Guide de discussion des médecins sur la spondylarthrite ankylosante: ce que vous oubliez de demander à votre médecin

Contenu

• 1. Que puis-je faire pour gérer mon AS à la maison?
• 2. Dois-je arrêter de fumer?
• 3. Existe-t-il un régime de SA?
• 4. Quels sont les meilleurs exercices pour la SA?
• 5. Où puis-je obtenir une assistance AS?
• 6. La SA entraîne-t-elle des complications?
• 7. Quelles recherches sont en cours sur la SA?
• 8. Quelles sont mes perspectives?
• L'essentiel

Un diagnostic de spondylarthrite ankylosante (SA) peut vous laisser submergé et préoccupé par l'avenir. La SA est une forme d'arthrite chronique ou à long terme qui provoque une inflammation, une raideur et des douleurs dans les articulations de la colonne vertébrale.

Votre médecin examinera les options de traitement de l'AS avec vous. Mais ils peuvent ne pas répondre à tout ce que vous devez savoir pour vous aider à gérer votre état. Voici huit questions à poser à votre médecin lors de votre prochain rendez-vous:

Téléchargez et imprimez ces questions avant votre prochain rendez-vous.

1. Que puis-je faire pour gérer mon AS à la maison?

Il est important de prendre des mesures pour gérer la SA afin d’éviter les poussées douloureuses. Vous devrez peut-être apprendre différentes façons d'accomplir les tâches quotidiennes. Par exemple:

• Utilisez un aspirateur robot au lieu d'un aspirateur lourd.
• Repasser en position assise.
• Faire l'épicerie en ligne ou demander l'aide de commis d'épicerie pour emballer et charger l'épicerie.
• Chargez et videz le lave-vaisselle assis.
• Utilisez des outils «saisir et atteindre» pour réduire la flexion.

Pratiquez une bonne posture. Une mauvaise posture peut provoquer des courbures. Évitez de vous asseoir sur des coussins moelleux ou de dormir dans des lits qui offrent peu de soutien du dos. Asseyez-vous sur une chaise à dossier haut avec un siège dur.

Demandez à votre médecin de vous aider à identifier les facteurs de style de vie qui peuvent vous causer de la douleur.

2. Dois-je arrêter de fumer?

Si vous fumez, vous devez arrêter. La recherche a montré que le tabagisme augmente l'inflammation dans votre corps. Cela augmente également votre risque de cancer, de maladie cardiaque et d'accident vasculaire cérébral. Il est plus difficile de gérer plus d’une maladie chronique à la fois. Le tabagisme peut également rendre la respiration plus difficile si vous développez des problèmes pulmonaires liés à la SA.

Demandez à votre médecin des informations sur les options de sevrage tabagique et une référence à un programme de sevrage tabagique dans votre région.

3. Existe-t-il un régime de SA?

Il n’existe aucun régime scientifiquement prouvé pour traiter la SA. Pourtant, si vous mangez malsain, vous pouvez prendre du poids et mettre un stress supplémentaire sur vos articulations. La plupart des médecins recommandent de manger une alimentation saine dans l'ensemble et d'éviter les aliments qui provoquent une inflammation et une prise de poids tels que les aliments transformés, les aliments riches en sucres raffinés et les aliments contenant des gras trans. Une alimentation saine comprend:

• beaucoup de produits, en particulier des légumes riches en calcium pour aider à prévenir l'ostéoporose
• aliments riches en fibres
• protéine maigre
• saumon et autres poissons gras
• des noisettes
• grains entiers

Les produits laitiers tombent au milieu du spectre inflammatoire. La recherche indique qu'elle peut provoquer une inflammation chez les personnes allergiques au lait. Cependant, il peut avoir des avantages anti-inflammatoires chez les personnes sans allergie au lait.

Demandez à votre médecin si la laiterie est un bon choix pour vous. Si vous êtes en surpoids, demandez à votre médecin de vous adresser à un nutritionniste pour vous aider à trouver un régime alimentaire sain.

4. Quels sont les meilleurs exercices pour la SA?

L'exercice régulier est essentiel à la gestion de la SA. Être sédentaire ou se reposer beaucoup peut provoquer un raidissement des articulations et augmenter la douleur. Le type d'exercice que vous faites est également important. Évitez les exercices à fort impact qui sont durs pour vos articulations, comme la course et l'aérobic d'étape. Situps et haltérophilie lourde sont également difficiles pour votre dos.

Au lieu de cela, essayez de faire de l'exercice tous les jours et faites des exercices à faible impact tels que:

• nager
• yoga
• Pilates
• marche douce
• étirements doux

Demandez à votre médecin de vous aider à adapter un programme d'exercice qui vous convient.

5. Où puis-je obtenir une assistance AS?

Votre équipe de soins et de soutien AS s'étendra probablement au-delà de votre médecin. Il peut également comprendre un physiothérapeute, un nutritionniste et un professionnel de la santé mentale.

Demandez à votre médecin des ressources pédagogiques, des références à d'autres professionnels de la santé AS et une référence à un groupe de soutien local AS.

6. La SA entraîne-t-elle des complications?

L'inflammation de la colonne vertébrale et d'autres parties de votre corps peut provoquer:

• problèmes oculaires
• difficulté à respirer
• fractures
• problèmes cardiaques

Toutes les personnes atteintes de SA n'ont pas de complications. Demandez à votre médecin quels sont les symptômes du drapeau rouge pouvant indiquer une complication et quels symptômes nécessitent des soins urgents.

7. Quelles recherches sont en cours sur la SA?

Les chercheurs ont identifié deux gènes impliqués dans le développement de la SA, et leur recherche est en cours. Les chercheurs cherchent également à mieux comprendre:

• les réponses inflammatoires et immunitaires de la SA
• comment les facteurs environnementaux affectent les SA
• si de nouvelles thérapies peuvent ralentir ou arrêter la fusion vertébrale
• si le microbiome intestinal joue un rôle dans le développement ou la progression de la SA

Demandez à votre médecin comment vous pouvez vous impliquer dans la recherche sur la SA et si des essais cliniques sont en cours dans votre région.

8. Quelles sont mes perspectives?

Les perspectives sont bonnes pour de nombreuses personnes atteintes de SA. La condition peut souvent être gérée avec des changements de style de vie et des médicaments. Huit personnes sur dix atteintes de SA restent indépendantes ou très peu handicapées à long terme. Suivre un traitement dès que possible peut réduire le risque de développer des complications.

Vous avez plus de contrôle sur la progression de la maladie que vous ne le pensez. C'est à vous de communiquer régulièrement avec votre médecin, de suivre les conseils de toute votre équipe de soins de santé et de pratiquer des changements de style de vie pour aider à gérer votre état.

Demandez à votre médecin quelles sont ses expériences avec les patients atteints de SA et quels facteurs pourraient contribuer à un pronostic positif.

L'essentiel

La peur de l'inconnu et l'apprentissage de la gestion de vos symptômes peuvent rendre le diagnostic de SA écrasant. Vous aurez probablement de nombreuses questions. Puisqu'il est facile d'oublier les questions lors de vos rendez-vous, notez-les à l'avance. Apportez-les et ce guide de discussion avec vous à votre prochain rendez-vous. Votre médecin est votre partenaire dans votre parcours de SA. Mais ils peuvent ne pas anticiper toutes vos questions. Il est important de venir préparer vos rendez-vous.