J'ai un cancer du sein de stade 4, mais je vis toujours ma vie

Contenu

• 10 h 00
• 10 h 30
• 11 h
• 11 h 05
• 11 h 15
• 12 h
• 12 h 30
• 13 h 30
• 14 h
• 14h30.
• 16 h 45
• 17h30.
• 19 h
• 11 heures du soir.
• 23 h 15

Que se passe-t-il après le choc initial d'un diagnostic de cancer du sein métastatique? En tant que personne qui est sous chimio depuis près de huit ans et qui a atteint la longévité la plus attendue, je ressens beaucoup de joie à être encore ici.

Mais la vie n'est pas non plus facile. Mon traitement au fil des ans a inclus une intervention chirurgicale pour enlever la moitié de mon foie cancéreux, le rayonnement SBRT quand il a repoussé et une variété de médicaments de chimiothérapie à travers tout cela.

Tous ces traitements - ainsi que le fait de savoir qu’un jour ils sont susceptibles de cesser de travailler - non seulement nuisent à votre santé physique, mais aussi à votre santé mentale. J'ai dû trouver des mécanismes d'adaptation pour me faciliter la vie.

10 h 00

Je me réveille toujours brusquement, peut-être un vestige de mes années de travail. Il faut un moment à la douleur pour percer ma conscience. Je regarde d'abord par la fenêtre pour voir la météo, puis vérifie l'heure et les messages sur mon téléphone. Je me lève lentement et me dirige vers la salle à manger.

J'ai besoin de beaucoup de sommeil ces jours-ci, 12 bonnes heures la nuit, avec quelques siestes pendant la journée. La chimiothérapie provoque une fatigue intense, j'ai donc arrangé ma vie pour éviter les activités matinales autant que possible. Plus de brunchs pour la Fête des Mères ou de matins de Noël, ni de petits déjeuners entre amis. Je laisse mon corps dormir jusqu'à ce qu'il se réveille - généralement vers 10 heures, mais parfois jusqu'à 11 heures, je souhaiterais pouvoir me réveiller plus tôt, mais je trouve que lorsque je le fais, je suis tellement fatigué l'après-midi que je tomberai endormi, peu importe où je suis.

10 h 30

Mon mari à la retraite - qui est déjà debout depuis plusieurs heures - m'apporte une tasse de café et un petit déjeuner, généralement un muffin ou quelque chose de léger. J'ai de la difficulté à manger quoi que ce soit, mais j'ai récemment atteint 100 livres, un objectif de poids.

Je suis un lecteur de journaux depuis longtemps, alors je feuillette le journal en lisant les nouvelles locales en buvant mon café. Je lis toujours les nécrologies, recherchant les patients cancéreux, ceux qui ont eu une bataille "longue et courageuse". Je suis curieux de voir combien de temps ils ont vécu.

Surtout, j'ai hâte de faire le puzzle des cryptoquotes tous les jours. Les puzzles sont censés être bons pour la santé du cerveau. Huit ans de chimiothérapie ont rendu mon cerveau flou, ce que les patients cancéreux appellent «chimio cerveau». Cela fait quatre semaines depuis ma dernière chimio, et donc je trouve le puzzle plus facile aujourd'hui que demain. Oui, c'est aujourd'hui la journée de la chimio. Demain, je vais avoir du mal à différencier un Z d'un V.

11 h

Puzzle terminé.

Bien que je sache que c'est la journée de la chimio, je vérifie mon calendrier pour l'heure. J’en suis au point où je ne peux pas garder un horaire en tête correctement. Un autre ajustement que j'ai fait est de planifier tous mes rendez-vous en oncologie le mercredi. Je sais que mercredi est une journée de médecin, donc je ne planifierai rien d'autre ce jour-là. Parce que je me trompe facilement, je garde un calendrier papier dans mon sac à main et un sur le comptoir de la cuisine, ouvert au mois en cours, afin que je puisse facilement voir ce qui s'en vient.

Aujourd'hui, je revérifie l'heure de mon rendez-vous et je constate que je vais également consulter mon médecin pour obtenir les résultats de l'analyse. Mon fils vient également pour une visite rapide lors de sa pause.

À ce stade de mon traitement, ma règle est de ne planifier qu'une seule chose par jour. Je pourrais aller déjeuner ou aller au cinéma, mais pas déjeuner et un film. Mon énergie est limitée et j'ai appris à la dure que mes limites sont réelles.

11 h 05

Je prends mon premier analgésique de la journée. J'en prends un à longue durée d'action deux fois par jour et un à courte durée d'action quatre fois par jour. La douleur est une neuropathie induite par la chimiothérapie. De plus, mon oncologue croit que j'ai une réaction neurotoxique à la chimio que je suis.

Nous ne pouvons rien y faire. Cette chimio me maintient en vie. Nous avons déjà déplacé le traitement de toutes les trois semaines à une fois par mois pour ralentir la progression des lésions nerveuses. J'éprouve une douleur osseuse profonde et constante. J'ai également des douleurs abdominales aiguës, probablement du tissu cicatriciel dû aux chirurgies ou aux radiations, mais peut-être aussi à la chimio.

Cela fait tellement d'années que je ne suis plus en traitement que je ne sais plus ce qui cause quoi ou je me souviens à quoi ressemble la vie sans douleur ni fatigue. Inutile de dire que les analgésiques font partie de ma vie. Bien que cela ne contrôle pas complètement la douleur, cela m'aide à fonctionner.

11 h 15

Les analgésiques ont fait leur apparition, alors je prends maintenant une douche et je me prépare pour la chimio. Bien que je sois un amateur de parfum et un collectionneur, je renonce à le porter pour que personne n'ait de réaction. Le centre de perfusion est une petite pièce et nous sommes tous proches les uns des autres; c'est important d'être réfléchi.

L'objectif de s'habiller aujourd'hui est le confort. Je vais rester assis longtemps et la température dans le centre de perfusion est froide. J'ai également un port dans mon bras qui doit être accessible, donc je porte des articles à manches longues qui sont lâches et faciles à tirer. Les ponchos en tricot sont bons car ils permettent aux infirmières de me brancher sur la tubulure et je peux toujours rester au chaud. Rien de serré autour de la taille - je serai bientôt plein de liquide. Je m'assure également d'avoir des écouteurs et un chargeur supplémentaire pour mon téléphone.

12 h

Je n’aurai probablement pas l’énergie nécessaire pour en faire beaucoup au cours des deux prochaines semaines. Je commence donc une brassée de linge. Mon mari a repris la plupart des tâches, mais je fais toujours la lessive moi-même.

Mon fils s'arrête pour changer le filtre de notre système de climatisation, ce qui me réchauffe le cœur. Le voir me rappelle pourquoi je fais tout ça. Vivre autant d'années que moi m'a apporté beaucoup de joies - j'ai vu naître des mariages et des petits-enfants. Mon plus jeune fils sera diplômé de l'université l'année prochaine.

Mais dans la douleur et l'inconfort quotidiens, je me demande si cela vaut la peine de passer par tout ce traitement, de rester sous chimiothérapie pendant tant d'années. J'ai souvent envisagé d'arrêter. Pourtant, quand je vois un de mes enfants, je sais que ça vaut le coup.

12 h 30

Mon fils est retourné au travail, alors je vérifie les e-mails et ma page Facebook. J'écris aux femmes qui m'écrivent, beaucoup ont été récemment diagnostiquées et ont paniqué. Je me souviens de ces premiers jours d'un diagnostic métastatique, croyant que je serais mort dans deux ans. J'essaie de les encourager et de leur donner de l'espoir.

13 h 30

Il est temps de partir pour la chimio. C'est à 30 minutes en voiture et je suis toujours parti seul. C’est un point de fierté pour moi.

14 h

Je me connecte et salue la réceptionniste. Je lui demande si son enfant est encore entré dans un collège. Après être allé toutes les quelques semaines depuis 2009, je connais tous ceux qui y travaillent. Je connais leurs noms et s'ils ont des enfants. J'ai vu des promotions, des disputes, de l'épuisement et des célébrations, tous témoins de ma chimio.

14h30.

Mon nom est appelé, mon poids est pris et je m'installe dans une chaise d'oncologie. L'infirmière d'aujourd'hui fait comme d'habitude: elle accède à mon port, me donne mes médicaments contre les nausées et commence mon goutte à goutte de Kadcyla. Le tout prendra 2 à 3 heures.

J'ai lu un livre sur mon téléphone pendant la chimio. Dans le passé, j'ai discuté avec d'autres patients et je me suis fait des amis, mais après huit ans, après avoir vu tant de gens faire leur chimio et partir, j'ai tendance à garder plus pour moi. Cette expérience de chimio est une nouveauté effrayante pour beaucoup là-bas. Pour moi, c'est maintenant un mode de vie.

À un moment donné, je suis rappelé pour parler à mon médecin. Je traîne le poteau de chimio et j'attends dans la salle d'examen. Même si je vais savoir si ma récente TEP montre un cancer ou non, je n’ai pas été nerveux avant ce moment. Quand il ouvre la porte, mon cœur saute un battement. Mais, comme je m'y attendais, il me dit que la chimio fonctionne toujours. Un autre sursis. Je lui demande depuis combien de temps je m'attends à ce que cela continue, et il dit quelque chose de surprenant - il n'a jamais eu de patient sur cette chimio aussi longtemps que j'y suis allé sans qu'il ne connaisse de rechute. Je suis le canari dans la mine de charbon, dit-il.

Je suis content de la bonne nouvelle mais aussi étonnamment déprimé. Mon médecin est sympathique et comprend. Il dit qu'à ce stade, je ne suis pas beaucoup mieux que quelqu'un qui lutte contre le cancer actif. Après tout, je subis la même chose à l'infini, attendant juste que la chaussure tombe. Sa compréhension me réconforte et me rappelle qu'aujourd'hui cette chaussure n'a pas baissé. Je continue d'avoir de la chance.

16 h 45

De retour dans la salle de perfusion, les infirmières sont également ravies de mes nouvelles. Je suis décroché et je quitte par la porte arrière. Comment décrire ce que ça fait d’avoir eu une chimio: je suis un peu bancal et je me sens plein de liquide. Mes mains et mes pieds brûlent à cause de la chimio et je les gratte constamment, comme si cela pouvait aider. Je retrouve ma voiture dans le parking maintenant vide et je rentre chez moi. Le soleil semble plus lumineux et j'ai hâte de rentrer à la maison.

17h30.

Après avoir donné la bonne nouvelle à mon mari, je me couche immédiatement, oubliant le linge. Les médicaments préparatoires m'empêchent de me sentir nauséeux et je n'ai pas encore le mal de tête qui va sûrement arriver. Je suis très fatigué, ayant raté ma sieste de l'après-midi. Je rampe dans les couvertures et m'endors.

19 h

Mon mari a fixé le dîner, alors je me lève pour manger un peu. C'est parfois difficile pour moi de manger après la chimio parce que j'ai tendance à me sentir un peu mal à l'aise. Mon mari sait rester simple: pas de viandes lourdes ou beaucoup d'épices. Parce que je manque le déjeuner le jour de la chimio, j'essaie de manger un repas complet. Ensuite, nous regardons la télévision ensemble et j'explique davantage ce que le médecin a dit et ce qui se passe avec moi.

11 heures du soir.

À cause de mes médicaments chimio, je ne peux pas aller chez un dentiste pour avoir des soins sérieux. Je fais très attention à mes soins de la bouche. Tout d'abord, j'utilise un waterpik. Je me brosse les dents avec un dentifrice spécial et coûteux pour éliminer le tartre. Je passe la soie dentaire. Ensuite, j'utilise une brosse à dents électrique avec un dentifrice sensible mélangé à un blanchissant. Enfin, je rince avec un rince-bouche. J'ai également une crème que vous frottez sur vos gencives pour prévenir la gingivite. Le tout prend au moins dix minutes.

Je prends également soin de ma peau pour éviter les rides, ce que mon mari trouve hilarant. J'utilise des rétinoïdes, des sérums spéciaux et des crèmes. Au cas où!

23 h 15

Mon mari ronfle déjà. Je me glisse dans le lit et vérifie une fois de plus mon monde en ligne. Puis je tombe dans un profond sommeil. Je vais dormir pendant 12 heures.

Demain, la chimio peut m'affecter et me donner des nausées et des maux de tête, ou je peux y échapper. Je ne sais jamais. Mais je sais qu'une bonne nuit de sommeil est le meilleur remède.

Ann Silberman vit avec un cancer du sein de stade 4 et est l'auteur de Cancer du sein? Mais docteur… je déteste le rose!, qui a été nommé l'un de nos meilleurs blogs sur le cancer du sein métastatique. Connectez-vous avec elle sur Facebook ou la tweeter @ButDocIHatePink.