Ce Segway m'a aidé à prendre en charge ma SP

En 2007, la bulle immobilière a éclaté et nous sommes entrés dans la crise hypothécaire. Le dernier livre «Harry Potter» est sorti, et Steve Jobs a présenté au monde le tout premier iPhone. Et on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques.

Bien que ce dernier n'ait aucune signification pour vous, il l'est pour moi. 2007 a été l'année où ma vie a changé. L'année où j'ai commencé un nouveau voyage, apprendre à vivre avec toutes les conneries aléatoires que cette maladie peut distribuer.

J'avais 37 ans. Je suis mariée depuis 11 ans. J'étais la mère de trois jeunes enfants et de deux grands chiens. J'adorais courir, nager, faire du vélo ... tout ce qui impliquait d'être à l'extérieur. Dire que j'ai mené une vie active serait un euphémisme. J'étais toujours dehors, faisant des choses et allant avec mes enfants.

Avoir ma mobilité physique se détériorer si soudainement et radicalement était un énorme obstacle pour moi. La décision de finalement tomber en panne et d'utiliser une canne n'a pas été facile. J'avais l'impression de céder à la maladie. Laisser gagner.

Heureusement pour moi, l’attitude que j’avais dès le début - grâce à mon médecin et à ses incroyables paroles de sagesse - ne m’a pas permis de me vautrer dans l’apitoiement sur moi pendant longtemps. Au lieu de cela, cela m'a poussé à rouler avec et à faire ce que je pouvais pour continuer ma vie comme je le savais. J'ai pensé que je pourrais faire les choses différemment, mais ce qui importait, c'était que je les faisais toujours.

Alors que je commençais à avoir du mal à suivre mes enfants et à les emmener sur les plages, les parcs, le camping et d'autres endroits amusants, le sujet de l'achat d'un scooter est venu. Je ne savais pas grand-chose à leur sujet, et les choix disponibles à l'époque ne semblaient pas correspondre à la facture de mon style de vie. Pas tout-terrain et assez robuste.

Une autre chose que je dois admettre a affecté ma décision était l'idée que je ne voulais pas que les autres me regardent de bas en haut - au propre comme au figuré. Je ne voulais pas que les autres me voient sur un scooter et qu’ils se sentent mal pour moi. Je ne voulais ni pitié, ni même sympathie.

Cela m'a aussi mis mal à l'aise de penser à m'asseoir sur le scooter pour parler à quelqu'un alors qu'il se tenait au-dessus de moi. Fou ou pas, cela semblait non négociable. Donc, j'ai remis à plus tard un scooter et j'ai continué à essayer de suivre mes enfants avec ma fidèle canne, "Pinky".

Puis, un jour à l’école de mes enfants, j’ai vu un jeune étudiant atteint de paralysie cérébrale, qui bascule généralement entre ses béquilles et un fauteuil roulant, glissant dans le couloir sur un Segway. Mes rouages ​​cérébraux ont commencé à fonctionner. Il avait des jambes faibles et une spasticité musculaire, et l'équilibre était toujours un problème pour lui. Pourtant, il était là, parcourant les couloirs. S'il pouvait le monter et que cela fonctionnait pour lui, cela pourrait-il fonctionner pour moi?

La graine avait été plantée et j'ai commencé à faire des recherches sur le Segway. J'ai vite découvert qu'il y avait un magasin Segway situé en plein centre-ville de Seattle qui les louait occasionnellement. Quelle meilleure façon de savoir si cela fonctionnerait pour moi que de l'essayer pendant quelques jours?

Le long week-end que j'ai choisi était parfait, car il y avait un certain nombre d'événements différents auxquels je voulais vraiment aller, y compris un défilé et un match des Mariners de Seattle. J'ai pu participer au défilé avec mes enfants. J'ai décoré la colonne de direction et le guidon de banderoles et de ballons, et je me suis parfaitement installé. Je suis arrivé de notre place de parking à SoHo au stade de balle, j'ai pu naviguer dans la foule, me rendre où je voulais aller et voir un grand jeu de baseball aussi!

En bref, le Segway a fonctionné pour moi. De plus, j'ai vraiment aimé être debout et debout tout en me dirigeant vers et depuis des endroits. Même en restant immobile, en discutant avec les gens. Et, croyez-moi, il y avait beaucoup de discussions.

Dès le départ, je savais que ma décision d'obtenir un Segway pourrait soulever des sourcils et certainement obtenir quelques regards étranges. Mais je ne pense pas avoir anticipé le nombre de personnes que je rencontrerais et le nombre de conversations que j'aurais à cause de ma décision d'en utiliser une.

Cela a peut-être quelque chose à voir avec le fait que le Segway peut être considéré comme un jouet - une façon frivole pour les paresseux de se déplacer. Ou peut-être que cela avait quelque chose à voir avec le fait que je n'avais pas l'air handicapé de quelque façon que ce soit, de forme ou de forme. Mais les gens se sentaient certainement libres de poser des questions, ou de remettre en question mon handicap, et de faire des commentaires - certains excellents, d'autres pas si grands.

Une histoire en particulier est restée avec moi au fil des ans. J'étais dans un Costco avec mes trois enfants. Compte tenu de l'étendue de leur entrepôt, l'utilisation du Segway était un must.Avoir les enfants là-bas pour pousser le chariot et ramasser les choses a toujours facilité les choses.

Une femme qui m'a vu a dit quelque chose d'insensible - l'essentiel étant: «Pas juste, j'en veux un.» Elle ne se rendait pas compte que mes enfants étaient juste derrière moi, entendant tout ce qu'elle avait à dire. Mon fils, qui avait 13 ans à l'époque, s'est retourné et a répondu: «Vraiment? Parce que ma mère veut des jambes qui fonctionnent. Tu veux échanger?"

Bien que je l'ai grondé à ce moment-là, disant que ce n'était pas comme ça qu'il devait parler à un adulte, je me sentais aussi incroyablement fier de mon petit homme pour avoir parlé en mon nom.

Je me rends compte qu’en choisissant un véhicule d’assistance à la mobilité «alternatif», je me suis ouvert aux commentaires, aux critiques et aux incompréhensions du monde.

Au début, c'était vraiment difficile de me mettre dehors et d'être vu sur le Segway. Même si j'ai trompé «Mojo» - le nom que mes enfants ont donné à mon Segway «pour toujours» - avec une pancarte pour handicapés et un support en PVC pratique pour ma canne, les gens ne croyaient souvent pas que le Segway était légitimement le mien, et que je besoin d'aide.

Je savais que les gens regardaient. Je les ai sentis les regarder. Je les ai entendus chuchoter. Mais je savais aussi à quel point j'étais plus heureuse. Je pouvais continuer à faire les choses que j'aimais. Cela dépassait de loin le fait de s'inquiéter de ce que les autres pensaient de moi. Alors je me suis habitué aux regards et aux commentaires et j'ai juste continué à faire mon truc et à traîner avec mes enfants.

Bien que l'achat du Segway ne soit pas un petit achat - et que l'assurance ne couvre pas une partie du coût - il a rouvert tant de portes pour moi. J'ai pu aller à la plage avec les enfants et je n'ai pas eu à me soucier de choisir un endroit juste à côté du parking. Je pourrais encore emmener les chiens en promenade. Je pourrais accompagner les enfants sur le terrain, continuer à donner des cours particuliers et faire des récréations à l'école de mes enfants avec facilité. J'ai également fait un enfer d'un fantôme effrayant flottant sur les trottoirs à l'Halloween! J'étais encore et encore et je l'aimais.

Je n'étais pas le «vieux» moi, mais j'aime à penser que le «nouveau» moi apprenait à contourner tous les symptômes et les problèmes de sclérose en plaques introduits dans ma vie. J'ai utilisé Mojo et ma canne Pinky quotidiennement pendant environ trois ans. Avec leur aide, j'ai pu continuer à faire des choses qui faisaient partie de ma vie.

Je pense également qu'en choisissant un Segway comme moyen de mobilité, quelque chose qui n'est pas particulièrement courant ou attendu, a fourni une excellente transition vers des conversations incroyables. En fait, j'ai laissé des dizaines de personnes faire un tourbillon dans le stationnement, à l'épicerie ou au parc. Un an, nous avons même vendu aux enchères des trajets en Segway à la vente aux enchères de mes enfants.

Je comprends parfaitement qu'un Segway n'est pas la solution pour tous, et peut-être même pas beaucoup - même si j'ai trouvé quelques autres MSers qui ne jurent que par le leur. Mais j'ai appris de première main qu'il existe des options que vous ne connaissez peut-être pas ou qui ne fonctionneraient pas.

L'Internet fournit d'excellentes ressources pour en savoir plus sur ce qui existe. Le Mobility Aids Center propose des informations sur un certain nombre de choix différents, OnlyTopReviews fournit des avis sur les scooters et Silver Cross et Disability Grants peuvent fournir des informations sur le financement des équipements d'accessibilité.

J'ai eu la chance de n'avoir besoin ni de ma canne ni de Mojo ces dernières années, mais rassurez-vous, les deux sont cachés, impatients de partir si le besoin se fait sentir. Il y a des moments où je pense que je ne peux pas imaginer avoir à utiliser à nouveau le Segway. Mais je me souviens: j'ai pensé au début de 2007 qu'il n'y avait aucun moyen de me faire diagnostiquer une SEP. Ce n'était tout simplement pas sur mon radar.

J'ai appris que les tempêtes peuvent sortir de nulle part, et c'est la façon dont vous vous y préparez et comment vous y réagissez, qui dictera votre équité.

Mojo et Pinky vont donc traîner ensemble dans mon garage, attendant de prêter main forte la prochaine fois qu'une tempête se lève.

Meg Lewellyn est maman de trois enfants. Elle a reçu un diagnostic de SEP en 2007. Vous pouvez en savoir plus sur son histoire sur son blog, BBHwithMS, ou vous connecter avec elle sur Facebook.