficiles à mettre sur [d'autres] médias sociaux », dit-elle.

Canadic est d'accord, notant que l'application Migraine se distingue des canaux de médias sociaux.

«J'aime la communauté Healthline Migraine parce qu'elle ressemble à notre propre communauté distincte de tous les médias sociaux. C'est sûr, frais et nouveau, donc je sens que je peux partager tout ce qui me passe par la tête et me mettre à l'écoute des pensées et des expériences de tout le monde pour plus d'idées, de conseils et d'astuces », dit-il.

Il attend avec impatience les discussions en direct avec des guides et des influenceurs.

«[Ils sont] là pour nous encourager et nous inspirer par leurs succès et leurs échecs. C’est un excellent moyen pour nous de connecter et de rassembler la communauté grâce à la richesse d’informations et d’expérience que chacun d’entre nous possède », déclare Canadic.

Rathsack aime aussi les discussions de groupe.

«J'en ai déjà parlé à plusieurs sur les différentes questions et catégories de besoins», dit-elle. «Migraine Healthline a donné plus d'une ambiance de confidentialité avec des notifications qui me rappellent et m'informent des amis, des chats et des informations disponibles. L'application donne une autre occasion de donner du pouvoir à une personne souffrant de migraine. C’est un lieu d’apprentissage et de relation avec ceux qui savent ce que vous vivez. Écouter et suivre le chemin des autres donne une direction à moi. "

Être mis en correspondance quotidiennement avec d'autres membres en fonction de similitudes est la partie préférée de Rehberger de l'application.

La fonction de correspondance permet aux membres de se trouver en parcourant les profils et en demandant à correspondre instantanément. Une fois connectés, les membres peuvent commencer à se communiquer des messages et à partager des photos.

«C’est comme Bumble pour la communauté des migraines», déclare Rehberger.

Migraine Healthline fournit également une section Découvrir qui permet aux utilisateurs de trouver des articles informatifs examinés par des professionnels de la santé Healthline sur des sujets allant du diagnostic et des déclencheurs, au traitement et à la santé mentale, aux essais cliniques et aux dernières recherches sur la migraine.

De plus, la section comprend des histoires personnelles et des témoignages de personnes atteintes de migraine.

Téléchargez l'application ici.