Le guide du soignant sur la sclérose en plaques chez les enfants

Contenu

• Enfants et SP
• Suivi de l'état de votre enfant: démarrage d'un journal des symptômes
• Utilisez un support qui vous convient
• En savoir plus sur les symptômes de la SEP
• Parlez à votre enfant de ce qu'il ressent
• Enregistrer tout changement dans leurs symptômes
• Prenez note de ce qui se passait lorsque leurs symptômes ont changé
• Attention aux motifs
• Garde ça en tête
• Évaluer les options de traitement et gérer les médicaments
• La plupart des DMT n'ont pas été approuvés pour une utilisation chez les enfants
• De nombreux DMT sont prescrits «hors AMM» aux enfants
• Votre enfant devra peut-être essayer plus d'un DMT
• Les médicaments peuvent provoquer des effets secondaires
• Certains médicaments interagissent entre eux
• Certains médicaments sont plus chers que d'autres
• La physiothérapie pourrait aider
• Les habitudes quotidiennes font la différence
• Garde ça en tête
• Trouver du soutien et de l'aide
• Trouvez un professionnel de la santé spécialisé dans la SEP pédiatrique
• Connectez-vous avec une organisation de patients
• Rejoignez un groupe de soutien
• Appeler une hotline homologue
• Trouvez d'autres personnes sur les réseaux sociaux
• Explorez les ressources de prestation de soins
• Prenez rendez-vous avec un conseiller
• Demandez de l'aide à vos amis et à votre famille
• Garde ça en tête
• Aidez votre enfant à vivre plus sainement avec la SEP: conseils pour faire de l'exercice, suivre un régime et jouer
• Aidez votre enfant à suivre un régime riche en nutriments
• Encouragez votre enfant à bouger
• Pensez à inscrire votre enfant à des cours de natation
• Emprunter ou acheter des livres et des puzzles pour stimuler l'esprit de votre enfant
• Réduisez les distractions pendant que votre enfant travaille
• Aidez votre enfant à reconnaître et à respecter ses limites
• Parlez à l'école de votre enfant de ses besoins en matière de santé
• Faites attention à l'humeur de votre enfant
• Invitez votre enfant à partager ses sentiments et ses questions avec vous
• Aidez votre enfant à apprendre à gérer son état
• Garde ça en tête
• À retenir: demander de l'aide

Enfants et SP

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Elle endommage le revêtement protecteur autour des nerfs, appelé myéline. Cela peut également endommager les nerfs eux-mêmes.

Dans la plupart des cas, la SEP est diagnostiquée chez les jeunes adultes. Mais cela peut également affecter les enfants. Une étude récente a révélé qu'au moins 5% des personnes atteintes de SEP sont des enfants.

Si vous prenez soin d'un enfant atteint de SEP, vous pouvez prendre de nombreuses mesures pour l'aider à jouir d'une santé optimale. Dans ce guide du soignant, vous pouvez explorer certaines stratégies pour gérer la maladie.

Suivi de l'état de votre enfant: démarrage d'un journal des symptômes

Les symptômes de la SEP peuvent changer d'un jour à l'autre, d'une semaine à l'autre ou d'un mois à l'autre. De nombreuses personnes traversent des périodes de rémission, alors qu'elles présentent relativement peu de symptômes. La rémission peut être suivie de périodes de rechute ou de «poussées», lorsque leurs symptômes s'aggravent.

Le suivi des symptômes de votre enfant peut vous aider à savoir s'il existe des déclencheurs qui aggravent ses symptômes. Par exemple, votre enfant pourrait développer des symptômes par temps chaud. Certaines activités peuvent également avoir un effet. Lorsque vous savez comment différents facteurs les affectent, vous pouvez prendre des mesures pour minimiser les symptômes de votre enfant.

Tenir un journal pour suivre les symptômes peut également vous aider, ainsi que l'équipe soignante de votre enfant, à comprendre comment la condition évolue. Au fil du temps, cela pourrait aider à identifier des stratégies de traitement efficaces.

Voici quelques conseils pour vous aider à démarrer un journal des symptômes:

Utilisez un support qui vous convient

Si vous possédez un smartphone ou une tablette, il peut être pratique d'utiliser une application de suivi des symptômes conçue pour les personnes atteintes de SEP. Si vous préférez, vous pouvez enregistrer les symptômes de votre enfant dans un document ou une feuille de calcul sur votre ordinateur ou dans un journal manuscrit.

En savoir plus sur les symptômes de la SEP

Savoir à quoi faire attention peut vous aider à suivre plus efficacement les symptômes de votre enfant. Par exemple, ils peuvent ressentir de la fatigue, des changements de vision, des muscles raides ou faibles, un engourdissement ou des picotements dans les membres, des difficultés à se concentrer ou à se souvenir de choses, ou d'autres symptômes.

Parlez à votre enfant de ce qu'il ressent

Vous pouvez en apprendre beaucoup sur l'état de votre enfant en fonction de la façon dont il agit, mais il est la meilleure autorité sur ce qu'il ressent. Encouragez-le à vous parler de ce qu'il ressent chaque jour et à vous aider à tenir son journal des symptômes à jour. Date.

Enregistrer tout changement dans leurs symptômes

Si votre enfant présente des changements dans ses symptômes, prenez note de ce que ces changements impliquent. Par exemple, quand leurs symptômes ont-ils commencé et cessé? Quelle est la gravité de leurs symptômes? Comment affectent-ils votre enfant?

Prenez note de ce qui se passait lorsque leurs symptômes ont changé

Pour identifier les déclencheurs potentiels, il peut être utile de consigner la météo, les habitudes de sommeil de votre enfant et ses activités récentes. Si leurs symptômes changent après avoir pris un médicament ou modifié leur plan de traitement, il est également important de le noter.

Attention aux motifs

Au fil du temps, vous remarquerez peut-être que votre enfant développe des symptômes pendant certaines conditions météorologiques ou après certaines activités. Vous remarquerez peut-être que certains types ou doses de médicaments semblent mieux fonctionner que d'autres.

Garde ça en tête

Connaître les symptômes et les déclencheurs potentiels de votre enfant peut vous aider, vous et ses fournisseurs de soins de santé, à comprendre et à traiter leur état plus efficacement. N'oubliez pas d'apporter le journal des symptômes de votre enfant à chaque rendez-vous avec son médecin.

Évaluer les options de traitement et gérer les médicaments

Les thérapies modificatrices de la maladie (DMT) sont le principal type de médicament utilisé pour traiter la SEP. Un DMT peut aider à ralentir la progression de l’état de votre enfant. Il peut également aider à prévenir les périodes de rechute, lorsque leurs symptômes s'aggravent.

Le médecin de votre enfant peut également prescrire d'autres médicaments pour aider à gérer ses symptômes. Par exemple, ils pourraient prescrire:

• corticostéroïdes pour traiter les poussées aiguës
• relaxants musculaires pour soulager la raideur musculaire ou les spasmes
• médicaments pour soulager la douleur, la fatigue, les problèmes de vessie, les problèmes intestinaux ou d'autres symptômes

Voici huit choses à garder à l'esprit lorsque vous travaillez avec les fournisseurs de soins de santé de votre enfant pour élaborer un plan de traitement:

La plupart des DMT n'ont pas été approuvés pour une utilisation chez les enfants

Jusqu'à présent, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis n'a approuvé aucun DMT pour les enfants de moins de 10 ans. La FDA n'a approuvé qu'un seul DMT - fingolimod (Gilenya) - pour les enfants de 10 ans et âge ou plus.

De nombreux DMT sont prescrits «hors AMM» aux enfants

Si la FDA n'a pas approuvé l'utilisation d'un DMT chez les enfants, votre médecin pourrait toujours le prescrire. C'est ce qu'on appelle l'utilisation de médicaments hors AMM.

La FDA réglemente les tests et l'approbation des médicaments, mais pas la façon dont les médecins utilisent les médicaments pour traiter leurs patients. Ainsi, votre médecin peut vous prescrire un médicament comme il le juge le mieux pour les soins de votre enfant. Apprenez-en davantage sur l'utilisation de médicaments sur ordonnance hors AMM.

Votre enfant devra peut-être essayer plus d'un DMT

Le premier type de DMT prescrit par le médecin de votre enfant peut ne pas fonctionner correctement ou provoquer des effets secondaires ingérables. Si cela se produit, leur médecin peut vous prescrire un autre DMT.

Les médicaments peuvent provoquer des effets secondaires

Avant d'ajouter un nouveau médicament au plan de traitement de votre enfant, demandez à son médecin le risque potentiel d'effets secondaires. Si vous pensez que votre enfant a développé des effets secondaires à cause d'un médicament, contactez immédiatement son médecin.

Certains médicaments interagissent entre eux

Avant de donner à votre enfant un médicament ou un supplément, demandez à son médecin ou à son pharmacien s'il peut interagir avec tout autre médicament ou supplément qu'il prend. Dans certains cas, leur médecin peut apporter des modifications à leur plan de traitement pour éviter les interactions médicamenteuses.

Certains médicaments sont plus chers que d'autres

Selon votre couverture d'assurance maladie, certains médicaments peuvent être plus faciles à payer que d'autres. Contactez votre assureur pour savoir si un médicament est couvert.

La physiothérapie pourrait aider

En plus de prescrire des médicaments, le médecin de votre enfant peut les orienter vers un physiothérapeute ou un ergothérapeute. Ces spécialistes peuvent vous apprendre, à vous et à votre enfant, comment effectuer des exercices d'étirement et de renforcement et ajuster leurs habitudes et leur environnement au quotidien pour répondre à leurs besoins.

Les habitudes quotidiennes font la différence

Le médecin de votre enfant peut recommander des changements à son mode de vie. Par exemple, il est important que votre enfant:

• se reposer suffisamment
• exercice régulier
• avoir une alimentation nutritive
• prendre le temps de jouer
• profiter d'activités relaxantes et éviter le stress
• limiter l'exposition aux températures chaudes, ce qui peut provoquer une poussée des symptômes

Garde ça en tête

Au fil du temps, l'état et la santé globale de votre enfant peuvent changer. Leur plan de traitement prescrit pourrait également changer. Leur médecin peut vous aider à comprendre les avantages et les risques potentiels des différentes options de traitement, tout en répondant aux questions que vous pourriez avoir.

Trouver du soutien et de l'aide

Les enfants peuvent mener une vie pleine et satisfaisante avec la SEP. Mais la gestion d'un problème de santé chronique comporte des défis. Pour vous aider, vous et votre enfant, à relever les défis de la SP, il est important de demander de l'aide.

Voici huit stratégies qui peuvent vous aider à vous sentir moins seul.

Trouvez un professionnel de la santé spécialisé dans la SEP pédiatrique

Selon l'endroit où vous vivez, vous pourrez peut-être visiter un centre de soins de santé ou un fournisseur spécialisé dans les enfants atteints de SEP. La National Multiple Sclerosis Society maintient une liste de fournisseurs sur son site Web.

Connectez-vous avec une organisation de patients

Tendre la main à d'autres familles qui ont un enfant atteint de SEP peut vous aider à vous sentir moins seul. Cela peut également aider votre enfant à rencontrer d'autres enfants qui partagent certaines des mêmes expériences avec la SEP.

Les organisations de patients sont un excellent endroit pour commencer à se connecter avec les autres. Par exemple, la Multiple Sclerosis Association of America, la National Multiple Sclerosis Society et la Pediatric Multiple Sclerosis Alliance offrent des informations et du soutien aux familles vivant avec la SEP.

Oscar the MS Monkey est une autre organisation à but non lucratif qui gère des programmes de sensibilisation et des activités pour les enfants atteints de cette maladie.

Rejoignez un groupe de soutien

La National Multiple Sclerosis Society héberge une variété de groupes de soutien et de forums de discussion en ligne et relie les gens à des groupes de soutien locaux dans de nombreux domaines. La Multiple Sclerosis Association of America gère également une communauté d'assistance en ligne.

Appeler une hotline homologue

La National Multiple Sclerosis Society gère également une ligne d'assistance confidentielle pour les personnes aux prises avec la SEP. Vous pouvez appeler le 1-866-673-7436 pour parler à un bénévole formé, 7 jours sur 7 de 9 h à 12 h, heure normale de l'Est.

Trouvez d'autres personnes sur les réseaux sociaux

De nombreuses familles se connectent via Facebook, Twitter, Instagram et d'autres plateformes de médias sociaux. Pour trouver d'autres soignants d'enfants atteints de SEP, envisagez de rechercher des plateformes de médias sociaux à l'aide de balises de hachage telles que #kidsgetMStoo ou #PediatricMS.

Explorez les ressources de prestation de soins

Le Caregiving Action Network offre des conseils et du soutien aux dispensateurs de soins aux enfants ayant des besoins spéciaux et aux autres personnes souffrant de problèmes de santé chroniques. Ces ressources ne sont pas spécifiques à la SEP, mais elles peuvent vous aider à comprendre et à gérer vos propres besoins en tant que soignant.

Prenez rendez-vous avec un conseiller

La gestion d'une maladie chronique peut être stressante et, à son tour, ce stress peut avoir un impact sur la santé mentale. Si vous ou votre enfant souffrez de stress chronique, d'anxiété ou de dépression, il existe des traitements qui peuvent vous aider. Pensez à demander à votre médecin de vous orienter vers un spécialiste de la santé mentale qui pourra vous conseiller en groupe, en famille ou en tête-à-tête.

Demandez de l'aide à vos amis et à votre famille

Il peut être utile de parler avec vos proches des défis auxquels vous êtes confronté, de passer du bon temps avec eux ou de leur demander de l’aide pour les tâches de soins. Par exemple, ils pourraient être capables de garder des enfants ou d'emmener votre enfant à un rendez-vous médical.

Garde ça en tête

Prendre soin d'un enfant souffrant d'un problème de santé chronique peut parfois être difficile. Tendre la main au soutien peut vous aider à gérer vos responsabilités d'aidant et à faire face à tous les sentiments difficiles que vous pourriez avoir. Il n'y a aucune honte à demander de l'aide - et obtenir le soutien dont vous avez besoin peut améliorer la vie de vous et de votre enfant.

Aidez votre enfant à vivre plus sainement avec la SEP: conseils pour faire de l'exercice, suivre un régime et jouer

Un mode de vie sain peut aider les enfants à réduire leur risque de maladie et de blessure, tout en favorisant leur bien-être mental et physique. Si votre enfant a la SP, des habitudes saines sont un élément important de la gestion de son état. En tant que soignant, vous pouvez les aider à développer ces habitudes à partir d'un jeune âge.

Pour aider votre enfant à profiter de la vie la plus saine possible, pensez à suivre ces 10 conseils.

Aidez votre enfant à suivre un régime riche en nutriments

Planifiez des repas avec une grande variété de fruits et légumes, haricots et autres légumineuses, noix et graines, grains entiers et sources de protéines maigres pour aider votre enfant à obtenir les nutriments dont il a besoin pour s'épanouir. Si vous ne vous sentez pas confiant dans votre capacité à préparer des collations et des repas sains, pensez à prendre rendez-vous avec un diététiste. L'équipe de soins de santé de votre enfant peut fournir une référence.

Encouragez votre enfant à bouger

L'exercice régulier et le jeu physique aident votre enfant à maintenir sa force musculaire et sa santé globale. Le médecin ou le physiothérapeute de votre enfant peut élaborer un plan d’exercice ou d’activité sûr et adapté à ses besoins physiques.

Pensez à inscrire votre enfant à des cours de natation

La force de flottabilité de l’eau peut aider à soutenir les membres de votre enfant, tandis que la résistance apportée par l’eau renforce ses muscles. L'exercice dans l'eau peut également aider votre enfant à rester au frais et à éviter une surchauffe, ce qui est un problème de SP.

Emprunter ou acheter des livres et des puzzles pour stimuler l'esprit de votre enfant

La SP peut potentiellement affecter la mémoire et la pensée de votre enfant. Des livres, des puzzles, des jeux de mots et d'autres activités stimulantes sur le plan mental pourraient les aider à pratiquer et à renforcer leurs capacités cognitives.

Réduisez les distractions pendant que votre enfant travaille

Lorsque votre enfant fait ses devoirs ou d'autres tâches mentalement difficiles, éteignez le téléviseur et essayez de minimiser les autres distractions. Cela peut les aider à se concentrer tout en faisant face aux effets cognitifs potentiels de la SEP.

Aidez votre enfant à reconnaître et à respecter ses limites

Par exemple, aidez votre enfant à comprendre à quoi ressemble la fatigue et encouragez-le à se reposer lorsqu'il est fatigué. Il est également important pour eux de demander de l'aide lorsqu'ils en ont besoin.

Parlez à l'école de votre enfant de ses besoins en matière de santé

Envisagez de prendre rendez-vous avec leur enseignant et les responsables de l'école pour discuter de leur état et demander des aménagements spéciaux si nécessaire. Aux États-Unis et dans de nombreux autres pays, les écoles sont légalement tenues de tenir compte de l'état de santé d'un enfant.

Faites attention à l'humeur de votre enfant

Il est normal que les enfants se sentent parfois déprimés. Mais si votre enfant se sent triste, anxieux, irritable ou en colère de façon régulière ou continue, parlez-en à son médecin et envisagez de demander un aiguillage vers un spécialiste de la santé mentale.

Invitez votre enfant à partager ses sentiments et ses questions avec vous

En écoutant votre enfant et en lui donnant une épaule sur laquelle pleurer en cas de besoin, vous pouvez l'aider à se sentir en sécurité et soutenu. Si votre enfant pose des questions sur son état, essayez de répondre honnêtement, en termes qu'il peut comprendre.

Aidez votre enfant à apprendre à gérer son état

À mesure que votre enfant grandit, il est important pour lui de se renseigner sur son état et d'assumer progressivement plus de responsabilités pour le gérer. Il peut sembler plus facile de faire des choses pour eux maintenant, mais ils bénéficieront de leur implication dans des aspects de la gestion de l'état, comme le suivi des symptômes et la planification des repas.

Garde ça en tête

Pour aider votre enfant à rester en bonne santé et à se préparer à vivre avec la SEP, il est important de promouvoir des habitudes saines et des compétences d'autogestion dès le plus jeune âge. Votre médecin et d'autres professionnels de la santé peuvent vous aider, vous et votre enfant, à apprendre à répondre à leurs besoins en matière de santé pendant qu'ils participent à une grande variété d'activités.

À retenir: demander de l'aide

En tant que soignant, vous jouez un rôle vital en aidant votre enfant à mener une vie pleine et satisfaisante. Les fournisseurs de soins de santé de votre enfant peuvent vous aider à apprendre à gérer leur état et leur plan de traitement. Les organisations de patients, les groupes de soutien et d'autres ressources peuvent également vous aider à élaborer des stratégies pour assurer la sécurité et la santé de votre enfant.

Il peut s'agir d'un équilibre pour gérer les défis de la prestation de soins tout en répondant à vos propres besoins en matière de santé. C’est pourquoi il est si important de rechercher des ressources et de l’aide. En créant votre réseau de soutien, vous pouvez aider à répondre aux besoins de votre enfant et aux vôtres.