Comment est la vie après le diagnostic du syndrome de Down

Contenu

• 1. Combien de temps vivez-vous?
• 2. Quels tests sont nécessaires?
• 3. Comment est la livraison?
• 4. Quels sont les problèmes de santé les plus courants?
• 5. Comment se déroule le développement de l'enfant?
• 6. Comment devrait être la nourriture?
• 7. À quoi ressemblent l'école, le travail et la vie d'adulte?

Après avoir appris que le bébé est atteint du syndrome de Down, les parents doivent se calmer et chercher autant d'informations sur ce qu'est le syndrome de Down, quelles sont ses caractéristiques, quels sont les problèmes de santé auxquels le bébé peut faire face et quelles sont les possibilités de traitement qui peuvent aider à promouvoir l'autonomie et améliorez la qualité de vie de votre enfant.

Il existe des associations de parents d'élèves comme l'APAE, où il est possible de trouver des informations de qualité et fiables ainsi que les professionnels et thérapies qui peuvent être indiqués pour aider le développement de votre enfant. Dans ce type d'association, il est également possible de trouver d'autres enfants atteints du syndrome et leurs parents, ce qui peut être utile pour connaître les limites et les possibilités que peut avoir la personne trisomique.

1. Combien de temps vivez-vous?

L'espérance de vie d'une personne trisomique est variable et peut être influencée par des anomalies congénitales, telles que des malformations cardiaques et respiratoires par exemple, et un suivi médical approprié est effectué. Dans le passé, dans de nombreux cas, l'espérance de vie ne dépassait pas 40 ans, mais de nos jours, avec les progrès de la médecine et l'amélioration des traitements, une personne trisomique peut vivre plus de 70 ans.

2. Quels tests sont nécessaires?

Après confirmation du diagnostic de l'enfant trisomique, le médecin peut demander des tests supplémentaires, si nécessaire, tels que: caryotype à réaliser jusqu'à la 1ère année de vie, échocardiogramme, formule sanguine et hormones thyroïdiennes T3, T4 et TSH.

Le tableau ci-dessous indique quels tests doivent être effectués et à quel stade ils doivent être effectués au cours de la vie de la personne trisomique:

* L'échocardiogramme ne doit être répété que si des anomalies cardiaques sont détectées, mais la fréquence doit être indiquée par le cardiologue qui accompagne la personne trisomique.

3. Comment est la livraison?

L'accouchement d'un bébé trisomique peut être normal ou naturel, cependant, il est nécessaire que le cardiologue et un néonatologiste soient disponibles s'il est né avant la date prévue, et pour cette raison, les parents optent parfois pour une césarienne, déjà que ces médecins ne sont pas toujours disponibles à tout moment dans les hôpitaux.

Découvrez ce que vous pouvez faire pour récupérer plus rapidement d'une césarienne.

4. Quels sont les problèmes de santé les plus courants?

La personne trisomique est plus susceptible d'avoir des problèmes de santé tels que:

• Dans les yeux: Cataractes, pseudo-sténose du canal lacrymal, dépendance à la réfraction, nécessitant des lunettes à un âge précoce.
• Dans les oreilles: Otite fréquente pouvant favoriser la surdité.
• Dans le coeur: Communication interauriculaire ou interventriculaire, communication interauriculaire.
• Dans le système endocrinien: Hypothyroïdie.
• Dans le sang: Leucémie, anémie.
• Dans le système digestif: Altération de l'œsophage qui provoque le reflux, la sténose du duodénum, ​​le mégacôlon aganglionnaire, la maladie de Hirschsprung, la maladie cœliaque.
• Dans les muscles et les articulations: Faiblesse ligamentaire, subluxation cervicale, luxation de la hanche, instabilité articulaire, qui peuvent favoriser les luxations.

Pour cette raison, il est nécessaire d'avoir un suivi médical tout au long de la vie, effectuant des tests et des traitements chaque fois que l'un de ces changements apparaît.

5. Comment se déroule le développement de l'enfant?

Le tonus musculaire de l'enfant est plus faible et par conséquent, le bébé peut mettre un peu plus de temps à tenir la tête seul.Par conséquent, les parents doivent être très prudents et toujours soutenir le cou du bébé pour éviter une luxation cervicale et même une blessure à la moelle épinière.

Le développement psychomoteur des enfants atteints du syndrome de Down est un peu plus lent, il peut donc falloir un certain temps pour s'asseoir, ramper et marcher, mais un traitement par physiothérapie psychomotrice peut les aider à atteindre ces jalons d'un développement plus rapide. Cette vidéo contient quelques exercices qui peuvent vous aider à garder votre entraînement à la maison:

Jusqu'à l'âge de 2 ans, le bébé a tendance à avoir des épisodes fréquents de grippe, de rhume, de reflux gastro-œsophagien et peut avoir une pneumonie et d'autres maladies respiratoires s'il n'est pas traité correctement. Ces bébés peuvent recevoir le vaccin antigrippal chaque année et reçoivent généralement le vaccin contre le virus respiratoire syncytial à la naissance pour prévenir la grippe.

L'enfant trisomique peut commencer à parler plus tard, après 3 ans, mais le traitement par orthophonie peut beaucoup aider, en raccourcissant ce temps, en facilitant la communication de l'enfant avec sa famille et ses amis.

6. Comment devrait être la nourriture?

Le bébé trisomique peut allaiter mais en raison de la taille de la langue, de la difficulté de coordonner l'aspiration avec la respiration et les muscles qui se fatiguent rapidement, il peut avoir des difficultés à allaiter, bien qu'avec un peu d'entraînement et de patience. pouvoir allaiter exclusivement.

Cet entraînement est important et peut aider le bébé à renforcer les muscles du visage qui l'aideront à parler plus vite, mais dans tous les cas, la mère peut également exprimer le lait avec un tire-lait puis l'offrir au bébé avec un biberon .

Consultez le guide complet d'allaitement pour les débutants

L'allaitement maternel exclusif est également recommandé jusqu'à 6 mois, date à laquelle d'autres aliments peuvent être introduits. Vous devriez toujours préférer des aliments sains, en évitant les sodas, les graisses et la friture, par exemple.

7. À quoi ressemblent l'école, le travail et la vie d'adulte?

Les enfants trisomiques peuvent étudier dans l'école ordinaire, mais ceux qui ont beaucoup de difficultés d'apprentissage ou de retard mental bénéficient de l'école spéciale.Les activités telles que l'éducation physique et l'éducation artistique sont toujours les bienvenues et aident les gens à comprendre leurs sentiments et à mieux s'exprimer.

La personne trisomique est douce, extravertie, sociable et est également capable d'apprendre, peut étudier et peut même aller à l'université et travailler. Il y a des histoires d'étudiants qui ont fait l'ENEM, qui sont allés à l'université et qui sont capables de sortir ensemble, d'avoir des relations sexuelles et même de se marier et le couple peut vivre seul, ne comptant que sur le soutien de l'autre.

La personne trisomique ayant tendance à prendre du poids, la pratique régulière d'une activité physique apporte de nombreux avantages, tels que le maintien du poids idéal, l'augmentation de la force musculaire, la prévention des blessures articulaires et la socialisation. Mais pour assurer la sécurité lors de la pratique d'activités telles que la gym, la musculation, la natation, l'équitation, le médecin peut demander des examens radiographiques plus fréquemment pour évaluer la colonne cervicale, qui peut souffrir de luxations, par exemple.

Le garçon trisomique est presque toujours stérile, mais les filles trisomiques peuvent devenir enceintes, mais sont très susceptibles d'avoir un bébé atteint du même syndrome.