À ceux qui soignent une personne atteinte de la maladie de Parkinson, planifiez maintenant

J'étais extrêmement inquiète lorsque mon mari m'a dit pour la première fois qu'il savait que quelque chose n'allait pas chez lui. C'était un musicien, et un soir à un concert, il ne pouvait pas jouer de sa guitare. Ses doigts avaient gelé. Nous avons commencé à essayer de trouver un médecin, mais au fond, nous savions ce que c'était. Sa mère avait la maladie de Parkinson, et nous savions juste.

Une fois que nous avons reçu le diagnostic officiel en 2004, je n'ai ressenti que de la peur. Cette peur a pris le dessus et n'est jamais partie. C'est vraiment difficile de comprendre. Qu'est ce que contiendra le futur? Pourrais-je être la femme mariée à une personne atteinte de la maladie de Parkinson? Puis-je être le soignant? Serais-je assez fort? Serais-je assez altruiste? C'était l'une de mes principales craintes. En fait, j'ai cette peur plus que jamais.

À l'époque, il n'y avait pas beaucoup d'informations sur les médicaments et les traitements, mais j'ai essayé de me renseigner autant que possible. Nous avons commencé à aller dans des groupes de soutien pour savoir à quoi nous attendre, mais c'était extrêmement déprimant pour mon mari. Il était en bonne forme à l'époque, et les gens des groupes de soutien ne l'étaient pas. Mon mari m'a dit: «Je ne veux plus y aller. Je ne veux pas être déprimé. Je ne suis pas du tout comme eux. Nous avons donc arrêté d'y aller.

Je me sens très chanceux de la façon dont mon mari a abordé son diagnostic. Il a été déprimé pendant très peu de temps, mais a finalement décidé de prendre la vie par les cornes et de profiter de chaque instant. Son travail était très important pour lui, mais après son diagnostic, sa famille est venue en premier. C'était énorme. Il a vraiment commencé à nous apprécier. Sa positivité était inspirante.

Nous avons eu la chance de vivre de nombreuses années formidables, mais les dernières ont été difficiles. Sa dyskinésie est très grave maintenant. Il tombe beaucoup. L'aider peut être frustrant car il déteste être aidé. Il m'enlèvera ça. Si j'essaye de l'aider dans son fauteuil roulant et que je ne suis pas parfait, il me criera dessus. Cela me fait chier, alors j'utilise l'humour. Je vais faire une blague. Mais je suis inquiet. Je suis inquiet de ne pas faire du bon travail. Je ressens cela beaucoup.

Je dois aussi prendre toutes les décisions maintenant, et cette partie est très difficile. Mon mari avait l'habitude de prendre les décisions, mais il ne peut plus. Il a reçu un diagnostic de démence de la maladie de Parkinson en 2017. L'une des choses les plus difficiles est de savoir ce que je peux le laisser faire et ce que je ne peux pas. Que dois-je emporter? Il a acheté une voiture récemment sans ma permission, est-ce que je lui retire sa carte de crédit? Je ne veux pas lui enlever sa fierté ou ce qui le rend heureux, mais du même côté, je veux le protéger.

J'essaye de ne pas penser aux émotions. Ils sont là; Je ne les exprime tout simplement pas. Je sais que cela m'affecte physiquement. Ma tension artérielle est plus élevée et je suis plus lourd. Je ne prends plus soin de moi comme avant. Je suis en train d'éteindre des incendies pour d'autres personnes. Je les ai mis un par un. S'il me reste du temps pour moi, je vais me promener ou nager. J'aimerais que quelqu'un m'aide à comprendre les mécanismes d'adaptation, mais je n'ai pas besoin que les gens me disent de prendre du temps pour moi. Je sais que j'ai besoin de faire ça, c'est une question de trouver cette heure.

Si vous lisez ceci et que votre proche a récemment reçu un diagnostic de la maladie de Parkinson, essayez de ne pas penser à l'avenir de la maladie ni vous en inquiéter. C'est la meilleure chose que vous puissiez faire pour vous et votre proche. Profitez de chaque seconde que vous avez et faites autant de projets que possible pour le moment.

Je suis triste de ne pas avoir de «bonheur pour toujours», et je me sens aussi très coupable de ne pas avoir eu la patience d'aider ma belle-mère lorsqu'elle était en vie et qu'elle vivait avec la maladie. On en savait si peu à l'époque. Ce sont mes seuls regrets, même si je sens que je pourrais avoir plus de regrets à l'avenir, car l'état de mon mari s'aggrave.

Je pense que c'est incroyable que nous ayons eu autant d'années et que nous ayons pu faire les choses que nous avons faites. Nous avons passé des vacances incroyables et nous avons maintenant de merveilleux souvenirs en famille. Je suis reconnaissant pour ces souvenirs.

Cordialement,

Abbé Aroshas

L'abbé Aroshas est né et a grandi à Rockaway, New York. Elle est diplômée en tant que salutatorienne de sa classe de lycée et a fréquenté l'Université Brandies où elle a obtenu son diplôme de premier cycle. Elle a poursuivi ses études à l'Université Columbia et a obtenu un doctorat en médecine dentaire. Elle a trois filles et vit maintenant à Boca Raton, en Floride, avec son mari, Isaac et leur teckel, Smokey Moe.