Guide de discussion familiale: Comment parler de la PKRAD à mes enfants?

Contenu

• Obtenez le soutien d'un conseiller génétique
• Communiquez ouvertement en termes adaptés à l'âge
• Invitez votre enfant à poser des questions
• Encouragez votre enfant à parler de ses sentiments
• Apprenez à votre enfant à demander de l'aide lorsqu'il se sent malade
• Promouvoir des habitudes saines
• Le plat à emporter

La polykystose rénale autosomique dominante (ADPKD) est causée par une mutation génétique héréditaire.

Si vous ou votre partenaire souffrez de PKRAD, tout enfant que vous avez peut également hériter du gène affecté. S'ils le font, ils développeront probablement des symptômes à un moment donné de leur vie.

Dans la plupart des cas de PKRAD, les symptômes et les complications n'apparaissent qu'à l'âge adulte. Parfois, les symptômes se développent chez les enfants ou les adolescents.

Lisez la suite pour savoir comment vous pouvez parler de votre ADPKD à votre enfant.

Obtenez le soutien d'un conseiller génétique

Si vous ou votre partenaire recevez un diagnostic de PKRAD, envisagez de prendre rendez-vous avec un conseiller génétique.

Un conseiller génétique peut vous aider à comprendre ce que le diagnostic signifie pour vous et votre famille, y compris les chances que votre enfant ait hérité du gène affecté.

Le conseiller peut vous aider à en apprendre davantage sur les différentes approches de dépistage de la PKRAD chez votre enfant, qui peuvent inclure la surveillance de la pression artérielle, des tests d'urine ou des tests génétiques.

Ils peuvent également vous aider à élaborer un plan pour parler à votre enfant du diagnostic et de la façon dont il pourrait l'affecter. Même si votre enfant n'a pas hérité du gène affecté, la maladie peut l'affecter indirectement en provoquant de graves symptômes ou complications chez d'autres membres de la famille.

Communiquez ouvertement en termes adaptés à l'âge

Vous pourriez être tenté de cacher vos antécédents familiaux de PKRAD à votre enfant afin de lui éviter l'anxiété ou l'inquiétude.

Cependant, les experts encouragent généralement les parents à parler à leurs enfants des conditions génétiques héréditaires à partir d'un jeune âge. Cela peut aider à promouvoir la confiance et la résilience familiale. Cela signifie également que votre enfant peut commencer à développer des stratégies d'adaptation à un âge plus précoce, ce qui peut les servir pour les années à venir.

Lorsque vous parlez à votre enfant, essayez d'utiliser des mots adaptés à son âge qu'il comprendra.

Par exemple, les jeunes enfants peuvent comprendre les reins comme des «parties du corps» qui sont «à l'intérieur» d'eux. Avec les enfants plus âgés, vous pouvez commencer à utiliser des termes comme «organes» et les aider à comprendre ce que font les reins.

Au fur et à mesure que les enfants grandissent, ils peuvent en apprendre plus sur la maladie et ses effets sur elle.

Invitez votre enfant à poser des questions

Dites à votre enfant que s'il a des questions sur l'ADPKD, il peut les partager avec vous.

Si vous ne connaissez pas la réponse à une question, il peut être utile de demander à un professionnel de la santé les bonnes informations.

Vous pouvez également trouver utile de mener vos propres recherches en utilisant des sources d'informations crédibles, telles que:

• Centre d'information sur les maladies génétiques et rares
• Genetic Home Reference
• Institut national du diabète et des maladies rénales digestives
• Fondation nationale du rein
• Fondation PKD

Selon le niveau de maturité de votre enfant, il peut être utile de l'inclure dans vos conversations avec les prestataires de soins de santé et les efforts de recherche.

Encouragez votre enfant à parler de ses sentiments

Votre enfant peut ressentir de nombreux sentiments à propos de la PKRAD, notamment la peur, l'anxiété ou l'incertitude quant à la façon dont la maladie pourrait l'affecter, lui ou d'autres membres de la famille.

Dites à votre enfant qu'il peut vous parler lorsqu'il se sent bouleversé ou confus. Rappelez-leur qu’ils ne sont pas seuls et que vous les aimez et les soutenez.

Ils pourraient également trouver utile de parler à quelqu'un en dehors de votre famille, comme un conseiller professionnel ou d'autres enfants ou adolescents qui vivent des expériences similaires.

Pensez à demander à votre médecin s'il connaît des groupes de soutien locaux pour les enfants ou les adolescents aux prises avec une maladie rénale.

Votre enfant pourrait également trouver utile de se connecter avec ses pairs par:

• un groupe de support en ligne, comme Nephkids
• un camp d'été affilié à l'American Association of Kidney Patients
• le bal annuel des adolescents organisé par Renal Support Network

Apprenez à votre enfant à demander de l'aide lorsqu'il se sent malade

Si votre enfant développe des signes ou des symptômes de PKRAD, un diagnostic et un traitement précoces sont importants. Bien que les symptômes se développent généralement à l'âge adulte, ils affectent parfois les enfants ou les adolescents.

Demandez à votre enfant de vous informer, vous ou son médecin, s'il développe des sensations inhabituelles dans son corps ou d'autres signes potentiels de maladie rénale, tels que:

• mal au dos
• douleur abdominale
• urination fréquente
• douleur en urinant
• du sang dans l'urine

S'ils développent des symptômes potentiels de PKRAD, essayez de ne pas tirer de conclusions hâtives. De nombreux problèmes de santé mineurs peuvent également provoquer ces symptômes.

Si les symptômes sont causés par la PKRAD, le médecin de votre enfant peut recommander un plan de traitement et des stratégies de style de vie pour les aider à rester en bonne santé.

Promouvoir des habitudes saines

Lorsque vous parlez à votre enfant de la PKRAD, insistez sur le rôle que les habitudes de vie peuvent jouer pour garder les membres de votre famille en bonne santé.

Pour tout enfant, il est important d'adopter de saines habitudes de vie. Il contribue à promouvoir la santé à long terme et réduit le risque de maladies évitables.

Si votre enfant est à risque de PKRAD, alors suivre un régime pauvre en sodium, rester hydraté, faire régulièrement de l'exercice et adopter d'autres habitudes saines peut aider à prévenir les complications plus tard.

Contrairement à la génétique, les habitudes de vie sont quelque chose que votre enfant a un certain contrôle.

Le plat à emporter

Un diagnostic de PKRAD peut affecter votre famille de plusieurs façons.

Un conseiller génétique peut vous aider à en savoir plus sur la maladie, y compris les effets qu'elle pourrait avoir sur vos enfants. Ils peuvent également vous aider à élaborer un plan pour parler de la maladie à vos enfants.

Communiquer ouvertement peut aider à renforcer la confiance et la résilience familiale. Il est important d'utiliser des termes adaptés à l'âge, invitez votre enfant à poser des questions et encouragez-le à parler de ses sentiments.